Intervention à médiation parentale pour les familles avec enfants autistes et problèmes d'alimentation, cohorte australienne

Cinquante familles ayant un enfant atteint de TSA seront invitées à participer à 24 visites d'intervention sur l'alimentation par l'intermédiaire des parents sur une période d'environ six mois. De plus, les parents seront invités à participer à 6 à 8 séances de formation parentale à leur domicile ou par téléphone. L'inscription avec deux groupes de familles sera échelonnée pour permettre toute adaptation et raffinement ultérieurs du protocole en fonction des commentaires des familles inscrites.

Toutes les familles seront invitées à participer à une séance d'admission initiale qui comprendra un aperçu du programme d'intervention, une évaluation des cibles d'intervention, une entrevue avec les parents, l'observation/la bande vidéo d'un repas familial et des questionnaires normalisés à remplir sur des variables précises (p. niveau, gravité de l'autisme et traitement sensoriel) qui peuvent influencer les comportements alimentaires pour décrire plus en détail la population et explorer les variables de confusion potentielles. Les évaluations et l'observation des repas aideront à déterminer les défis alimentaires actuels de l'enfant et les objectifs ciblés. Le parent et l'enfant seront invités à participer à un repas enregistré sur vidéo et à un temps de jeu libre lors d'une séance de laboratoire à des moments pré et post-intervention. Au cours de la séance de laboratoire, le parent et l'enfant seront invités à porter un moniteur d'activité de fréquence cardiaque attaché à leur poitrine via un harnais et un bracelet de conductance cutanée électrodermique pour permettre la collecte de données physiologiques sans fil. De plus, les parents et les enfants seront également invités à porter le moniteur d'activité de fréquence cardiaque deux fois dans leur environnement familial pendant les repas en famille. Des échantillons de cheveux seront prélevés sur le parent et l'enfant pour évaluer les niveaux de stress récents. Les parents collaboreront à l'échelle de réalisation des objectifs pour permettre une comparaison pré- et post-test des objectifs spécifiques à l'enfant. De plus, les évaluations de l'alimentation ainsi qu'une mesure du stress des parents, la variabilité de la fréquence cardiaque et la mesure du cortisol capillaire seront utilisées pour une comparaison avant et après le test. Les parents participeront à de brèves entrevues structurées avant, une fois pendant et immédiatement après la fin du programme pour donner leur avis sur l'intervention.

Intervention:

1. Les parents assisteront à 8 séances de groupe qui seront regroupées dans les trois premiers trimestres du programme et axées sur des sujets liés aux défis alimentaires (par ex. l'établissement d'objectifs, le développement de l'alimentation, les interactions parent-enfant, le traitement sensoriel, la gestion du comportement, la nutrition, le système gastro-intestinal et les repas en famille). Les séances de formation seront animées par le chercheur principal et les membres de l'équipe de recherche.
2. Les parents recevront 6 à 10 séances individuelles avec un intervenant en alimentation qui soutiendra l'établissement d'objectifs ciblés, la résolution de problèmes, l'encadrement individuel et la rétroaction par le biais d'un examen vidéo de l'intervention dirigée par les parents.
3. Les dyades parents-enfants recevront 24 séances hebdomadaires à domicile qui démontreront la modélisation des stratégies d'intervention et fourniront une rétroaction directe de l'intervention dirigée par les parents. La satisfaction et le fardeau des parents seront évalués après chaque séance hebdomadaire à l'aide d'un bref questionnaire sur l'échelle de Likert.
4. Les parents seront invités à consacrer 10 à 15 heures par semaine à la maison pour soutenir directement les objectifs d'alimentation ciblés et les défis connexes tels que le traitement sensoriel qui peut être un obstacle à une alimentation réussie. Deux personnes formées ayant une expérience de travail avec des enfants atteints de TSA seront embauchées pour soutenir la facilitation de l'intervention par l'intermédiaire des parents. Plusieurs mesures seront prises pour former et encadrer les intervenants. De plus, au moins 20 % de leurs interactions seront enregistrées sur bande vidéo et examinées par le chercheur principal pour surveiller la fidélité au traitement.

Analyse:

Des statistiques descriptives seront utilisées pour décrire les caractéristiques de la famille et de l'enfant ainsi que la satisfaction de la famille. Les données des entretiens avec les parents seront enregistrées en audio, transcrites textuellement et importées dans Nvivo pour la gestion et l'analyse des données afin d'éclairer les futures adaptations du programme d'intervention et de commencer à déterminer pour qui le programme peut être le plus efficace et pourquoi. Une analyse de la variance (ANOVA) sera utilisée pour évaluer les différences avant et après l'intervention des principales variables d'intérêt.