Validation des échelles de douleur chez les enfants et les jeunes adultes

Arrière plan:

La douleur est un symptôme courant chez les enfants atteints de diverses maladies. Actuellement, un certain nombre d'échelles d'évaluation sont utilisées pour évaluer l'interférence de la douleur et l'intensité de la douleur chez les adultes. Cependant, relativement peu de mesures évaluant ces variables ont été validées pour une utilisation avec des enfants et des adolescents, et les outils existants ont des limites.

Objectifs:

L'objectif principal est de valider les versions autodéclarées et parentales de l'indice d'interférence de la douleur (PII) et de l'échelle d'évaluation de la douleur (PRS) par comparaison avec des mesures précédemment validées d'interférence de la douleur (Modified Brief Pain Inventory) et d'intensité de la douleur (Faces Pain Scale - Revised) dans les populations suivantes :

-Enfants, adolescents et jeunes adultes âgés de 8 à 25 ans souffrant de douleurs chroniques liées au cancer, aux neurofibromes de type 1 (NF1), aux syndromes génétiques de prédisposition aux tumeurs (GTPS), à une tumeur solide (y compris, mais sans s'y limiter, un sarcome, un neuroblastome ou un mélanome ), ou

leucémie et leurs parents ou tuteurs. (COMPLÉTÉ)

Adultes> = 18 ans atteints de cancer, NF1, drépanocytose (SCD)

Admissibilité:

• >= 18 ans
• Diagnostic de cancer, NF1, SCD
• Inscrit à un essai clinique ou à une étude d'histoire naturelle au NIH Clinical Center

Concevoir:

• Les participants éligibles seront invités à répondre une fois au PII et au PRS, ainsi qu'à l'inventaire bref modifié de la douleur et à l'échelle de douleur des visages - examinés lors d'une visite à la clinique prévue pour leur protocole principal, par vidéoconférence ou pendant leur hospitalisation.
• Les données démographiques (sexe et âge, sexe des parents (le cas échéant) et médicales (diagnostic, date du diagnostic, analgésiques) seront recueillies à partir de l'examen du dossier médical des participants.
• Un sous-ensemble de participants évaluables avec SCD sera invité à répéter le PII après

environ 1 mois pour évaluer la fiabilité test-retest dans cet outil.

• Les parents des participants pédiatriques ont été invités à remplir la version Parent du PII et le Parent PRS. Les corrélations entre les résultats du questionnaire du patient participant et du parent participant pour les participants atteints de tumeur solide, de NF1, de GTPS et de leucémie seront corrélées pour établir la validité et la fiabilité du PII et du PRS. (ACHEVÉE)
• De plus, les résultats des rapports de la mère et du père seront corrélés pour évaluer

fiabilité. (ACHEVÉE)

-Les données de 12 participants âgés de 6 et 7 ans ont été recueillies pour déterminer la faisabilité des formulaires dans ce groupe d'âge plus jeune. (ACHEVÉE)