Exame da Relação Entre a Qualidade de Vida e o Fardo do Cuidado Entre Cuidadores de Pacientes de Oncologia Pediátrica
EXAME DA RELAÇÃO ENTRE A QUALIDADE DE VIDA E O PESO DO CUIDADO ENTRE CUIDADORES DE PACIENTES DE ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
Objetivo Principal
O objetivo principal deste estudo é determinar a qualidade de vida e os níveis de carga de cuidados dos cuidadores de pacientes pediátricos oncológicos e examinar a relação entre estas duas variáveis.
Objetivos Secundários
Avaliar as diferenças entre as características sociodemográficas dos cuidadores (idade, género, nível de educação, estado civil, nível de rendimento, etc.) e a sua qualidade de vida.
Examinar as diferenças entre as características sociodemográficas dos cuidadores e os seus níveis de carga de cuidados.
Determinar se a qualidade de vida e a carga de cuidados dos cuidadores diferem de acordo com as características de diagnóstico e tratamento dos pacientes pediátricos oncológicos (duração do diagnóstico, tipo de tratamento, frequência de hospitalização, etc.).
Significância do Estudo
O cancro infantil é um processo que afeta profundamente não apenas o paciente, mas também a família, particularmente os cuidadores. Os membros da família que prestam cuidados às crianças frequentemente enfrentam intensas cargas físicas, psicológicas, sociais e económicas. Estes desafios reduzem a qualidade de vida dos cuidadores e aumentam a sua carga de cuidados.
Identificar a relação entre a qualidade de vida e a carga de cuidados entre os cuidadores de pacientes pediátricos oncológicos é de grande importância no planeamento de serviços de apoio às famílias durante o processo de cuidados e no fortalecimento das práticas de cuidados centrados na família pelos profissionais de saúde.
Os resultados deste estudo contribuirão para o desenvolvimento de abordagens centradas na família nos cuidados de enfermagem, para a conceção de programas de apoio psicossocial e para uma melhor compreensão das necessidades dos cuidadores.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critérios de Inclusão:
- Ser um familiar que presta cuidados a uma criança com idades entre 0-18 anos diagnosticada com cancro
- A criança estar na fase de tratamento ativo (quimioterapia, radioterapia, acompanhamento pós-cirúrgico, etc.)
- Ser capaz de ler e escrever em turco e ter literacia suficiente para preencher o questionário de investigação
- Disposição para participar no estudo
Critérios de Exclusão:
- Não ser o cuidador principal da criança (servindo apenas como acompanhante de curto prazo)
- Ser incapaz de completar o questionário devido a um diagnóstico psiquiátrico ou dificuldades de comunicação
- A criança ter uma deficiência
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
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Serão incluídos os cuidadores principais, com dezoito anos ou mais, de doentes pediátricos com cancro hospitalizados.
O estudo inclui indivíduos que prestam cuidados a doentes oncológicos pediátricos.
A investigação envolverá cuidadores primários com 18 anos ou mais que prestam cuidados a uma criança diagnosticada com cancro e que estão atualmente hospitalizados na Unidade de Hematologia e Oncologia Pediátrica do Hospital Municipal Başakşehir Çam e Sakura.
O estudo examinará as características sociodemográficas dos cuidadores, a qualidade de vida e os níveis de sobrecarga dos cuidados.
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Esta intervenção consiste em avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga dos cuidadores principais de crianças diagnosticadas com cancro, utilizando questionários e escalas padronizados.
Não envolve quaisquer procedimentos médicos, tratamentos ou aplicações experimentais.
A intervenção inclui apenas a administração de ferramentas de recolha de dados aos cuidadores e, por isso, distingue-se das intervenções baseadas em tratamento utilizadas noutros estudos clínicos.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Índice de Qualidade de Vida do Cuidador-Cancro (CQOLC)
Prazo: Desde a fase de inscrição até ao final do período de recolha de dados de 12 semanas.
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A escala consiste em 25 itens e quatro subescalas: fardo (10 itens: 9, 11, 14, 15, 18, 19, 20, 21, 25, 31), disruptividade (6 itens: 1, 2, 3, 5, 13, 29), adaptação positiva (6 itens: 17, 24, 26, 30, 32, 33) e angústia financeira (3 itens: 6, 7, 8). A escala é classificada numa escala do tipo Likert que varia de 0 (quase nunca), 1 (não muito), 2 (um pouco), 3 (bastante), a 4 (muito). As pontuações das subescalas do CQOLC são calculadas somando os itens de cada subescala. A pontuação total do CQOLC é obtida somando todos os 25 itens. A pontuação total do CQOLC varia de 0 a 100, com pontuações mais altas indicando uma qualidade de vida mais baixa. O coeficiente de consistência interna geral da escala é de 0,88, enquanto os valores do alfa de Cronbach para as subescalas de fardo, disruptividade, adaptação positiva e angústia financeira são relatados como 0,83, 0,79, 0,73, e 0,77, respetivamente. |
Desde a fase de inscrição até ao final do período de recolha de dados de 12 semanas.
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Escala de Sobrecarga do Cuidador
Prazo: Desde a fase de recrutamento até ao final do período de recolha de dados de 12 semanas.
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A escala consiste em 36 itens avaliados numa escala de Likert de 5 pontos e inclui quatro subescalas.
A subescala de carga emocional compreende 12 itens, a subescala de carga sociocultural e económica compreende 11 itens, a subescala de carga mental compreende 7 itens, e a subescala de carga física compreende 6 itens.
Os participantes que completam a escala indicam o seu nível de concordância com afirmações relacionadas com a carga de prestação de cuidados experienciada durante o processo de cuidar do seu filho, utilizando as seguintes opções de resposta: "1 = Nunca, 2 = Raramente, 3 = Por vezes, 4 = Frequentemente, 5 = Sempre."
A pontuação total mínima possível é 36 (36 itens × 1 ponto), e a pontuação total máxima possível é 180 (36 itens × 5 pontos).
O nível de carga do cuidador é determinado somando as respostas a todos os itens.
Consequentemente, os intervalos da pontuação média são interpretados da seguinte forma: pontuações médias de 1,00-2,00
indicam "nenhuma ou baixa carga," 2,00-3,00
indicam "carga ligeira a moderada," 3,00-4,00-5,00
indicam "
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Desde a fase de recrutamento até ao final do período de recolha de dados de 12 semanas.
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Estimado)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Estimado)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 2024-KAEK-11
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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