Новый подход к лечению пациентов с врожденным пороком сердца с одним желудочком

В этом совместном исследовании будут использоваться Группа опыта и Контекстное интервью, две методологии качественного исследования, чтобы понять и улучшить лечение пациентов и их семей с врожденным пороком сердца с одним желудочком (ВПС). В исследовании примут участие шесть основных групп: 1. Пациенты в возрасте 6 лет и старше с диагнозом врожденный порок сердца с одним желудочком; 2. Братья и сестры (6 лет и старше) пациентов с одножелудочковой ИБС; 3. Родители или законные опекуны пациентов с одножелудочковой ИБС (независимо от возраста пациента); 4. Беременные родители, которым был поставлен пренатальный диагноз ИБС единственного желудочка; 5. Родители умерших больных с одножелудочковой ИБС; 6. Взрослые партнеры взрослых пациентов с ИБС с одним желудочком.

Участники примут участие в группе опыта. Методология Experience Group — это форма качественного исследования, в которой для беседы собирается группа из 4–8 человек, имеющих схожие медицинские обстоятельства. Эта методология была успешно использована исследователями из Value Institute for Health and Care для получения информации о различных группах пациентов. Группы будут проходить в Медицинской школе Делл, Педиатрическом научно-исследовательском институте Делл (через дорогу от Детского медицинского центра Делл) или в другом удобном общественном месте, если это необходимо, чтобы обеспечить минимальное количество поездок для участников. Каждая группа длится 60-90 минут и предлагает участникам обсудить свое состояние и опыт, в частности, за пределами больницы/клиники. Сосредоточение внимания на аспекте образа жизни пациента позволяет получить представление как об успехах, так и о проблемах, с которыми они сталкиваются вне системы здравоохранения и в ненаблюдаемых ситуациях. Разговор поощряет ведущий, который предлагает такие темы, как «что делает день хорошим/плохим?», «каковы ваши стремления, каковы ваши страхи?» и «с какими препятствиями и бременем вы сталкиваетесь на постоянная основа?" Используя исследовательский подход, в котором используются полуструктурированные открытые вопросы, адресованные группе в целом, исследователи надеются узнать о невысказанных, неудовлетворенных потребностях этих пациентов, как физических, так и эмоциональных, как внутри, так и за пределами клиники. клиника. Участникам не будет предложено принять участие более чем в одном сеансе Experience Group. В связи с текущей пандемией COVID-19 занятия Experience Group будут проходить виртуально через Zoom.

Участники могут выбрать участие в последующем контекстном интервью после групп опыта. Если участники дают согласие, с ними могут связаться для интервью. Не каждому пациенту, давшему согласие на участие, будет предложено принять участие. Контекстные интервью будут проходить дома у участников или в любом другом удобном для них месте по их выбору. Контекстные интервью будут проводиться до трех сотрудников Проектного института здравоохранения. Институт дизайна широко использовал эту методологию для выявления потребностей и мнений пациентов с целью изменения дизайна ухода. После завершения и утверждения необязательной части информированного согласия, касающейся выпуска модели, могут быть сделаны аудиозаписи и фотографии. Контекстные интервью не следуют жесткой схеме вопросов/ответов. Вместо этого их тон разговорный. Подсказки для интервью будут сосредоточены на проблемах, с которыми пациенты и их семьи столкнулись на пути к ИБС. Примеры вопросов могут включать: «Когда вам впервые поставили диагноз?», «Как вы относитесь к оказанной вам помощи?», «Что, если вообще, команда по уходу сделала, чтобы вы почувствовали заботу?», «Как вы относились к месту/окружающей среде?» и «Что, если что-то могло быть другим, улучшенным или лучше для вас? " Участникам не будет предложено принять участие более чем в одном сеансе контекстного интервью. В связи с текущей пандемией COVID-19 контекстные интервью будут проходить виртуально через Zoom.

Наконец, у некоторых участников будет возможность принять участие в виртуальных семинарах, чтобы обсудить проблемы, выявленные в группах опыта и контекстных интервью, и предложить возможные решения таких проблем. Семинары представляют собой встречи по выработке идей, длящиеся от нескольких часов до целого дня, и в них могут участвовать заинтересованные стороны от всех трех сотрудников, а также представители пациентов и их семей, если это необходимо. Участников семинаров попросят прокомментировать результаты исследований, принять участие в сеансах выработки идей (мозговых штурмах), набросать и записать идеи и оценить различные концепции дизайна услуг.