Consorcio de Pensilvania: base de datos clínica

Para agilizar la investigación de enfermedades en la ELA y otras enfermedades de las neuronas motoras, nos hemos unido a un consorcio de centros clínicos (Hershey y la Universidad de Pittsburgh) que colaborarán en proyectos de investigación clínica y básica. Como parte de esta colaboración, los datos clínicos no identificados de los sujetos de cada institución se ingresarán en una base de datos conjunta provista amablemente y mantenida por ALS Hope Foundation. Esta base de datos está protegida con contraseña y solo contiene información anonimizada. Además de los datos clínicos, cualquier muestra de investigación que esté disponible a través de colecciones de tejidos aprobadas por el IRB se vinculará con el sujeto para que los investigadores colaboradores puedan compartir muestras y tener la máxima información. Esto mejorará la utilidad de cada espécimen.

Una vez establecida, la base de datos proporcionará un recurso en el que estarán fácilmente disponibles los datos clínicos de un gran número de pacientes junto con muestras de tejido (sangre, orina, músculo, líquido cefalorraquídeo y autopsia). Esto acelerará la investigación al evitar los retrasos en la recolección prospectiva de especímenes y aumentará la cantidad de especímenes disponibles al permitir que los investigadores colaboradores tengan acceso a los especímenes de los demás. En cada caso se hará una solicitud formal para utilizar especímenes que se encuentran en las otras instituciones. Estos especímenes se utilizarán para la investigación en el ALS Center of Hope en la Facultad de Medicina de la Universidad de Drexel y se compartirán con investigadores externos con protocolos válidos aprobados por el IRB.