ペンシルバニア コンソーシアム: 臨床データベース

ALS やその他の運動ニューロン疾患の疾患研究を合理化するために、臨床および基礎研究プロジェクトで協力する臨床センター (ハーシーおよびピッツバーグ大学) のコンソーシアムに参加しています。 このコラボレーションの一環として、各機関の被験者から匿名化された臨床データが、ALS Hope Foundation によって提供および管理されている共同データベースに入力されます。 このデータベースはパスワードで保護されており、匿名化された情報のみが含まれています。 臨床データに加えて、IRB が承認した組織コレクションを通じて入手できる研究標本はすべて被験者にリンクされるため、共同研究者はサンプルを共有し、最大限の情報を得ることができます。 これにより、各標本の有用性が高まります。

データベースが確立されると、多数の患者の臨床データと組織 (血液、尿、筋肉、csf、剖検) サンプルがすぐに利用できるリソースが提供されます。 これにより、前向きに標本を収集する際の遅延を回避して研究を促進し、共同研究者がお互いの標本にアクセスできるようにすることで、利用可能な標本の数を増やすことができます。 いずれの場合も、他の機関にある標本を使用するための正式な要求が行われます。 これらの標本は、ドレクセル大学医学部の ALS センター オブ ホープでの研究に使用され、IRB が承認した有効なプロトコルを使用して外部の研究者と共有されます。