Cluster di efficacia-implementazione RCT per migliorare i pazienti con demenza precoce che vivono in comunità mediante l'intervento musicale

La demenza è una malattia neurodegenerativa e può influenzare negativamente il funzionamento cognitivo, comportamentale, sociale ed emotivo del paziente. La sua prevalenza aumenterà continuamente a causa dell'aumento dell'invecchiamento della popolazione e si prevede che circa 333.000 persone a Hong Kong (equivalenti all'11% della popolazione di età pari o superiore a 60 anni) soffriranno di demenza nel 2039. Il graduale declino funzionale, le difficoltà di comunicazione, i sintomi comportamentali associati al deterioramento cognitivo, possono influenzare le relazioni con i familiari e il benessere. Un'ultima revisione Cochrane ha commentato che l'intervento basato sulla musica può essere utile per migliorare il benessere emotivo e la qualità della vita secondo alcune prove limitate, così come i sintomi depressivi, sebbene siano suggeriti studi futuri con campioni di dimensioni maggiori e un disegno di ricerca più rigoroso

Nel 2014-2016, il nostro team ha modificato un intervento di musica con movimento progettato per i residenti delle case di cura con demenza moderata, in un protocollo specifico per l'intervento domiciliare fornito dal caregiver per promuovere il benessere psicosociale delle persone con demenza precoce a Hong Kong . Abbiamo scoperto che l'intervento diadico musica-con-movimento ha prodotto una significativa riduzione dei livelli di ansia delle persone con demenza precoce rispetto al gruppo di controllo. Allo stesso modo, Särkämö e colleghi hanno anche scoperto che il gruppo di intervento musicale implementato dal caregiver ha ridotto la depressione delle persone con demenza precoce e ridotto il carico del caregiver. Con la forte evidenza che l'intervento musicale è utile per migliorare il benessere delle persone con demenza precoce e del loro caregiver familiare, è essenziale diffondere l'intervento culturalmente appropriato e convalidato per promuovere la salute e valutarne l'efficacia nel contesto della pratica reale attraverso la ricerca sull'implementazione .

Questa ricerca è ancorata a un quadro concettuale di svago e benessere soggettivo. Questo quadro spiegava che attraverso la partecipazione ad attività al di fuori del lavoro obbligato (retribuito o non retribuito) che è soggettivamente considerato come tempo libero, porterebbe a un miglioramento del benessere attraverso cinque meccanismi psicologici, vale a dire distacco-rilassamento, autonomia, padronanza, significato e affiliazione. I caregivers e gli assistiti si trovano rilassati dopo aver partecipato all'intervento musicale perché sono temporaneamente distaccati dal caos quotidiano del caregiving. Partecipare a un intervento progettato dai partecipanti stessi aumenterebbe il loro senso di autonomia e padronanza. Durante l'intervento musicale diadico, i caregiver e le persone con MCI/demenza precoce progetterebbero le loro attività all'interno della struttura della musica con movimento dopo l'istruzione del musicoterapista che consente loro di esercitare le loro scelte in base alle loro preferenze musicali. Attraverso l'interazione nell'intervento diadico, è stato riscontrato che attraverso la partecipazione all'intervento musicale diadico, le persone con demenza e i loro caregiver sono migliorate nelle relazioni e nell'inclusione sociale. I caregiver sentirebbero la loro competenza o padronanza delle abilità quando guidano l'intervento musicale. Il personale e gli operatori sanitari hanno riferito che le attività che rispondono ai bisogni psicologici, forniscono divertimento, valorizzano l'individualità, rafforzano il senso di identità e appartenenza sono significative per le persone con demenza. Pertanto, abbiamo ipotizzato che l'intervento diadico di musica con movimento migliorerebbe il benessere soggettivo sia delle persone con MCI/demenza precoce che del loro caregiver, se ci sono strategie di implementazione rilevanti per aumentare la facilità di adozione dell'intervento. Ad esempio, lo stress degli operatori sanitari potrebbe essere alleviato da un intervento musicale di successo.

Quando l'obiettivo è massimizzare l'assorbimento dell'intervento nei contesti della vita reale come routine, dobbiamo esaminare l'influenza dei fattori contestuali sull'implementazione. Pertanto, questo studio ha tre obiettivi principali:

1. Testare l'efficacia dell'intervento diadico musica-con-movimento sul benessere delle persone con MCI/demenza precoce e dei loro caregiver in contesti di vita reale;
2. Condurre una valutazione del processo dello studio sull'attuazione dell'efficacia raccogliendo informazioni sul processo di attuazione; E

3. Convalidare ed estendere l'applicabilità del quadro concettuale "Tempo libero e benessere" alle diadi.

   In questo progetto, una delle strategie di implementazione per massimizzare l'assorbimento dell'intervento musicale da parte delle diadi, è formare un team di volontari per supportare gli operatori sanitari e le persone con MCI/demenza precoce, che è un gruppo unico di popolazione. C'è una generale mancanza di conoscenza e un atteggiamento inappropriato nei confronti della demenza o del morbo di Alzheimer in tutto il mondo. A Hong Kong, è stato riferito che gli studenti universitari che si specializzano in medicina, infermieristica, terapia occupazionale e assistenza sociale hanno mostrato conoscenze inadeguate nei confronti di questo gruppo di pazienti. Fornendo formazione ai volontari per supportare le diadi partecipanti, sarebbe in grado di fornire una migliore comprensione della demenza e creare una comunità di supporto per la demenza. Pertanto, esploreremo i cambiamenti nei seguenti risultati dei volontari:

4. Esaminare il cambiamento delle conoscenze e degli atteggiamenti nei confronti della demenza dei volontari prima e dopo la partecipazione al progetto; E
5. Esaminare il cambiamento di soddisfazione e motivazione al volontariato prima e dopo la partecipazione al progetto.