Repenser le parcours de soins des patients atteints de cardiopathie congénitale monoventriculaire

Cette recherche collaborative utilisera le groupe d'expérience et l'entrevue contextuelle, deux méthodologies de recherche qualitative, afin de comprendre et d'améliorer le parcours de soins des patients et des familles atteints d'une cardiopathie congénitale monoventriculaire. Six groupes principaux participeront à l'étude : 1. Patients âgés de 6 ans et plus avec un diagnostic de cardiopathie congénitale monoventriculaire ; 2. Frères et sœurs (âgés de 6 ans et plus) de patients atteints de coronaropathie monoventriculaire ; 3. Parents ou tuteurs légaux des patients atteints de coronaropathie monoventriculaire (quel que soit l'âge du patient) ; 4. Parents enceintes qui ont reçu un diagnostic prénatal de coronaropathie monoventriculaire ; 5. Parents de patients décédés atteints de coronaropathie monoventriculaire ; 6. Partenaires adultes de patients adultes coronariens à ventricule unique.

Les participants prendront part à un groupe d'expérience. La méthodologie Experience Group est une forme de recherche qualitative qui rassemble un groupe de 4 à 8 personnes partageant des circonstances médicales similaires pour une conversation. Cette méthodologie a été utilisée avec succès par des chercheurs du Value Institute for Health and Care pour mieux comprendre différentes populations de patients. Les groupes auront lieu à la Dell Medical School, au Dell Pediatric Research Institute (en face du Dell Children's Medical Center) ou à tout autre lieu public pratique, au besoin, pour permettre le moins de déplacements pour les participants. Chaque groupe dure 60 à 90 minutes et encourage les participants à discuter de leurs conditions et de leurs expériences en dehors de l'hôpital/clinique, en particulier. Se concentrer sur l'aspect mode de vie de l'expérience du patient permet de mieux comprendre à la fois les succès et les défis rencontrés en dehors du système de soins de santé et dans des situations non observables. La conversation est encouragée par l'animateur, qui propose des sujets tels que « qu'est-ce qui fait une bonne/mauvaise journée ? », « quelles sont vos aspirations, quelles sont vos peurs ? régulièrement?" En utilisant une approche de recherche qui emploie des questions semi-structurées et ouvertes adressées au groupe dans son ensemble, les enquêteurs espèrent en savoir plus sur les besoins non articulés et non satisfaits de ces patients, à la fois physiques et émotionnels, et allant à la fois à l'intérieur et à l'extérieur du clinique. Les participants ne seront pas invités à prendre part à plus d'une session de groupe d'expérience. En raison de la pandémie actuelle de COVID-19, les sessions Experience Group se tiendront virtuellement via Zoom.

Les participants peuvent choisir de participer à une entrevue contextuelle de suivi après les groupes d'expérience. Si les participants donnent leur consentement, ils peuvent être contactés pour une entrevue. Tous les patients qui consentent à participer ne seront pas invités à participer. Les entretiens contextuels auront lieu au domicile des participants ou dans tout autre lieu de leur choix où ils se sentent à l'aise. Les entrevues contextuelles seront réalisées par jusqu'à trois membres du personnel du Design Institute for Health. Le Design Institute a largement utilisé cette méthodologie pour identifier les besoins et les idées des patients afin de repenser les soins. Après l'achèvement et l'approbation de la partie optionnelle de libération du modèle du consentement éclairé, des enregistrements audio et des photos peuvent être pris. Les entretiens contextuels ne suivent pas un schéma rigide de questions/réponses. Au lieu de cela, leur ton est conversationnel. Les invites d'entrevue seront centrées sur les défis auxquels les patients et les familles ont été confrontés dans leur parcours avec la maladie coronarienne. Des exemples de questions peuvent inclure : "Quand avez-vous reçu le diagnostic pour la première fois ?", "Que pensez-vous des soins que vous receviez ?", « Qu'est-ce que l'équipe de soins a fait, le cas échéant, pour que vous vous sentiez aimé ? », « Qu'avez-vous pensé de l'emplacement/de l'environnement ? » et « Qu'est-ce qui, si quelque chose aurait pu être différent, amélioré ou meilleur pour vous ? " Les participants ne seront pas invités à participer à plus d'une session d'entretien contextuel. En raison de la pandémie actuelle de COVID-19, les entretiens contextuels se dérouleront virtuellement via Zoom.

Enfin, certains participants auront l'opportunité de prendre part à des ateliers virtuels pour discuter des défis découverts dans les groupes d'expérience et les entretiens contextuels et imaginer des solutions potentielles à ces défis. Les ateliers sont des réunions d'idéation d'une durée de quelques heures à une journée complète et incluraient des intervenants des trois collaborateurs et des représentants des patients et des familles, le cas échéant. Les participants aux ateliers seront invités à commenter les idées de recherche, à participer à des séances d'idéation (brainstorms), à esquisser et à rédiger des idées et à évaluer différents concepts de conception de services.