Douleur chronique dans une population grecque atteinte de paralysie cérébrale (CPPain)

De plus en plus de données de recherche suggèrent que les enfants, les adolescents et les adultes atteints de paralysie cérébrale appartiennent à une population présentant une prévalence significativement élevée de douleur chronique et récurrente qui a un impact négatif sur leur niveau de participation et leur qualité de vie.

L'étiologie de la douleur dans la PC couvre un large éventail de raisons. Tout d'abord, les personnes atteintes de PC peuvent, comme toute autre personne, avoir des problèmes de maux de tête, de douleurs périodiques et d'autres causes de douleur couramment rencontrées. Les douleurs émergeant des muscles, des articulations et du squelette sont fréquentes. Pour certaines personnes, l'augmentation du tonus musculaire, la spasticité ou la dystonie peuvent être un important facteur contribuant à la douleur. Ce type de douleur, souvent appelé douleur musculo-squelettique, peut être localisé dans le dos, le cou, le pied/la cheville, l'épaule, le genou, la hanche et le bras. La douleur gastro-intestinale souvent causée par un reflux gastro-œsophagien secondaire à une modification de la fonction musculaire de l'œsophage ou du sphincter inférieur de l'œsophage et à une déformation de la colonne vertébrale (scoliose) est une autre source de douleur chronique. De plus, de nombreuses activités de la vie quotidienne telles que s'habiller, se faire soulever et s'étirer quotidiennement peuvent être douloureuses. Enfin, les douleurs dentaires causées par des difficultés à maintenir une bonne hygiène bucco-dentaire ou des reflux gastro-oesophagiens (provoquant des érosions de l'émail dentaire et des caries secondaires) méritent une attention particulière (Fiche AACPDM). Les enfants atteints de PC qui sont confrontés à la douleur chronique utilisent moins de stratégies d'adaptation et ont tendance à compter sur le soutien social. Dans le cas des personnes atteintes de paralysie cérébrale qui n'ont pas la capacité de communiquer en raison d'incapacités causées par une déficience du système nerveux central ou périphérique, la douleur aiguë chronique et incidente peut rester non détectée et sous-traitée. L'évaluation de la douleur chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale englobe des défis méthodologiques particuliers. L'évaluation de la douleur chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale doit tenir compte de leur niveau de communication verbale ou non verbale. Dans ce cas, des outils par procuration (observation-comportementale) sont nécessaires. En plus d'utiliser des outils d'observation pour vraiment reconnaître l'expression de la douleur, il faut également considérer qu'un certain nombre de facteurs tels que la réaction apprise à la douleur chronique influencent plus que d'autres l'affichage des indicateurs de douleur comportementale inclus dans certains outils d'évaluation de la douleur comportementale.

Le but de notre étude est le dépistage et l'évaluation de la douleur chronique dans une population d'enfants, d'adolescents et d'adultes atteints de diverses formes de paralysie cérébrale dans un cadre d'éducation et de réadaptation spécifique à Athènes, en Grèce (Cerebral Palsy Greece - Open Door). De plus, les chercheurs exploreront le lien possible entre la douleur dans la paralysie cérébrale et des facteurs tels que la gravité de la PC, l'âge, le sexe, l'état de développement des comorbidités et l'état de santé actuel. Un pourcentage important de la population étudiée a des capacités de communication limitées. Par conséquent, cette étude observationnelle transversale doit tenir compte du niveau de communication verbale et non verbale des sujets de la population lors de la détermination de la procédure d'évaluation de la douleur la plus appropriée, en distinguant les patients dont l'état de la douleur sera évalué par auto-évaluation et les patients dont l'état de la douleur sera évalué à l'aide d'outils d'observation (listes de contrôle). En termes de fiabilité, les outils d'évaluation de la douleur autodéclarés et par procuration (observation) partagent certaines preuves d'un fort accord entre eux. Les procédures suivantes seront suivies :

1. Évaluation du niveau de compétences en communication verbale et non verbale La capacité des sujets à donner des informations valides et fiables concernant leur état de douleur par le biais d'une communication verbale et non verbale significative sera évaluée en fonction de leur système de classification des fonctions de communication -niveaux de classification CFCS par discours entraîné thérapeutes. La classification est basée sur l'efficacité de la communication entre un expéditeur et un destinataire d'informations. CFCS tient compte de la familiarité des partenaires de communication individuels. Tous les moyens de communication sont pris en compte, y compris la parole, le geste, l'expression faciale et la communication améliorée et alternative. Une personne classée au niveau I est un communicateur plus capable qu'une personne classée au niveau V. Selon la classification CFCS, 4 catégories peuvent être définies. Ce sont A. Les enfants avec une communication adéquate B. Les enfants avec une communication inadéquate C. Les adultes avec une communication adéquate et D. Les adultes avec une communication inadéquate.
2. Classifications de type paralysie cérébrale et niveau fonctionnel Le type de paralysie cérébrale sera pris en compte selon les codes CIM (CIM-10 version 2016) et la capacité motrice fonctionnelle sera enregistrée à l'aide du système de classification des fonctions motrices globales (GMFCS) et de la classification des capacités manuelles système (MACS). Le GMFCS a été utilisé pour évaluer la gravité de la déficience neuromotrice d'un enfant. Sur la base de cet instrument, les enfants ont été regroupés selon les niveaux de gravité suivants : les niveaux I et II désignent les enfants présentant une déficience fonctionnelle moindre et capables de marcher sans restriction ; le niveau III fait référence aux enfants qui ont besoin d'aide; le niveau IV/V comprend les enfants qui utilisent une technologie d'assistance pour se déplacer. Le GMFCS a été évalué pour sa validité et sa fiabilité avec des résultats satisfaisants. MACS décrit comment les enfants atteints de paralysie cérébrale (PC) utilisent leurs mains pour manipuler des objets dans les activités quotidiennes. MACS comprend cinq niveaux. Les niveaux sont basés sur la capacité auto-initiée des enfants à manipuler des objets et leur besoin d'assistance ou d'adaptation pour effectuer des activités manuelles de la vie quotidienne. Le niveau I comprend les enfants ayant des limitations mineures, tandis que les enfants ayant des limitations fonctionnelles sévères se retrouvent généralement aux niveaux IV et V.

3. Sélection des outils appropriés pour l'évaluation de la douleur pour chaque catégorie Les rapports subjectifs de l'emplacement et de l'intensité de la douleur par la communication non verbale (pointage) des participants à l'étude seront recueillis à l'aide de l'échelle d'évaluation de la douleur Wong Baker FACES (autorisation nécessaire) et du dépistage du diagramme corporel outil. Le diagramme corporel a été testé pour le contenu et la validité concurrente et la fiabilité des formes alternatives. Cet outil est considéré comme presque bien établi selon les critères d'évaluation des propriétés psychométriques fondés sur des données probantes. En termes d'utilité clinique, cet outil a été classé comme fort.

   Les auto-rapports seront administrés aux sujets qui ont un niveau de communication adéquat (CFCS niveau I, II, III), en suivant les directives établies par la recherche pertinente. Dans le cas de sujets ayant un niveau de communication adéquat (CFCS niveau I, II, III) mais un niveau fonctionnel d'habileté manuelle inadéquat (MACS niveau IV et V), l'administration de l'échelle d'évaluation de la douleur Wong Baker FACES et des diagrammes de forme humaine sera facilité par l'utilisation de technologies d'assistance.

   Les rapports d'observation de la douleur par procuration (enseignant, thérapeute en réadaptation) seront recueillis à l'aide des versions traduites de la liste de contrôle de la douleur des enfants non communicants et de la liste de contrôle de la douleur des adultes non communicants. Ces rapports d'observation seront administrés dans le cas de sujets ayant un CFCS de niveau IV et V et un âge de développement inférieur à 3 ans. La version NCCPC-R (révisée) nécessite une période d'observation de 2 heures suivie de l'achèvement du questionnaire de 30 items. Le NCCPC-R héberge une forte validité externe en tant que tests psychométriques dans des contextes naturels et cliniques. Les chercheurs ont affirmé que le NCCPC-R capture avec précision les comportements de douleur à différents niveaux du développement d'un enfant.78 Le groupe de travail a recommandé le NCCPC-R pour les enfants avec les niveaux I à V du GMFCS en raison de ses propriétés psychométriques bien établies et de sa forte utilité clinique.

   Douleur pour les adultes PC Les patients ayant des déficiences intellectuelles et communicatives seront évalués avec la liste de contrôle de la douleur des adultes non communicants (NCAPC).

4. Entretien parental.

Afin de mieux définir l'état de la douleur des sujets, un entretien parental sera également obtenu. Les parents sont invités à signaler la présence, la localisation, l'étiologie et la durée de la douleur du sujet et à donner des informations concernant l'utilisation des mesures de gestion de la douleur. Chez les enfants et les adultes sans communication adéquate, l'expérience parentale sera enregistrée par un entretien structuré basé sur le profil de douleur pédiatrique (PPP) où le parent est invité a) à donner un historique de la douleur et b) à répondre aux questions en termes de réactions apprises non verbales et comportements à la douleur chronique de la part du sujet (évaluations de base). Le profil de douleur pédiatrique est un outil qui a été spécialement développé pour aider à évaluer et à surveiller la douleur chez les enfants atteints de troubles neurologiques graves, en particulier ceux dont les troubles les rendent incapables de communiquer la douleur par la parole. De telles déficiences signifient que les enfants dépendent de leurs soignants pour l'interprétation de leurs signes de douleur. Il et a été utilisé avec des adultes jusqu'à 76 ans. Afin de mieux définir l'état de la douleur des sujets, nous tirerons parti des informations supplémentaires du dossier médical des jeunes participants. De plus chaque cas sera jugé séparément en termes d'expression et de sévérité de la douleur, par un panel interdisciplinaire d'experts composé d'un médecin généraliste, d'un neurologue, d'un pédiatre, d'un orthopédiste, d'un psychologue, d'un dentiste, d'un kinésithérapeute, d'un orthophoniste. , un ergothérapeute, une infirmière experte, une assistante sociale et l'aidant du sujet, qui sont quotidiennement impliqués dans les besoins de santé et les activités de la vie du patient pendant leur séjour d'une demi-journée dans le cadre (Paralysie cérébrale Grèce) pendant au moins 6 mois. Ce groupe va considérer pour chaque patient les questions suivantes :

1. Quelle est l'étendue de la maladie ou de la blessure du patient (déficience physique) ?
2. Quelle est l'ampleur de la maladie ? Autrement dit, dans quelle mesure le patient souffre-t-il, est-il handicapé et incapable de profiter des activités habituelles ?
3. Le comportement de la personne semble-t-il approprié à la maladie ou à la blessure, ou y a-t-il des signes d'amplification des symptômes pour diverses raisons psychologiques ou sociales (par ex. avantages comme une attention positive, des médicaments psychotropes, une compensation financière) ?

Objectifs de l'analyse statistique :

Les taux de concordance entre différents niveaux d'évaluation de la douleur chronique seront examinés permettant de déterminer le niveau de fiabilité de diverses sources d'information concernant le diagnostic de la douleur chronique dans la paralysie cérébrale. Une analyse statistique plus approfondie des scores de la liste de contrôle tentera d'identifier les éléments de ces programmes d'observation qui pourraient être conceptualisés comme des indicateurs comportementaux de la douleur chronique chez les sujets non communicants atteints de paralysie cérébrale.