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Funzione motoria e attività della vita quotidiana nell'atrofia muscolare spinale

5 luglio 2023 aggiornato da: National Taiwan University Hospital

Traduzione della funzione motoria in prestazioni di attività quotidiane in individui con SMA

Questo studio incorporerà le prospettive dei pazienti/caregiver per indagare le prestazioni nelle attività quotidiane delle persone con SMA e come si collega alle loro capacità di funzione motoria.

Panoramica dello studio

Stato

Non ancora reclutamento

Condizioni

Descrizione dettagliata

L'atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia neuromuscolare autosomica recessiva che provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva e alla fine porta alla perdita della funzione. Nonostante i recenti progressi nei trattamenti che modificano la malattia, la SMA può ancora avere un impatto significativo sul funzionamento di un individuo nella vita quotidiana e sulla qualità della vita. Questo studio incorporerà le prospettive dei pazienti/caregiver per indagare le prestazioni nelle attività quotidiane delle persone con SMA e come si collega alle loro capacità di funzione motoria.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

100

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

Backup dei contatti dello studio

Luoghi di studio

  • Taiwan
      • Taipei, Taiwan, 100
        • National Taiwan University Hospital
        • Contatto:

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Bambino
  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

No

Metodo di campionamento

Campione di probabilità

Popolazione di studio

L'atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia neuromuscolare autosomica recessiva che provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva e alla fine porta alla perdita della funzione.

Descrizione

Criterio di inclusione:

1.1 Avere una diagnosi di SMA con genetica confermata come SMA 5q. 1.2 Sopra i 3 anni di età (in grado di eseguire valutazioni motorie).

Criteri di esclusione:

2.1 Avere gravi condizioni respiratorie e altre condizioni mediche che precludono la partecipazione sicura a test di funzionalità motoria standardizzati.

2.2 Aver subito un intervento di chirurgia ortopedica negli ultimi 6 mesi. 2.3 Donne in gravidanza.

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Modulo dell'arto superiore rivisto
Lasso di tempo: 15-20 minuti
Il fisioterapista eseguirà un serio test motorio per valutare la funzionalità motoria dell'arto superiore del paziente. Questo test consiste nell'osservare l'abilità manuale su diversi compiti in posizione seduta, tra cui disegnare lungo il percorso, aprire un contenitore Ziploc o sollevare pesi. E il terapeuta assegnerà un punteggio per ogni elemento. Il Revised Upper Limb Module (RULM) è composto da 19 elementi. Ci vogliono circa 15-20 minuti per il test.
15-20 minuti

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

National Taiwan University Hospital

Investigatori

  • Investigatore principale: Hsi-Wen Huang, MSc, National Taiwan University Hospital

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Stimato)

30 giugno 2023

Completamento primario (Stimato)

30 giugno 2024

Completamento dello studio (Stimato)

31 dicembre 2024

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

26 giugno 2023

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

26 giugno 2023

Primo Inserito (Effettivo)

5 luglio 2023

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

7 luglio 2023

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

5 luglio 2023

Ultimo verificato

1 maggio 2023

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 202305039RINB

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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