Untersuchung der Beziehung zwischen Lebensqualität und Betreuungsbelastung bei Betreuern pädiatrischer Onkologiepatienten
UNTERSUCHUNG DER BEZIEHUNG ZWISCHEN LEBENSQUALITÄT UND BETREUUNGSBELASTUNG BEI BETREUERN VON PÄDIATRISCHEN ONKOLOGIEPATIENTEN
Primäres Ziel
Das primäre Ziel dieser Studie ist es, die Lebensqualität und das Belastungsniveau der Pflegepersonen von pädiatrischen Onkologiepatienten zu ermitteln und die Beziehung zwischen diesen beiden Variablen zu untersuchen.
Sekundäre Ziele
Die Unterschiede zwischen den soziodemografischen Merkmalen der Pflegepersonen (Alter, Geschlecht, Bildungsniveau, Familienstand, Einkommensniveau usw.) und ihrer Lebensqualität zu bewerten.
Die Unterschiede zwischen den soziodemografischen Merkmalen der Pflegepersonen und ihrem Belastungsniveau zu untersuchen.
Festzustellen, ob sich die Lebensqualität und die Belastung der Pflegepersonen je nach den Diagnose- und Behandlungsmerkmalen der pädiatrischen Onkologiepatienten (Dauer der Diagnose, Art der Behandlung, Häufigkeit der Krankenhausaufenthalte usw.) unterscheiden.
Bedeutung der Studie
Krebs im Kindesalter ist ein Prozess, der nicht nur den Patienten, sondern auch die Familie, insbesondere die Pflegepersonen, tiefgreifend beeinflusst. Familienmitglieder, die Kinder pflegen, sind oft intensiven physischen, psychischen, sozialen und wirtschaftlichen Belastungen ausgesetzt. Diese Herausforderungen verringern die Lebensqualität der Pflegepersonen und erhöhen ihre Belastung.
Die Identifizierung der Beziehung zwischen der Lebensqualität und der Belastung bei Pflegepersonen von pädiatrischen Onkologiepatienten ist von großer Bedeutung für die Planung von Unterstützungsdiensten für Familien während des Pflegeprozesses und für die Stärkung familienzentrierter Pflegepraktiken durch Gesundheitsfachkräfte.
Die Ergebnisse dieser Studie werden zur Entwicklung familienzentrierter Ansätze in der Pflege, zur Gestaltung psychosozialer Unterstützungsprogramme und zu einem besseren Verständnis der Bedürfnisse von Pflegepersonen beitragen.
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Studientyp
Einschreibung (Geschätzt)
Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
- Erwachsene
- Älterer Erwachsener
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Familienmitglied sein, das ein Kind im Alter von 0-18 Jahren mit Krebsdiagnose betreut
- Das Kind befindet sich in der aktiven Behandlungsphase (Chemotherapie, Strahlentherapie, Nachsorge nach Operation usw.)
- In der Lage sein, Türkisch zu lesen und zu schreiben und über ausreichende Kenntnisse verfügen, um den Forschungsfragebogen auszufüllen
- Bereitschaft zur Teilnahme an der Studie
Ausschlusskriterien:
- Nicht der primäre Betreuer des Kindes sein (nur als kurzzeitiger Begleiter dienen)
- Unfähigkeit, den Fragebogen aufgrund einer psychiatrischen Diagnose oder Kommunikationsschwierigkeiten auszufüllen
- Das Kind hat eine Behinderung
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
Intervention / Behandlung |
|---|---|
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Hauptbetreuungspersonen von achtzehn Jahren und älter von hospitalisierten pädiatrischen Krebspatienten werden eingeschlossen.
Die Studie schließt Personen ein, die für pädiatrische Onkologiepatienten sorgen.
Die Forschung wird primäre Betreuungspersonen im Alter von 18 Jahren oder älter einbeziehen, die für ein Kind sorgen, das mit Krebs diagnostiziert wurde und derzeit in der Pädiatrischen Hämatologie- und Onkologie-Einheit des Başakşehir Çam und Sakura City Hospital hospitalisiert ist.
Die Studie wird die soziodemografischen Merkmale, die Lebensqualität und das Belastungsniveau der Betreuungspersonen untersuchen.
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Diese Intervention besteht darin, die Lebensqualität und die Belastung der Hauptpflegepersonen von Kindern, bei denen Krebs diagnostiziert wurde, mithilfe standardisierter Fragebögen und Skalen zu bewerten.
Sie umfasst keine medizinischen Verfahren, Behandlungen oder experimentellen Anwendungen.
Die Intervention umfasst nur die Durchführung von Datenerhebungsinstrumenten für Pflegepersonen und unterscheidet sich daher von behandlungsbasierten Interventionen, die in anderen klinischen Studien verwendet werden.
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Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
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Pflegepersonen-Lebensqualitätsindex für Krebs (CQOLC)
Zeitfenster: Von der Einschreibungsphase bis zum Ende des 12-wöchigen Datenerfassungszeitraums.
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Die Skala besteht aus 25 Items und vier Subskalen: Belastung (10 Items: 9, 11, 14, 15, 18, 19, 20, 21, 25, 31), Störung (6 Items: 1, 2, 3, 5, 13, 29), positive Anpassung (6 Items: 17, 24, 26, 30, 32, 33) und finanzielle Belastung (3 Items: 6, 7, 8). Die Skala wird auf einer Likert-Skala von 0 (fast nie), 1 (wenig), 2 (etwas), 3 (ziemlich viel) bis 4 (sehr viel) bewertet. Die Subskalenwerte des CQOLC werden durch Summierung der Items innerhalb jeder Subskala berechnet. Der Gesamt-CQOLC-Score wird durch Summierung aller 25 Items ermittelt. Der Gesamt-CQOLC-Score reicht von 0 bis 100, wobei höhere Werte auf eine geringere Lebensqualität hinweisen. Der Gesamtkonsistenzkoeffizient der Skala beträgt .88, während die Cronbach-Alpha-Werte für die Subskalen Belastung, Störung, positive Anpassung und finanzielle Belastung mit .83, .79, .73, und .77 angegeben werden. |
Von der Einschreibungsphase bis zum Ende des 12-wöchigen Datenerfassungszeitraums.
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Sekundäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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Belastungsskala für pflegende Angehörige
Zeitfenster: Von der Einschreibungsphase bis zum Ende des 12-wöchigen Datenerfassungszeitraums.
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Die Skala besteht aus 36 Items, die auf einer 5-stufigen Likert-Skala bewertet werden, und umfasst vier Subskalen.
Die Subskala der emotionalen Belastung umfasst 12 Items, die Subskala der soziokulturellen und wirtschaftlichen Belastung umfasst 11 Items, die Subskala der mentalen Belastung umfasst 7 Items und die Subskala der physischen Belastung umfasst 6 Items.
Teilnehmer, die die Skala ausfüllen, geben ihr Maß an Zustimmung zu Aussagen bezüglich der Pflegebelastung, die sie während der Betreuung ihres Kindes erfahren haben, anhand der folgenden Antwortoptionen an: "1 = Nie, 2 = Selten, 3 = Manchmal, 4 = Oft, 5 = Immer."
Der minimal mögliche Gesamtscore beträgt 36 (36 Items × 1 Punkt), und der maximal mögliche Gesamtscore beträgt 180 (36 Items × 5 Punkte).
Das Niveau der Pflegebelastung wird durch die Summierung der Antworten auf alle Items bestimmt.
Dementsprechend werden die Mittelwertbereiche wie folgt interpretiert: Mittelwerte von 1,00–2,00
weisen auf "keine oder geringe Belastung" hin, 2,00–3,00
weisen auf "leichte bis moderate Belastung" hin, 3,00–4,00–5,00
weisen auf "
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Von der Einschreibungsphase bis zum Ende des 12-wöchigen Datenerfassungszeitraums.
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Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Geschätzt)
Primärer Abschluss (Geschätzt)
Studienabschluss (Geschätzt)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Geschätzt)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
- 2024-KAEK-11
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Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
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