Examen de la relation entre la qualité de vie et la charge de soins chez les aidants des patients en oncologie pédiatrique
EXAMINATION DE LA RELATION ENTRE LA QUALITÉ DE VIE ET LA CHARGE AIDANTE PARMI LES AIDANTS DE PATIENTS EN ONCOLOGIE PÉDIATRIQUE
Objectif principal
L'objectif principal de cette étude est de déterminer la qualité de vie et les niveaux de charge de soins des aidants de patients pédiatriques en oncologie et d'examiner la relation entre ces deux variables.
Objectifs secondaires
Évaluer les différences entre les caractéristiques sociodémographiques des aidants (âge, sexe, niveau d'éducation, état civil, niveau de revenu, etc.) et leur qualité de vie.
Examiner les différences entre les caractéristiques sociodémographiques des aidants et leurs niveaux de charge de soins.
Déterminer si la qualité de vie et la charge de soins des aidants diffèrent en fonction des caractéristiques du diagnostic et du traitement des patients pédiatriques en oncologie (durée du diagnostic, type de traitement, fréquence d'hospitalisation, etc.).
Signification de l'étude
Le cancer infantile est un processus qui affecte profondément non seulement le patient mais aussi la famille, en particulier les aidants. Les membres de la famille qui prodiguent des soins aux enfants sont souvent confrontés à des charges physiques, psychologiques, sociales et économiques intenses. Ces défis réduisent la qualité de vie des aidants et augmentent leur charge de soins.
L'identification de la relation entre la qualité de vie et la charge de soins parmi les aidants de patients pédiatriques en oncologie est très importante pour planifier les services de soutien aux familles pendant le processus de soins et pour renforcer les pratiques de soins centrés sur la famille par les professionnels de santé.
Les résultats de cette étude contribueront au développement d'approches centrées sur la famille dans les soins infirmiers, à la conception de programmes de soutien psychosocial et à une meilleure compréhension des besoins des aidants.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Type d'étude
Inscription (Estimé)
Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critères d'inclusion :
- Être un membre de la famille qui prend soin d'un enfant âgé de 0 à 18 ans diagnostiqué d'un cancer
- L'enfant doit être en phase de traitement actif (chimiothérapie, radiothérapie, suivi post-chirurgical, etc.)
- Pouvoir lire et écrire en turc et avoir un niveau de littératie suffisant pour remplir le questionnaire de recherche
- Être disposé à participer à l'étude
Critères d'exclusion :
- Ne pas être le principal soignant de l'enfant (ne servir que d'accompagnant à court terme)
- Ne pas pouvoir remplir le questionnaire en raison d'un diagnostic psychiatrique ou de difficultés de communication
- L'enfant ayant un handicap
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
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Les aidants principaux âgés de dix-huit ans et plus d'enfants atteints de cancer hospitalisés seront inclus.
L'étude inclut les personnes qui fournissent des soins aux patients en oncologie pédiatrique.
La recherche impliquera les aidants principaux âgés de 18 ans ou plus qui fournissent des soins à un enfant diagnostiqué avec un cancer et qui sont actuellement hospitalisés dans l'Unité d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique de l'Hôpital de la Ville de Başakşehir Çam et Sakura.
L'étude examinera les caractéristiques sociodémographiques des aidants, leur qualité de vie et leurs niveaux de charge de soins.
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Cette intervention consiste à évaluer la qualité de vie et la charge de soins des aidants principaux d'enfants diagnostiqués avec un cancer à l'aide de questionnaires et d'échelles standardisés.
Elle n'implique aucune procédure médicale, traitement ou application expérimentale.
L'intervention inclut uniquement l'administration d'outils de collecte de données aux aidants et est donc distincte des interventions basées sur le traitement utilisées dans d'autres études cliniques.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Indice de qualité de vie des aidants-Cancer (CQOLC)
Délai: De la phase de recrutement jusqu'à la fin de la période de collecte de données de 12 semaines.
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L'échelle se compose de 25 items et de quatre sous-échelles : fardeau (10 items : 9, 11, 14, 15, 18, 19, 20, 21, 25, 31), perturbation (6 items : 1, 2, 3, 5, 13, 29), adaptation positive (6 items : 17, 24, 26, 30, 32, 33) et détresse financière (3 items : 6, 7, 8). L'échelle est notée sur une échelle de type Likert allant de 0 (presque jamais), 1 (pas beaucoup), 2 (un peu), 3 (assez), à 4 (très). Les scores des sous-échelles du CQOLC sont calculés en additionnant les items de chaque sous-échelle. Le score total du CQOLC est obtenu en additionnant les 25 items. Le score total du CQOLC varie de 0 à 100, des scores plus élevés indiquant une qualité de vie plus faible. Le coefficient de cohérence interne global de l'échelle est de 0,88, tandis que les valeurs alpha de Cronbach pour les sous-échelles de fardeau, perturbation, adaptation positive et détresse financière sont respectivement de 0,83, 0,79, 0,73 et 0,77. |
De la phase de recrutement jusqu'à la fin de la période de collecte de données de 12 semaines.
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Échelle de la charge de l'aidant
Délai: De la phase de recrutement jusqu'à la fin de la période de collecte de données de 12 semaines.
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L'échelle comprend 36 items évalués sur une échelle de Likert en 5 points et inclut quatre sous-échelles.
La sous-échelle de fardeau émotionnel comprend 12 items, la sous-échelle de fardeau socioculturel et économique comprend 11 items, la sous-échelle de fardeau mental comprend 7 items, et la sous-échelle de fardeau physique comprend 6 items.
Les participants qui remplissent l'échelle indiquent leur niveau d'accord avec des déclarations liées au fardeau ressenti lors du processus de soins à leur enfant en utilisant les options de réponse suivantes : « 1 = Jamais, 2 = Rarement, 3 = Parfois, 4 = Souvent, 5 = Toujours ».
Le score total minimum possible est de 36 (36 items × 1 point), et le score total maximum possible est de 180 (36 items × 5 points).
Le niveau de fardeau de l'aidant est déterminé en additionnant les réponses à tous les items.
En conséquence, les plages de scores moyens sont interprétées comme suit : les scores moyens de 1,00 à 2,00
indiquent « aucun ou faible fardeau », de 2,00 à 3,00
indiquent « fardeau léger à modéré », de 3,00 à 4,00-5,00
indiquent «
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De la phase de recrutement jusqu'à la fin de la période de collecte de données de 12 semaines.
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Estimé)
Achèvement primaire (Estimé)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Estimé)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 2024-KAEK-11
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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