脊髓性肌萎缩症患者的运动功能和日常生活活动
2023年7月5日 更新者：National Taiwan University Hospital
SMA 患者的运动功能转化为日常活动表现
这项研究将结合患者/护理人员的观点来调查 SMA 患者的日常活动表现及其与他们的运动功能能力的关系。
研究概览
地位
尚未招聘
条件
详细说明
脊髓性肌萎缩症 (SMA) 是一种常染色体隐性遗传神经肌肉疾病，会导致进行性肌肉无力和萎缩，最终导致功能丧失。
尽管最近在疾病缓解治疗方面取得了进展，但 SMA 仍然可以显着影响个人的日常生活功能和生活质量。
这项研究将结合患者/护理人员的观点来调查 SMA 患者的日常活动表现及其与他们的运动功能能力的关系。
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
100
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Hsi-Wen Huang, MSc
- 电话号码：270409 886-2-23123456
- 邮箱：lovelyeva39@gmail.com
研究联系人备份
- 姓名：Fang-Yi Huang, MSc
- 电话号码：270409 886-2-23123456
- 邮箱：eyy13579@hotmail.com
学习地点
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Taipei、台湾、100
- National Taiwan University Hospital
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接触：
- Hsi-Wen Huang, MSc
- 电话号码：270409 886-2-23123456
- 邮箱：lovelyeva39@gmail.com
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
取样方法
概率样本
研究人群
脊髓性肌萎缩症 (SMA) 是一种常染色体隐性遗传神经肌肉疾病，会导致进行性肌肉无力和萎缩，最终导致功能丧失。
描述
纳入标准：
1.1 诊断为 SMA，且遗传学确诊为 5q SMA。 1.2 3岁以上（能够进行运动评估）。
排除标准：
2.1 患有严重的呼吸系统和其他疾病，无法安全参加标准化运动功能测试。
2.2 过去6个月内接受过任何骨科手术。 2.3 怀孕妇女。
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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修订的上肢模块
大体时间：15-20分钟
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物理治疗师会进行一系列的运动测试，以评估患者的上肢运动功能。
这项测试是为了观察坐姿完成不同任务的手动能力，包括沿着路径画画、打开密封塑料容器或举重。
治疗师将为每个项目评分。
修订后的上肢模块 (RULM) 由 19 个项目组成。
测试大约需要15-20分钟。
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15-20分钟
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Hsi-Wen Huang, MSc、National Taiwan University Hospital
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (估计的)
2023年6月30日
初级完成 (估计的)
2024年6月30日
研究完成 (估计的)
2024年12月31日
研究注册日期
首次提交
2023年6月26日
首先提交符合 QC 标准的
2023年6月26日
首次发布 (实际的)
2023年7月5日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2023年7月7日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2023年7月5日
最后验证
2023年5月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.