Sopii taistelemaan lapsuuden syöpää vastaan (Kolibri)

Muutos lähtötilanteesta syöpään liittyvissä väsymyspisteissä vuosittain enintään 5 vuoden välein

Syöpään liittyvä väsymys mitattuna Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) 3.0 moniulotteisella väsymysasteikolla. PedsQL-moniulotteinen väsymisasteikko koostuu 18 kolmesta ulottuvuudesta koostuvasta kohteesta. Pisteet muunnetaan asteikolla 0-100. Korkeammat pisteet osoittavat vähäisempää väsymystä.

Muutos lähtötasosta sietokyvyn pisteydessä (mitattu Mainzer Resilience Scale -asteikolla lapsuusiän syöpää varten (MRScc)) vuosittain enintään 5 vuoden välein

Stressireaktiivisuus mitattuna Mainz Resilience Scorella lapsuuden syövän (MRScc) perusteella. MRScc koostuu 4 mielenterveysongelmia käsittelevästä ulottuvuudesta ja 6 stressialtistuksen ulottuvuudesta. Molemmissa luokissa mielenterveysongelmat ja stressialtistuminen voidaan saavuttaa 4 - 400 pistettä. Resilienssipistemäärän laskemiseksi luokka mielenterveysongelmat jaetaan luokkaan stressialtistuminen. Pistemäärä > 0 tarkoittaa alhaista joustavuutta, pisteet < 0 tarkoittaa korkeaa joustavuutta.

Muutos lähtötasosta sietokykypisteissä (mitattu Brief Resilience Scale (BRS) -asteikolla) vuosittain enintään 5 vuoden välein

Resilienssi arvioidaan Brief Resilience Scale (BRS) -asteikolla. BRS on 6 pisteen asteikko, kohteet arvostetaan 1-5. Kokonaispistemäärä lasketaan määrittämällä yksittäisten kohtien summa, jolloin kokonaispistemäärä vaihtelee välillä 6-30. Korkeampi pistemäärä tarkoittaa parempaa joustavuutta.

Muutos lähtötasosta sietokykypisteissä (mitattu Child & Youth Resilience Measure-Revised (CYRM-R)) vuosittain enintään 5 vuoden välein

Resilienssiä arvioidaan käyttämällä Child & Youth Resilience Measure-Revised (CYRM-R).

Mittojen kohteet voidaan laskea suoraan yhteen, jolloin saadaan kokonaispistemäärä yksilön resilienssistä. Muokkaamattoman 5 pisteen (vastauksilla 1-5) vähimmäispistemäärä on 17 ja enimmäispistemäärä 85. Kokonaismitan ja ala-asteikkojen korkeammat pisteet osoittavat kestävyyteen liittyviä ominaisuuksia.

Muutos lähtötilanteesta yleisessä itsetehokkuuspisteessä vuosittaisin välein 5 vuoteen asti

Yleistä itsetehokkuutta arvioidaan käyttämällä yleistä itsetehokkuusasteikkoa (GSE). Kokonaispistemäärä lasketaan etsimällä 10 kohteen summa. GSE:n kokonaispistemäärä vaihtelee välillä 10–40, ja korkeampi pistemäärä osoittaa parempaa itsetehokkuutta.

Fyysisen harjoittelun itsetehokkuuden pistemäärän muutos lähtötasosta vuosittain 5 vuoteen asti

Fyysistä itsetehokkuutta arvioidaan käyttämällä Fyysisen harjoituksen itsetehokkuusasteikkoa (PESE). Kokonaispistemäärä lasketaan etsimällä 10 kohteen summa. GSE:n kokonaispistemäärä vaihtelee 5:n ja 20:n välillä, ja korkeampi pistemäärä osoittaa parempaa itsetehokkuutta.

Muutos lähtötilanteesta kipuun liittyvien tulosten riskitilanteessa vuosittain enintään 5 vuoden välein

Riski arvioidaan käyttämällä Pediatric Pain Screen Tool (PPST) -työkalua. Kyselylomake koostuu yhdeksästä kohdasta, joiden tarkoituksena on tunnistaa potilaan riskitilanne (korkea, keskitaso tai matala) huonosta kipuun liittyvästä lopputuloksesta vakiintuneiden psykososiaalisten prognostisten tekijöiden avulla. PPST on mukautettu Keele Start Back Screening Toolista (SBST) ja validoitu 8–18-vuotiaille lapsille. PPST sisältää kaksi alaasteikkoa: fyysiset ja psykososiaaliset asiat. Kun kaikki kohteet lasketaan yhteen, PPST-kokonaispisteet vaihtelevat välillä 0-9. Psykososiaaliset ala-asteikon pisteet vaihtelevat välillä 0-5 ja 0-4 fyysiselle ala-asteikolle. Pienen riskin ryhmä määriteltiin PPST-kokonaispisteiksi 0–2 (PPST:n kokonaisraja vammaiselle miinus PPST:n psykososiaalinen alaasteikko psykososiaalista kärsimystä varten). Korkean riskin ryhmässä PPST:n psykososiaalisen ala-asteikon pistemäärä 3 tai suurempi määriteltiin korkeaksi riskiksi, ja viimeiseksi PPST:n kokonaispistemäärä, joka oli suurempi tai yhtä suuri kuin 3, ja psykososiaalinen alaasteikko 0-2 määriteltiin keskisuureksi riskiksi.

Muutos lähtötasosta subjektiivisessa kivun havaitsemisessa (mitattuna kasvojen kipuasteikolla - tarkistettu (FPS-R)) vuosittain enintään 5 vuoden välein

Subjektiivinen kivun luokitus mitataan Face Pain Scale - Revised (FPS-R) -asteikolla, joka on lapsille kehitetty todellisen, subjektiivisen kivun voimakkuuden itseraportointi. FPS-R on mukautettu Faces Pain Scale -asteikosta, jotta se mahdollistaisi kivun tuntemuksen pisteytyksen 0-10 metriikassa lapsille ja nuorille. Asteikko osoittaa läheisen lineaarisen suhteen visuaalisten analogisten kipuasteikkojen kanssa 4–16-vuotiailla, ja sitä on jo käytetty ja validoitu lasten ja nuorten kanssa. Lisäksi visuaalista analogista asteikkoa (0-10, VAS) käytetään arvioimaan 8-vuotiaiden ja sitä vanhempien tutkimukseen osallistuneiden nykyistä kipua.

Muutos lähtötasosta subjektiivisessa kivun havaitsemisessa (mitattu visuaalisen analogisen asteikon (VAS) avulla) vuosittain enintään 5 vuoden välein

Kasvokipuasteikon - tarkistetun (FPS-R) lisäksi käytetään visuaalista analogista asteikkoa (0-10, VAS) arvioimaan 8-vuotiaiden ja sitä vanhempien tutkimukseen osallistuneiden nykyistä kipua.

Muutos lähtötilanteesta kivun pelossa (vanhemmat) vuosittain 5 vuoteen asti

Parent Fear of Pain mitataan vanhempien kivunpelkokyselyllä (PFOPQ). Kyselyllä oli tarkoitus arvioida vanhemman kipuun liittyviä pelkoja ja välttämiskäyttäytymistä. Asteikon kokonaispistemäärä heijastaa vanhempien omaa kipuun liittyvää pelkoa ja välttämistä lapsen kivun yhteydessä, ja neljä alaasteikkopistettä heijastavat: välttäminen, kivun pelko, koulun pelko ja liikkumisen pelko. Korkeammat pisteet osoittavat korkeampaa pelkoa. PFOPQ:ta käytetään, koska pelko ja välttäminen on johdonmukaisesti yhdistetty huonoihin kipuihin liittyviin tuloksiin lapsilla.

Muutos lähtötilanteesta kivun valppauden ja tietoisuuden pisteissä vuosittain enintään 5 vuoden välein

Pain Vigilance and Awareness mitataan Kivun valppaus- ja tietoisuuskyselyllä - Lapsiversio (PVAQ-C), joka koostuu 14 kohdasta, joilla arvioidaan moniulotteisia näkökohtia huomion kiinnittämisestä kivun tuntemuksiin lapsilla. Kohteet arvioidaan kuuden pisteen asteikolla, joka vaihtelee välillä 0 (ei koskaan) - 5 (aina). Kohteet lasketaan yhteen kokonaispistemäärän luomiseksi. Kivun huomioimisen uskotaan olevan avainmekanismi, joka vaikuttaa kivun kokemiseen ja kronisointiin. Kivun jatkuvan huomion uskotaan johtavan huonoihin tuloksiin sekä aikuisilla että lapsilla, joilla on krooninen kipu.

Muutos lähtötasosta fyysisen aktiivisuuden tasolla (mitattu Modifed Recent Physical Activity Questionnaire (mRPAQ) -kyselylomakkeella) vuosittain enintään 5 vuoden välein

Fyysisen aktiivisuuden taso arvioidaan käyttämällä Modifed Recent Physical Activity Questionnaire (mRPAQ) -kyselyä.

Listattujen fyysisten aktiviteettien kesto ilmoitettiin (muistutusaika: viimeisen 7 päivän aikana). Kuvaavat tilastot suoritetaan.

Muutos lähtötasosta fyysisen aktiivisuuden tasolla (mitattu Modified Youth Physical Activity Questionnairella (mYPAQ)) vuosittain enintään 5 vuoden välein

Fyysisen aktiivisuuden tasoa arvioidaan Modified Youth Physical Activity Questionnaire (mYPAQ) -kyselyllä.

Listattujen fyysisten aktiviteettien kesto ilmoitettiin (muistutusaika: viimeisen 7 päivän aikana). Kuvaavat tilastot suoritetaan.

Muutos lähtötasosta fyysisen aktiivisuuden tasolla (mitattu modifioidulla lasten fyysisen aktiivisuuden kyselylomakkeella (mCPAQ)) vuosittain enintään 5 vuoden välein

Fyysisen aktiivisuuden tasoa arvioidaan käyttämällä Modified Children's Physical Activity Questionnairea (mCPAQ).

Listattujen fyysisten aktiviteettien kesto ilmoitettiin (muistutusaika: viimeisen 7 päivän aikana). Kuvaavat tilastot suoritetaan.

Muutos lähtötasosta fyysisen aktiivisuuden tasossa ja käyttäytymisessä (mitattu puolistrukturoidulla haastattelulla) vuosittain enintään 5 vuoden välein

Fyysistä aktiivisuutta käsittelevässä puolistrukturoidussa haastattelussa kerätään laadullista tietoa aktiivisuuskäyttäytymisestä, motivoivista tekijöistä ja liikunnan esteistä.

Muutos lähtötasosta fyysisen aktiivisuuden tasossa ja käyttäytymisessä vuosittain 5 vuoteen asti

Nykyinen fyysinen aktiivisuus ja istumiskäyttäytyminen tallennetaan objektiivisesti kiihtyvyysmittarilla. Tätä tulisi käyttää päivän aikana 7 päivän ajan. Kiihtyvyysmittarin lukemat, joissa on vähintään neljä kelvollista lukemaa (≥ 500 min/päivä), sisällytetään analyysiin. Kiihtyvyysmittarin tallentama fyysinen aktiivisuus ilmaistaan ​​"aktiivisuusmääränä" (määrä minuutissa, cpm).

Muutos lähtötilanteesta hapenottohuipun (VO2-huippu) määrässä vuosittain 5 vuoteen asti

Cardiopulmonary Exercise Testing (CPET) suoritetaan kestävyystestin aikana uupumukseen saakka, jotta voidaan määrittää huippuhapenottokyky (VO2peak).

Toimintakyvyn muutos vuosittainen lähtötilanteesta 5 vuoteen

Mitattu kuuden minuutin kävelytestillä (6MWT). Toimintakykyä arvioidaan kävellyllä matkalla.

Muutos submaksimaalisessa kestävyyssuorituskyvyssä (mitattu avustetulla 6 minuutin pyöräilytestillä) vuoden välein lähtötasosta 5 vuoteen

Mitattu avustetulla 6 minuutin pyöräilytestillä (A6MCT). Kestävyyssuorituskyky arvioidaan kumulatiivisilla kierroksilla 6 minuutin kuluttua.

Motorisen toiminnan muutos lähtötilanteesta vuosittain 5 vuoteen asti

Moottorin toiminta mitataan QUICK moottorin toimintatestillä.

Muutos perustasosta alaraajojen joustavuudessa vuosittain 5 vuoteen asti

Goniometriä käytetään liikealueen (ROM) mittaamiseen nilkan taivutuksen ja venytyksen aikana sekä polven ja lonkan taivutuksen aikana.

Reisilihasten joustavuuden muutos lähtötilanteesta vuosittain 5 vuoteen asti

Reisilihasten joustavuutta mitataan istuma- ja ulottuvuustestillä.

Muutos perustasosta toiminnallisessa vahvuudessa vuosittain 5 vuoteen asti

Toiminnallinen vahvuus arvioidaan istumalla seisomaan -testillä.

Muutos perustasosta käsivarsien/jalkojen voimakkuudessa vuosittain 5 vuoteen asti

Käsivarsien ja jalkojen vahvuus arvioidaan kädessä pidettävällä dynamometrillä.

Muutos staattisen tasapainon perustasosta (mitattu staattisen seisomatestin avulla) vuosittain enintään 5 vuoden välein

Staattinen tasapaino määritetään staattisen seisontatestin avulla. Testi edellyttää, että koehenkilö seisoo yhdellä jalalla minuutin ajan. Kosketusten määrä maahan lasketaan. Staattinen telinetesti on osoittautunut päteväksi ja luotettavaksi lasten kanssa ja se on toteutettavissa lasten syöpäpopulaatioiden kanssa.

Muutos perustasosta toiminnallisessa/dynaamisessa tasapainossa (mitattu Bergin tasapainoasteikolla) vuosittain enintään 5 vuoden välein

Arjen toimivuuden arvioimiseksi käytetään Berg Balance Scale -asteikkoja. Asteikko koostuu 14 pisteestä, jotka voidaan arvioida 0-4 pisteellä, ja 0 arvosanalla voimakas heikkeneminen. Enintään 56 pistettä voidaan saavuttaa.

Vaihekulman muutos lähtötasosta biosähköisen impedanssianalyysin avulla kehon koostumuksen tutkimukseen vuosittain 5 vuoden välein

Monitaajuinen (5, 50, 100 kHz) biosähköinen impedanssianalyysi suoritetaan käyttämällä vaiheherkkää impedanssianalysaattoria (BIAcorpus RX4004M). Tätä tarkoitusta varten potilaan ranteisiin ja nilkoihin johdetaan sinimuotoista vaihtovirtaa, jonka voimakkuus on vakio. Vaihekulma (PA, ° aste) mitataan impedanssianalysaattorilla vaihesiirrona virran ja jännitteen välillä. Vaihekulma antaa johtopäätöksiä ravitsemustilasta ja kehon koostumuksesta.

Muutos lähtötasosta mielenterveyspisteissä (mitattu WHO:n (viiden) hyvinvointiindeksillä) vuosittain enintään 5 vuoden välein

Mielenterveyden mittaamiseen käytetään WHO (Five) Well-Being -indeksiä (1998 versio). WHO-5 koostuu viidestä väittämästä, jotka vastaajat arvioivat alla olevan asteikon mukaan:

Koko ajan = 5 Suurin osa ajasta = 4 Yli puolet ajasta = 3 Alle puolet ajasta = 2 Joskus = 1 Ei milloinkaan = 0. Raaka kokonaispistemäärä, joka vaihtelee välillä 0–25, kerrotaan 4:llä lopullisen pistemäärän saamiseksi, jolloin 0 edustaa huonointa kuviteltavissa olevaa hyvinvointia ja 100 parasta kuviteltavissa olevaa hyvinvointia.

Muutos lähtötasosta mielenterveyspisteissä (mitattu Warwick-Edinburghin mielenterveysasteikolla (WEMWBS)) vuosittain enintään 5 vuoden välein

Warwick-Edinburgh Mental Well-being Scale (WEMWBS) -asteikkoa käytetään mielenterveyden mittaamiseen. WEMWBS on 14 kohdan henkisen hyvinvoinnin asteikko, joka kattaa subjektiivisen hyvinvoinnin ja psykologisen toiminnan ja jossa kaikki asiat on muotoiltu positiivisesti ja jotka käsittelevät positiivisen mielenterveyden näkökohtia. 14 kohdan WEMWBS-asteikon kokonaispistemäärä saadaan laskemalla yhteen kunkin 14 kohteen pisteet. Kunkin kohteen pistemäärä on 1-5 ja kokonaispistemäärä 14-70.

Muutos lähtötasosta yleisen terveyteen liittyvän elämänlaadun pistemäärässä vuosittain enintään 5 vuoden välein

Terveyteen liittyvä elämänlaatu mitattuna Pediatric Life Quality of Inventory (PedsQL) 4.0 Generic Core Scales -kyselylomakkeella.

PedsQL Generic Core Scales -asteikoissa tulkittavuuden helpottamiseksi kohteet pisteytetään käänteisesti ja muunnetaan lineaarisesti asteikolle 0-100, jotta korkeammat pisteet osoittavat parempaa HRQOL:ia (Health-Related Life Quality of Life).

Muutos lähtötasosta syöpään liittyvässä terveyteen liittyvässä elämänlaadussa vuosittain enintään 5 vuoden välein

Terveyteen liittyvä elämänlaatu mitattuna Pediatric Life Quality of Inventory (PedsQL) 3.0 Cancer Module -kyselylomakkeen mittausmallilla.

Pisteet muunnetaan asteikolla 0-100. Korkeammat pisteet osoittavat pienempiä ongelmia.

Muutos kävelykuvion perustasosta vuosittain 5 vuoteen asti

Koehenkilön kävelykuviota arvioidaan video- ja anturipohjaisella kävelyanalyysijärjestelmällä. Seuraavat muuttujat tallennetaan: nopeus, poljinnopeus, askelpituus, askeleen leveys, yksi- ja kaksinkertainen tuki ja asento.

Muutos perustasosta toiminnallisessa liikkuvuudessa (mitattu Gillette Functional Assessment Questionnaire -kävelyasteikolla) vuosittain enintään 5 vuoden välein

Arvioitaessa potilaiden toimivuutta jokapäiväisessä elämässä käytetään Gillette Functional Assessment Questionnaire - Walking Scale (FAQ) -kyselyä. FAQ on vanhemman tai itsensä raportoima kävelyasteikko potilaan yleisestä kyvystä toimia sosiaalisessa ympäristössään ja koostuu 10 kohdasta. Arvosana 6 tai pienempi tarkoittaa rajoitettua kävelykykyä. 10 pistettä pidetään tyypillisenä/normaalina.

Muutos perustasosta toiminnallisessa liikkuvuudessa (mitattu toiminnallisella kävelyindeksillä) vuosittain enintään 5 vuoden välein

Potilaiden arkielämän toimivuuden arvioimiseksi käytetään Functional Gait Index (FGI) -indeksiä.

FGI arvioi dynaamisen tasapainon kävellessä. Indeksi koostuu 10 kohteesta. Jokainen kohde voidaan arvioida arvosanalla 0–3, jolloin 0 vastaa voimakasta heikentymistä. Toiminnallisen kävelyn heikkenemistä ei voida havaita, jos potilas saavuttaa maksimipisteen 30 pistettä.

Muutos perustasosta toiminnallisessa liikkuvuudessa (mitattu Timed-up-and-go -testillä) vuosittain enintään 5 vuoden välein

Potilaiden arkielämän toimivuuden arvioimiseksi suoritetaan Timed-up-and-go -testi (TUG).

TUG viittaa lasten ja nuorten kykyyn tehdä päivittäisiä toimintoja. TUG mittaa sekunteina ajan, joka tarvitaan nousemiseen istuma-asennosta tavallisella tuolilla, kävelemään 3 metriä, kääntymään, kävelemään takaisin tuolille ja istumaan.

Tietoja liitännäissairauksista (mukaan lukien COVID-19 ja sen mahdolliset pitkäaikaisvaikutukset)

Luettelo asiaankuuluvista liitännäissairauksista, jotka on arvioitu lääketieteellisen kyselyn ja potilaskertomusten perusteella. Kuvaavat tilastot suoritetaan.

Yhdistelmä moniulotteinen sosioekonominen statusindeksi

Sosioekonominen asema arvioidaan, jotta voidaan tehdä hämmentävä analyysi pääasiallisista syöpään liittyvistä väsymyksistä.

Sosioekonomisen aseman indeksin laskenta perustuu ulottuvuuksiin "koulutustaso", "ammattitaso" ja "tulo". Kunkin ulottuvuuden pisteet vaihtelivat 1:stä enintään 7:ään. Koska 3 alaasteikkoa sisällytetään laskelmaan samalla painolla, sosioekonominen tilaindeksi voi olettaa arvot välillä 3,0 - 21,0. Korkeammat pisteet tarkoittavat parempaa sosioekonomista asemaa.