Validierung von Schmerzskalen bei Kindern und jungen Erwachsenen

Hintergrund:

Schmerzen sind ein häufiges Symptom bei Kindern mit einer Vielzahl von medizinischen Erkrankungen. Derzeit wird eine Reihe von Bewertungsskalen verwendet, um die Schmerzinterferenz und die Schmerzstärke bei Erwachsenen zu bewerten. Allerdings wurden relativ wenige Maßnahmen zur Bewertung dieser Variablen für die Verwendung bei Kindern und Jugendlichen validiert, und bestehende Instrumente weisen Einschränkungen auf.

Ziele:

Das Hauptziel besteht darin, den Selbstbericht und die Elternversionen des Pain Interference Index (PII) und der Pain Rating Scale (PRS) durch Vergleich mit zuvor validierten Messungen der Schmerzinterferenz (Modified Brief Pain Inventory) und der Schmerzstärke (Faces Pain Scale - Revised) in den folgenden Bevölkerungsgruppen:

-Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene im Alter von 8 bis 25 Jahren mit chronischen Schmerzen im Zusammenhang mit Krebs, Neurofibromen Typ 1 (NF1), genetischen Tumorprädispositionssyndromen (GTPS), einem soliden Tumor (einschließlich, aber nicht beschränkt auf Sarkom, Neuroblastom oder Melanom). ), oder

Leukämie und ihre Eltern oder Erziehungsberechtigten. (ABGESCHLOSSEN)

Erwachsene > = 18 Jahre mit Krebs, NF1, Sichelzellenanämie (SCD)

Teilnahmeberechtigung:

• >= 18 Jahre alt
• Diagnose von Krebs, NF1, SCD
• Eingeschrieben für eine klinische Studie oder eine naturkundliche Studie am NIH Clinical Center

Entwurf:

• Berechtigte Teilnehmer werden gebeten, die PII und die PRS sowie das modifizierte kurze Schmerzinventar und die Faces-Schmerzskala einmal zu beantworten – überprüft während eines geplanten Klinikbesuchs für ihr primäres Protokoll, über Videokonferenzen oder während des stationären Aufenthalts.
• Demografische (Geschlecht und Alter, Geschlecht der Eltern (falls zutreffend) und medizinische (Diagnose, Datum der Diagnose, Schmerzmittel) Daten werden aus der Überprüfung der Krankenakte der Teilnehmer erhoben.
• Eine Untergruppe auswertbarer Teilnehmer mit SCD wird gebeten, die PII danach zu wiederholen

ungefähr 1 Monat, um die Test-Retest-Zuverlässigkeit in diesem Tool zu bewerten.

• Eltern von pädiatrischen Teilnehmern wurden gebeten, die Elternversion des PII und des Eltern-PRS auszufüllen. Korrelationen zwischen den Fragebogenergebnissen von Patiententeilnehmern und Elternteilnehmern für Teilnehmer mit solidem Tumor, NF1, GTPS und Leukämie werden korreliert, um die Gültigkeit und Zuverlässigkeit der PII und PRS festzustellen. (KOMPLETT)
• Außerdem werden die Ergebnisse von Mutter- und Vaterberichten korreliert, um den Inter-Rater zu bewerten

Verlässlichkeit. (KOMPLETT)

-Daten von 12 Teilnehmern im Alter von 6 und 7 Jahren wurden gesammelt, um die Machbarkeit der Formen in dieser jüngeren Altersgruppe zu bestimmen. (KOMPLETT)