Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Funkcje motoryczne i aktywność życia codziennego w rdzeniowym zaniku mięśni

5 lipca 2023 zaktualizowane przez: National Taiwan University Hospital

Przełożenie funkcji motorycznych na wydajność codziennej aktywności u osób z SMA

Badanie to obejmie perspektywę pacjentów/opiekunów w celu zbadania wydajności w codziennych czynnościach osób z SMA i tego, w jaki sposób odnosi się to do ich zdolności motorycznych.

Przegląd badań

Status

Jeszcze nie rekrutacja

Warunki

Szczegółowy opis

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest autosomalną recesywną chorobą nerwowo-mięśniową, która powoduje postępujące osłabienie i zanik mięśni i ostatecznie prowadzi do utraty funkcji. Pomimo niedawnych postępów w leczeniu modyfikującym przebieg choroby, SMA może nadal znacząco wpływać na funkcjonowanie jednostki w życiu codziennym i jakość życia. Badanie to obejmie perspektywę pacjentów/opiekunów w celu zbadania wydajności w codziennych czynnościach osób z SMA i tego, w jaki sposób odnosi się to do ich zdolności motorycznych.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

100

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Kopia zapasowa kontaktu do badania

Lokalizacje studiów

  • Tajwan
      • Taipei, Tajwan, 100
        • National Taiwan University Hospital
        • Kontakt:

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dziecko
  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka prawdopodobieństwa

Badana populacja

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest autosomalną recesywną chorobą nerwowo-mięśniową, która powoduje postępujące osłabienie i zanik mięśni i ostatecznie prowadzi do utraty funkcji.

Opis

Kryteria przyjęcia:

1.1 Posiadanie rozpoznania SMA z genetyką potwierdzoną jako 5q SMA. 1.2 Powyżej 3 roku życia (zdolny do oceny motorycznej).

Kryteria wyłączenia:

2.1 Ciężkie schorzenia układu oddechowego i inne schorzenia wykluczające bezpieczny udział w standardowych testach funkcji motorycznych.

2.2 Przebycie jakiejkolwiek operacji ortopedycznej w ciągu ostatnich 6 miesięcy. 2.3 Kobiety w ciąży.

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Zmieniony moduł kończyny górnej
Ramy czasowe: 15-20 minut
Fizjoterapeuta przeprowadzi poważny test motoryczny, aby ocenić funkcje motoryczne kończyny górnej pacjenta. Ten test ma na celu obserwację zdolności manualnych do różnych zadań w pozycji siedzącej, w tym rysowania po ścieżce, otwierania pojemnika Ziploc lub podnoszenia ciężarów. A terapeuta oceni każdą pozycję. Revised Upper Limb Module (RULM) składa się z 19 pozycji. Testowanie trwa około 15-20 minut.
15-20 minut

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

National Taiwan University Hospital

Śledczy

  • Główny śledczy: Hsi-Wen Huang, MSc, National Taiwan University Hospital

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Szacowany)

30 czerwca 2023

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

30 czerwca 2024

Ukończenie studiów (Szacowany)

31 grudnia 2024

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

26 czerwca 2023

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

26 czerwca 2023

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

5 lipca 2023

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

7 lipca 2023

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

5 lipca 2023

Ostatnia weryfikacja

1 maja 2023

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 202305039RINB

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIE

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj