Intervenção mediada pelos pais para famílias com crianças com autismo e desafios alimentares, coorte da Austrália

Cinquenta famílias com uma criança com TEA serão convidadas a participar de 24 visitas de intervenção de alimentação mediada pelos pais durante aproximadamente seis meses. Além disso, os pais serão convidados a participar de 6 a 8 sessões de treinamento para pais em casa ou por telefone. A inscrição com dois grupos de famílias será escalonada para permitir qualquer adaptação e refinamento do protocolo com base no feedback das famílias inscritas.

Todas as famílias serão convidadas a participar de uma sessão inicial de admissão que incluirá uma visão geral do programa de intervenção, avaliação dos alvos da intervenção, entrevista com os pais, observação/gravação de vídeo de uma refeição familiar e preenchimento de questionários padronizados sobre variáveis ​​específicas (por exemplo, desenvolvimento nível, gravidade do autismo e processamento sensorial) que podem influenciar os comportamentos alimentares para descrever melhor a população e explorar potenciais variáveis ​​de confusão. As avaliações e a observação das refeições ajudarão a determinar os desafios atuais de alimentação da criança e os objetivos almejados. Pais e filhos serão convidados a participar de uma refeição gravada em vídeo e de um tempo livre para brincar durante uma sessão de laboratório nos momentos pré e pós-intervenção. Durante a sessão de laboratório, tanto o pai quanto a criança serão solicitados a usar um monitor de atividade cardíaca preso ao peito por meio de um arnês e uma pulseira eletrodérmica de condutância da pele para permitir a coleta de dados fisiológicos sem fio. Além disso, pais e filhos também serão solicitados a usar o monitor de atividade cardíaca duas vezes em casa durante as refeições em família. Amostras de cabelo serão coletadas dos pais e da criança para avaliar os níveis de estresse recentes. Os pais colaborarão na escala de realização de metas para permitir uma comparação pré e pós-teste de metas específicas da criança. Além disso, avaliações de alimentação, bem como uma medida de estresse dos pais, variabilidade da frequência cardíaca e medição de cortisol no cabelo serão usadas para uma comparação pré e pós-teste. Os pais participarão de breves entrevistas estruturadas antes, uma vez durante e imediatamente após a conclusão do programa para fornecer feedback sobre a intervenção.

Intervenção:

1. Os pais participarão de 8 sessões em grupo que serão agrupadas nos três primeiros trimestres do programa com foco em tópicos relacionados aos desafios da alimentação (por exemplo, estabelecimento de metas, desenvolvimento da alimentação, interações entre pais e filhos, processamento sensorial, controle do comportamento, nutrição, sistema gastrointestinal e horário das refeições em família). As sessões de educação serão facilitadas pelo investigador principal e pelos membros da equipe de pesquisa.
2. Os pais receberão de 6 a 10 sessões individuais com um intervencionista de alimentação que apoiará a definição de metas direcionadas, resolução de problemas e treinamento individual e feedback por meio de revisão em vídeo da intervenção liderada pelos pais.
3. As díades pai-filho receberão 24 sessões semanais em casa que demonstram a modelagem de estratégias de intervenção e fornecem feedback direto da intervenção liderada pelos pais. A satisfação e sobrecarga dos pais serão avaliadas após cada sessão semanal usando um breve questionário de escala Likert.
4. Os pais serão solicitados a dedicar 10 a 15 horas por semana em casa para apoiar diretamente as metas de alimentação direcionadas e os desafios relacionados, como o processamento sensorial, que pode ser uma barreira para uma alimentação bem-sucedida. Dois indivíduos treinados com experiência em trabalhar com crianças com TEA serão contratados para apoiar a facilitação da intervenção mediada pelos pais. Várias medidas serão tomadas para treinar e supervisionar os intervencionistas. Além disso, um mínimo de 20% de suas interações serão gravadas em vídeo e revisadas pelo investigador principal para monitorar a fidelidade do tratamento.

Análise:

Estatísticas descritivas serão usadas para descrever as características da família e da criança, bem como a satisfação da família. Os dados da entrevista dos pais serão gravados em áudio, transcritos literalmente e importados para o Nvivo para gerenciamento de dados e suporte de análise para informar futuras adaptações do programa de intervenção, bem como começar a desvendar para quem o programa pode ser mais eficaz e por quê. Uma análise de variância (ANOVA) será usada para avaliar as diferenças pré e pós-intervenção das principais variáveis ​​de interesse.