Валидация шкал боли у детей и молодых людей

Фон:

Боль является распространенным симптомом у детей с различными заболеваниями. В настоящее время для оценки интерференции боли и тяжести боли у взрослых используется ряд рейтинговых шкал. Однако относительно небольшое число показателей, оценивающих эти переменные, были одобрены для использования с детьми и подростками, а существующие инструменты имеют ограничения.

Цели:

Основная цель состоит в том, чтобы подтвердить самоотчет и родительские версии индекса интерференции боли (PII) и шкалы оценки боли (PRS) путем сравнения с ранее утвержденными показателями интерференции боли (модифицированный краткий опросник боли) и тяжести боли (Faces Pain). Пересмотренная шкала) в следующих популяциях:

- Дети, подростки и молодые люди в возрасте от 8 до 25 лет с хронической болью, связанной с раком, нейрофибромами типа 1 (NF1), синдромами генетической предрасположенности к опухолям (GTPS), солидной опухолью (включая, помимо прочего, саркому, нейробластому или меланому). ), или же

лейкемией и их родителей или опекунов. (ЗАВЕРШЕННЫЙ)

Взрослые > = 18 лет с раком, NF1, серповидноклеточной анемией (SCD)

Право на участие:

• >= 18 лет
• Диагностика рака, NF1, SCD
• Зачислен на клиническое исследование или изучение естественной истории в Клиническом центре NIH.

Дизайн:

• Приемлемым участникам будет предложено ответить один раз на PII и PRS, а также на Модифицированную краткую инвентаризацию боли и Шкалу боли лиц, которые будут проверены во время запланированного визита в клинику для их основного протокола, во время видеоконференции или во время пребывания в стационаре.
• Демографические (пол и возраст, пол родителей (если применимо) и медицинские (диагноз, дата постановки диагноза, обезболивающее) данные будут собираться при просмотре медицинской документации участников.
• Подгруппе поддающихся оценке участников с SCD будет предложено повторить PII после

приблизительно 1 месяц, чтобы оценить надежность повторного тестирования в этом инструменте.

• Родителей педиатрических участников попросили заполнить версию PII для родителей и PRS для родителей. Корреляции между участниками-пациентами и результатами опроса участников-родителей для участников с солидной опухолью, NF1, GTPS и лейкемией будут сопоставлены для установления достоверности и надежности PII и PRS. (ПОЛНЫЙ)
• Кроме того, результаты отчетов матери и отца будут сопоставлены для оценки

надежность. (ПОЛНЫЙ)

- Были собраны данные от 12 участников в возрасте 6 и 7 лет, чтобы определить применимость форм в этой младшей возрастной группе. (ПОЛНЫЙ)