Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Motorinen toiminta ja päivittäisen elämän aktiivisuus spinaalisessa lihasatrofiassa

keskiviikko 5. heinäkuuta 2023 päivittänyt: National Taiwan University Hospital

Moottorin toiminnan käännös päivittäisen toiminnan suorituskyvyksi henkilöillä, joilla on SMA

Tässä tutkimuksessa otetaan huomioon potilaiden/hoitajien näkökulmat SMA-potilaiden päivittäisten toimintojen suorituskyvyn tutkimiseen ja kuinka se liittyy heidän motorisiin toimintoihinsa.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Ei vielä rekrytointia

Ehdot

Yksityiskohtainen kuvaus

Spinaalinen lihasatrofia (SMA) on autosomaalinen resessiivinen neuromuskulaarinen sairaus, joka aiheuttaa progressiivista lihasheikkoutta ja atrofiaa ja johtaa lopulta toiminnan menettämiseen. Huolimatta viimeaikaisista sairauksia modifioivista hoidoista, SMA voi silti merkittävästi vaikuttaa yksilön toimintaan päivittäisessä elämässä ja elämänlaatuun. Tässä tutkimuksessa otetaan huomioon potilaiden/hoitajien näkökulmat SMA-potilaiden päivittäisten toimintojen suorituskyvyn tutkimiseen ja kuinka se liittyy heidän motorisiin toimintoihinsa.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

100

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi

Opiskelupaikat

  • Taiwan
      • Taipei, Taiwan, 100
        • National Taiwan University Hospital
        • Ottaa yhteyttä:

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Lapsi
  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Näytteenottomenetelmä

Todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Spinaalinen lihasatrofia (SMA) on autosomaalinen resessiivinen neuromuskulaarinen sairaus, joka aiheuttaa progressiivista lihasheikkoutta ja atrofiaa ja johtaa lopulta toiminnan menettämiseen.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

1.1 SMA-diagnoosi, jonka genetiikka on vahvistettu 5q SMA:ksi. 1.2 Yli 3-vuotiaat (pystyy suorittamaan motorisia arviointeja).

Poissulkemiskriteerit:

2.1 Vaikeat hengityselinten sairaudet ja muut sairaudet, jotka estävät turvallisen osallistumisen standardoituihin motoriikkatesteihin.

2.2 Ortopedinen leikkaus viimeisen 6 kuukauden aikana. 2.3 Raskaana olevat naiset.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Uudistettu yläraajan moduuli
Aikaikkuna: 15-20 minuuttia
Fysioterapeutti tekee vakavan motorisen testin potilaan yläraajan motorisen toiminnan arvioimiseksi. Tämän testin tarkoituksena on tarkkailla manuaalista kykyä eri tehtävissä istuma-asennossa, mukaan lukien polkua pitkin piirtäminen, Ziploc-säiliön avaaminen tai painon nosto. Ja terapeutti tekee pisteet jokaisesta tuotteesta. Revised Upper Limb Module (RULM) koostuu 19 tuotteesta. Testaus kestää noin 15-20 minuuttia.
15-20 minuuttia

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

National Taiwan University Hospital

Tutkijat

  • Päätutkija: Hsi-Wen Huang, MSc, National Taiwan University Hospital

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Arvioitu)

Perjantai 30. kesäkuuta 2023

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Sunnuntai 30. kesäkuuta 2024

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Tiistai 31. joulukuuta 2024

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Maanantai 26. kesäkuuta 2023

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 26. kesäkuuta 2023

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Keskiviikko 5. heinäkuuta 2023

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Perjantai 7. heinäkuuta 2023

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 5. heinäkuuta 2023

Viimeksi vahvistettu

Maanantai 1. toukokuuta 2023

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 202305039RINB

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa