Esta página se tradujo automáticamente y no se garantiza la precisión de la traducción. por favor refiérase a versión inglesa para un texto fuente.

Función motora y actividad de la vida diaria en la atrofia muscular espinal

5 de julio de 2023 actualizado por: National Taiwan University Hospital

Traducción de la función motora al rendimiento de la actividad diaria en personas con AME

Este estudio incorporará las perspectivas de los pacientes/cuidadores para investigar el desempeño en las actividades diarias de las personas con AME y cómo se relaciona con sus habilidades de función motora.

Descripción general del estudio

Estado

Aún no reclutando

Condiciones

Descripción detallada

La atrofia muscular espinal (AME, por sus siglas en inglés) es una enfermedad neuromuscular autosómica recesiva que causa debilidad y atrofia muscular progresiva y, finalmente, conduce a la pérdida de la función. A pesar de los avances recientes en los tratamientos modificadores de la enfermedad, la AME aún puede afectar significativamente el funcionamiento de la vida diaria y la calidad de vida de una persona. Este estudio incorporará las perspectivas de los pacientes/cuidadores para investigar el desempeño en las actividades diarias de las personas con AME y cómo se relaciona con sus habilidades de función motora.

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Estimado)

100

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Estudio Contacto

  • Nombre: Hsi-Wen Huang, MSc
  • Número de teléfono: 270409 886-2-23123456
  • Correo electrónico: lovelyeva39@gmail.com

Copia de seguridad de contactos de estudio

  • Nombre: Fang-Yi Huang, MSc
  • Número de teléfono: 270409 886-2-23123456
  • Correo electrónico: eyy13579@hotmail.com

Ubicaciones de estudio

  • Taiwán
      • Taipei, Taiwán, 100
        • National Taiwan University Hospital
        • Contacto:
          • Hsi-Wen Huang, MSc
          • Número de teléfono: 270409 886-2-23123456
          • Correo electrónico: lovelyeva39@gmail.com

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

  • Niño
  • Adulto
  • Adulto Mayor

Acepta Voluntarios Saludables

No

Método de muestreo

Muestra de probabilidad

Población de estudio

La atrofia muscular espinal (AME, por sus siglas en inglés) es una enfermedad neuromuscular autosómica recesiva que causa debilidad y atrofia muscular progresiva y, finalmente, conduce a la pérdida de la función.

Descripción

Criterios de inclusión:

1.1 Tener un diagnóstico de SMA con genética confirmada como 5q SMA. 1.2 Mayor de 3 años (capaz de realizar evaluaciones motoras).

Criterio de exclusión:

2.1 Tener condiciones respiratorias severas y otras condiciones médicas que impidan la participación segura en pruebas estandarizadas de función motora.

2.2 Haber tenido alguna cirugía ortopédica durante los últimos 6 meses. 2.3 Mujeres embarazadas.

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Módulo de miembro superior revisado
Periodo de tiempo: 15-20 minutos
El fisioterapeuta realizará una prueba motora seria para evaluar la función motora del miembro superior del paciente. Esta prueba es para observar la habilidad manual en diferentes tareas en posición sentada, incluyendo dibujar a lo largo del camino, abrir un contenedor Ziploc o levantar peso. Y el terapeuta puntuará para cada ítem. El módulo revisado de miembros superiores (RULM) consta de 19 elementos. La prueba tarda entre 15 y 20 minutos.
15-20 minutos

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

National Taiwan University Hospital

Investigadores

  • Investigador principal: Hsi-Wen Huang, MSc, National Taiwan University Hospital

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Estimado)

30 de junio de 2023

Finalización primaria (Estimado)

30 de junio de 2024

Finalización del estudio (Estimado)

31 de diciembre de 2024

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

26 de junio de 2023

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

26 de junio de 2023

Publicado por primera vez (Actual)

5 de julio de 2023

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

7 de julio de 2023

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

5 de julio de 2023

Última verificación

1 de mayo de 2023

Más información

Términos relacionados con este estudio

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • 202305039RINB

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

NO

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

Suscribir