Redesenhando a Jornada de Cuidados de Pacientes com Cardiopatia Congênita de Ventrículo Único

Esta pesquisa colaborativa utilizará o Grupo de Experiência e a Entrevista Contextual, duas metodologias de pesquisa qualitativa, a fim de compreender e melhorar a jornada de cuidados de pacientes e familiares com doença cardíaca congênita (CC) de ventrículo único. Haverá seis grupos principais participando do estudo: 1. Pacientes com 6 anos ou mais com diagnóstico de cardiopatia congênita de ventrículo único; 2. Irmãos (6 anos ou mais) de pacientes com DCC de ventrículo único; 3. Pais ou responsáveis ​​legais de pacientes com CC de ventrículo único (independente da idade do paciente); 4. Pais grávidas que receberam diagnóstico pré-natal de DCC de ventrículo único; 5. Pais de pacientes falecidos com DCC de ventrículo único; 6. Parceiros adultos de pacientes adultos com DC de ventrículo único.

Os participantes participarão de um Grupo de Experiência. A metodologia Experience Group é uma forma de pesquisa qualitativa que reúne um grupo de 4 a 8 pessoas que compartilham circunstâncias médicas semelhantes para uma conversa. Essa metodologia foi usada com sucesso por pesquisadores do Value Institute for Health and Care para obter insights em diferentes populações de pacientes. Os grupos acontecerão na Dell Medical School, no Dell Pediatric Research Institute (do outro lado da rua do Dell Children's Medical Center) ou em outro local público conveniente, conforme necessário, para permitir o mínimo de deslocamento dos participantes. Cada grupo dura de 60 a 90 minutos e incentiva os participantes a discutir suas condições e experiências fora do hospital/clínica, especificamente. Concentrar-se no aspecto do estilo de vida da experiência do paciente permite uma visão tanto dos sucessos quanto dos desafios enfrentados fora do sistema de saúde e em situações não observáveis. A conversa é incentivada pelo facilitador, que oferece tópicos como "o que torna um dia bom/ruim?", "quais são suas aspirações, quais são seus medos?" e "quais são alguns dos obstáculos e fardos que você enfrenta em um regularmente?" Usando uma abordagem de pesquisa que emprega perguntas semiestruturadas e abertas direcionadas ao grupo como um todo, os pesquisadores esperam aprender sobre as necessidades não articuladas e não atendidas desses pacientes, tanto físicas quanto emocionais, e variando dentro e fora do ambiente de trabalho. clínica. Os participantes não serão convidados a participar de mais de uma sessão do Grupo de Experiência. Devido à atual pandemia de COVID-19, as sessões do Experience Group serão realizadas virtualmente via Zoom.

Os participantes podem optar por participar de uma Entrevista Contextual de acompanhamento após os Grupos de Experiência. Se os participantes derem consentimento, eles podem ser contatados para uma entrevista. Nem todo paciente que consentir na participação será convidado a participar. As entrevistas contextuais serão realizadas nas casas dos participantes ou em qualquer outro local de sua escolha onde se sintam confortáveis. Entrevistas contextuais serão realizadas por até três funcionários do Design Institute for Health. O Design Institute tem usado esta metodologia extensivamente para identificar as necessidades e percepções dos pacientes para redesenhar o cuidado. Após a conclusão e aprovação da parte opcional de autorização de modelo do consentimento informado, gravações de áudio e fotos podem ser feitas. As Entrevistas Contextuais não seguem um esquema rígido de perguntas/respostas. Em vez disso, seu tom é de conversa. Os prompts da entrevista serão centrados nos desafios que os pacientes e familiares enfrentaram em sua jornada com CHD. Exemplos de perguntas podem incluir: "Quando você recebeu o diagnóstico pela primeira vez?", "Como você se sente em relação ao atendimento que estava recebendo?", "O que, se é que alguma coisa, a equipe de atendimento fez para que você se sentisse bem cuidado?", "Como você se sentiu em relação ao local/ambiente?" e "O que poderia ter sido diferente, melhorado ou melhor para você? " Os participantes não serão solicitados a participar de mais de uma sessão de Entrevista Contextual. Devido à atual pandemia de COVID-19, as Entrevistas Contextuais ocorrerão virtualmente via Zoom.

Por fim, alguns participantes terão a oportunidade de participar de oficinas virtuais para discutir os desafios levantados nos Grupos de Experiência e Entrevistas Contextuais e idealizar possíveis soluções para tais desafios. Os workshops são reuniões de idealização que duram de algumas horas a um dia inteiro e incluiriam as partes interessadas de todos os três colaboradores e representantes de pacientes e familiares, se apropriado. Os participantes das oficinas serão solicitados a comentar sobre insights de pesquisa, participar de sessões de ideação (brainstorms), esboçar e escrever ideias e avaliar diferentes conceitos de design de serviço.