Chronická bolest v řecké populaci s dětskou mozkovou obrnou (CPPain)

Rostoucí výzkumné důkazy naznačují, že děti, dospívající a dospělí s dětskou mozkovou obrnou patří k populaci s významně vysokou prevalencí chronické a opakující se bolesti, která má negativní dopad na úroveň jejich účasti a kvalitu života.

Etiologie bolesti u CP pokrývá široké spektrum příčin. Za prvé, jedinci s CP mohou, stejně jako každý jiný, mít problémy s bolestí hlavy, periodickou bolestí a dalšími běžně se vyskytujícími příčinami bolesti. Časté jsou bolesti vycházející ze svalů, kloubů a kostry. U některých jedinců může být zvýšený svalový tonus, spasticita nebo dystonie důležitým faktorem přispívajícím k bolesti. Tento typ bolesti často označovaný jako muskuloskeletální bolest může být lokalizován v zádech, krku, chodidle/kotníku, rameni, koleni, kyčli a paži. Gastrointestinální bolest často způsobená gastroezofageálním refluxem sekundární ke změně svalové funkce v jícnu nebo dolním jícnovém svěrači a deformace páteře (skolióza) je dalším zdrojem chronické bolesti. Navíc mnoho činností každodenního života, jako je oblékání, zvedání a každodenní asistované protahování, může být bolestivé. Konečně bolest zubů způsobená obtížemi s udržováním dobré ústní hygieny nebo gastroezofageálním refluxem (způsobujícím eroze zubní skloviny a sekundární kazy) vyžaduje zvláštní pozornost (FACPDM Fact Sheet). Děti s CP, které čelí chronické bolesti, používají méně strategií zvládání a mají tendenci spoléhat se na sociální podporu. V případě jedinců s dětskou mozkovou obrnou, kteří nemají schopnost komunikovat kvůli postižením způsobeným postižením centrálního nebo periferního nervového systému, může chronická a náhodná akutní bolest zůstat nezjištěná a nedostatečně léčená. Hodnocení bolesti u jedinců s dětskou mozkovou obrnou zahrnuje zvláštní metodologické problémy. Hodnocení bolesti u jedinců s dětskou mozkovou obrnou musí brát v úvahu jejich verbální nebo neverbální komunikační úroveň. V takovém případě jsou nezbytné nástroje proxy (observačně-behaviorální). Kromě použití pozorovacích nástrojů ke skutečnému rozpoznání projevu bolesti je třeba také vzít v úvahu, že řada faktorů, jako je naučená reakce na chronickou bolest, podle zpráv ovlivňuje více než jiné zobrazení behaviorálních indikátorů bolesti zahrnutých v určitých nástrojích pro hodnocení behaviorální bolesti.

Cílem naší studie je screening a hodnocení chronické bolesti v populaci dětí, dospívajících a dospělých s různými formami dětské mozkové obrny ve specifickém speciálním vzdělávacím a rehabilitačním prostředí v Aténách v Řecku (Cerebral Palsy Greece- Open Door). Dále budou vyšetřovatelé zkoumat možnou souvislost bolesti u dětské mozkové obrny s faktory, jako je závažnost CP, věk, pohlaví, vývojový stav komorbidit a aktuální zdravotní stav. Významné procento studované populace má omezené komunikační schopnosti. V důsledku toho musí tato průřezová observační studie vzít v úvahu úroveň verbální a neverbální komunikace subjektů populace při určování nejvhodnějšího postupu hodnocení bolesti a rozlišovat mezi pacienty, u nichž bude stav bolesti hodnocen prostřednictvím vlastního hlášení, a pacienty, jejichž stav bolesti bude hodnocen pomocí observačních nástrojů (kontrolní seznamy). Pokud jde o jejich spolehlivost, jak self-report, tak pomocí proxy (observačních) nástrojů hodnocení bolesti, sdílejte určité důkazy o silné shodě mezi nimi. Budou dodržovány následující postupy:

1. Posouzení úrovně verbálních a neverbálních komunikačních dovedností Schopnost subjektů podat validní a spolehlivé informace o svém bolestivém stavu prostřednictvím smysluplné verbální a neverbální komunikace bude hodnocena podle jejich klasifikačního systému komunikačních funkcí - CFCS klasifikačních úrovní trénovanou řečí terapeuti. Klasifikace je založena na účinnosti komunikace mezi odesílatelem a příjemcem informací. CFCS zohledňuje známost jednotlivých komunikačních partnerů. Zvažují se všechny způsoby komunikace včetně řeči, gest, výrazu obličeje a augmentativní a alternativní komunikace. Osoba klasifikovaná na úrovni I je schopnější komunikátor než osoba klasifikovaná na úrovni V. Podle klasifikace CFCS lze definovat 4 kategorie. Jsou to A. Děti s přiměřenou komunikací B. Děti s nedostatečnou komunikací C. Dospělí s přiměřenou komunikací a D. Dospělí s nedostatečnou komunikací.
2. Klasifikace typu dětská mozková obrna a funkční úroveň Typ dětské mozkové obrny bude zohledněn podle kódů MKN (ICD-10 verze 2016) a funkční motorická schopnost bude zaznamenávána pomocí systému klasifikace funkcí hrubé motoriky (GMFCS) a manuální klasifikace schopností. Systém (MACS). GMFCS byl použit k posouzení závažnosti neuromotorického postižení dítěte. Na základě tohoto nástroje byly děti seskupeny podle následujících stupňů závažnosti: stupně I a II se týkají dětí s nižším funkčním postižením, které jsou schopné chodit bez omezení; úroveň III se týká těch dětí, které potřebují pomoc; úroveň IV/V zahrnuje děti, které používají asistenční technologii k chůzi. GMFCS byla posouzena z hlediska platnosti a spolehlivosti s uspokojivými výsledky. MACS popisuje, jak děti s dětskou mozkovou obrnou (DMO) používají ruce k manipulaci s předměty v každodenních činnostech. MACS zahrnuje pět úrovní. Úrovně jsou založeny na schopnosti dětí samostatně zacházet s předměty a jejich potřebě pomoci nebo adaptace k provádění manuálních činností v každodenním životě. Úroveň I zahrnuje děti s drobnými omezeními, zatímco děti s vážnými funkčními omezeními se obvykle nacházejí na úrovních IV a V.

3. Výběr vhodných nástrojů pro hodnocení bolesti pro každou kategorii Subjektivní zprávy o lokalizaci a intenzitě bolesti prostřednictvím neverbální komunikace (ukazování) od účastníků studie budou shromažďovány pomocí Wong Baker FACES Pain Rating Scale (potřebné povolení) a screeningu Body Diagram nástroj. Diagram těla byl testován na obsah a souběžnou validitu a spolehlivost alternativních forem. Tento nástroj je hodnocen jako dobře zavedený podle kritérií hodnocení psychometrických vlastností založených na důkazech. Z hlediska klinické užitečnosti byl tento nástroj klasifikován jako silný.

   Vlastní zprávy budou podávány subjektům, které mají odpovídající komunikační úroveň (CFCS úroveň I, II, III), v souladu se směrnicemi stanovenými příslušným výzkumem. V případě subjektů s adekvátní komunikační úrovní (CFCS úroveň I, II, III), ale neadekvátní manuální schopností funkční úrovně (MACS úroveň IV a V), bude administrace Wong Baker FACES Pain Rating Scale a diagramů Human Form usnadněno použitím asistenční technologie.

   Zprávy o pozorování bolesti od zmocněnce (učitele, terapeuta v rehabilitačním prostředí) budou shromažďovány pomocí přeložených verzí Kontrolního seznamu bolesti nekomunikujících dětí a Kontrolního seznamu bolesti nekomunikujících dospělých. Tyto zprávy o pozorování budou podávány v případě subjektů s úrovní CFCS IV a V a vývojovým věkem nižším než 3 roky. NCCPC-R (revidovaná) verze vyžaduje 2hodinové pozorovací období, po kterém následuje vyplnění dotazníku o 30 položkách. NCCPC-R má silnou externí validitu jako psychometrické testování v přirozeném a klinickém prostředí. Výzkumníci potvrdili, že NCCPC-R přesně zachycuje bolestivé chování na různých úrovních vývoje dítěte.78 Pracovní skupina doporučila NCCPC-R pro děti s hladinami GMFCS I až V kvůli jeho dobře zavedeným psychometrickým vlastnostem a silné klinické užitečnosti.

   Bolest pro dospělé CP Pacienti s mentálním a komunikativním postižením budou hodnoceni podle Kontrolního seznamu bolesti u dospělých (NCAPC).

4. Rodičovský pohovor.

Aby bylo možné lépe definovat stav bolesti u subjektů, bude také získán rozhovor s rodiči. Rodiče jsou vyzváni, aby hlásili přítomnost, lokalizaci, etiologii a trvání bolesti subjektu a poskytli informace týkající se použití opatření pro zvládání bolesti. U dětí a dospělých bez adekvátní komunikace bude rodičovská zkušenost zaznamenána strukturovaným rozhovorem na základě Pediatric Pain Profile (PPP), kde je rodič vyzván a) aby uvedl anamnézu bolesti ab) aby odpovídal na otázky týkající se neverbálních naučených reakcí a chování vůči chronické bolesti jménem subjektu (základní hodnocení). Pediatric Pain Profile je nástroj, který byl vyvinut speciálně pro pomoc při hodnocení a monitorování bolesti u dětí s těžkým neurologickým postižením, zejména těch s poruchami, které vedou k neschopnosti sdělit bolest řečí. Taková postižení znamenají, že děti jsou závislé na svých pečovatelích při interpretaci jejich příznaků bolesti. Používá se u dospělých do 76 let. Abychom lépe definovali stav bolesti subjektů, využijeme další informace z lékařského záznamu mladých účastníků. Kromě toho bude každý případ samostatně posuzován z hlediska vyjádření bolesti a závažnosti interdisciplinární komisí odborníků složenou z praktického lékaře, neurologa, dětského lékaře, ortopeda, psychologa, zubního lékaře, fyzikálního terapeuta, logopeda. , ergoterapeutka odborná sestra, sociální pracovnice a pečovatelka subjektu, kteří se denně podílejí na zdravotních potřebách pacientů a činnostech bydlení během jejich půldenního pobytu v zařízení (Dětská mozková obrna Řecko) po dobu nejméně 6 měsíců. Tato skupina bude u každého pacienta zvažovat následující otázky:

1. Jaký je rozsah pacientova onemocnění nebo úrazu (tělesného postižení)?
2. Jaký je rozsah nemoci? To znamená, do jaké míry pacient trpí, je postižený a nemůže se radovat z běžných činností?
3. Zdá se, že chování jednotlivce je přiměřené nemoci nebo zranění, nebo existují důkazy o zesílení symptomů z různých psychologických nebo sociálních důvodů (např. výhody, jako je pozitivní pozornost, léky na změnu nálady, finanční kompenzace)?

Cíle statistické analýzy:

Bude zkoumána míra shody mezi různými úrovněmi hodnocení hodnocení chronické bolesti, což umožní určit úroveň spolehlivosti různých zdrojů informací týkajících se diagnózy chronické bolesti u dětské mozkové obrny. Další statistická analýza skóre kontrolního seznamu se pokusí identifikovat položky v těchto observačních plánech, které by mohly být konceptualizovány jako behaviorální indikátory chronické bolesti u nekomunikativních subjektů s dětskou mozkovou obrnou.