Convalida delle scale del dolore nei bambini e nei giovani adulti

Sfondo:

Il dolore è un sintomo comune tra i bambini con una varietà di malattie mediche. Attualmente, vengono utilizzate numerose scale di valutazione per valutare l'interferenza del dolore e la gravità del dolore negli adulti. Tuttavia, relativamente poche misure che valutano queste variabili sono state convalidate per l'uso con bambini e adolescenti e gli strumenti esistenti hanno dei limiti.

Obiettivi:

L'obiettivo principale è convalidare le versioni self-report e parent del Pain Interference Index (PII) e della Pain Rating Scale (PRS) confrontandole con misure precedentemente convalidate di interferenza del dolore (Modified Brief Pain Inventory) e gravità del dolore (Faces Pain Scale - Revised) nelle seguenti popolazioni:

-Bambini, adolescenti e giovani adulti di età compresa tra 8 e 25 anni con dolore cronico correlato a cancro, neurofibromi di tipo 1 (NF1), sindromi di predisposizione genetica al tumore (GTPS), un tumore solido (incluso ma non limitato a sarcoma, neuroblastoma o melanoma ), o

leucemia e dei loro genitori o tutori. (COMPLETATO)

Adulti >=18 anni con cancro, NF1, anemia falciforme (SCD)

Eleggibilità:

• >= 18 anni
• Diagnosi di cancro, NF1, SCD
• Iscritto a una sperimentazione clinica o a uno studio di storia naturale presso il Centro clinico NIH

Disegno:

• Ai partecipanti idonei verrà chiesto di rispondere una volta al PII e al PRS, nonché al Modified Brief Pain Inventory e Faces Pain Scale - rivisto durante una visita clinica programmata per il loro protocollo principale, tramite videoconferenza o durante il ricovero.
• I dati demografici (sesso ed età, sesso dei genitori (se applicabile) e medici (diagnosi, data della diagnosi, antidolorifici) saranno raccolti dalla revisione della cartella clinica dei partecipanti.
• A un sottogruppo di partecipanti valutabili con SCD verrà chiesto di ripetere il PII dopo

circa 1 mese per valutare l'affidabilità test-retest in questo strumento.

• Ai genitori dei partecipanti pediatrici è stato chiesto di completare la versione Parent del PII e il Parent PRS. Le correlazioni tra i risultati del questionario del paziente partecipante e del genitore partecipante per i partecipanti con tumore solido, NF1, GTPS e leucemia saranno correlate per stabilire la validità e l'affidabilità del PII e del PRS. (COMPLETARE)
• Inoltre, i risultati dei rapporti di madre e padre saranno correlati per valutare inter-valutatore

affidabilità. (COMPLETARE)

-I dati di 12 partecipanti di età compresa tra 6 e 7 anni sono stati raccolti per determinare la fattibilità delle forme in questo gruppo di età più giovane. (COMPLETARE)