脊髄空洞症患者の前向き自然史研究

バックグラウンド：

• 脊髄空洞症は、脊髄内に嚢胞（空洞）が形成され、脊髄損傷を引き起こし、麻痺、感覚喪失、慢性疼痛などの症状が長年にわたって悪化する疾患です。 研究者は、空洞症および関連する状態に対するより安全で効果的な治療法を開発するために、空洞がどのように形成されるかについてより多くの知識を得ることに関心を持っています.
• 脊髄空洞症の外科的治療の目標は、空洞を除去し、さらなる脊髄損傷を防ぐことです。 ほとんどの患者では、手術により空洞が小さくなりますが、患者の筋力、痛みのレベル、および全体的な機能に対する手術の影響は、これまで研究されていません。 さらに、脊髄空洞症または関連する状態にある一部の人は、手術に適していないと見なされており、これらの人に対する潜在的な代替治療について、より多くの情報が必要です。
• 研究者は、脊髄空洞症の標準治療を受けている個人の症状、筋力、一般的な機能レベル、および磁気共鳴画像法 (MRI) スキャンの結果を 5 年以上記録することにより、その発症、進行、および影響を与える要因についてより多くの情報を得ることができます。症状の緩和。

目的:

-脊髄空洞症および関連する状態の個人の5年間の自然史研究を実施する。

資格:

-脊髄空洞症または関連する状態（脊髄空洞症前または空洞空洞症のないキアリI奇形を含む）を有する18歳以上の個人。

デザイン：

• この研究では、国立衛生研究所臨床センターへの 7 回の外来受診が必要です。 3か月後の訪問。最初の訪問から 1、2、3、4、および 5 年後に訪問します。 研究中に手術が必要な場合は、さらに10日間の入院治療と検査が必要になります。
• この研究では、次のテストが実行されます。
• 手術の適格性を決定することもある病歴と身体検査
• 詳細な神経学的病歴と検査
• 血液と尿のサンプル
• MRI スキャン: 参加者は、初回評価時に 2 回、3 か月の来院時に 2 回、その後 5 年間は毎年 1 回のスキャンを受けます。
• 必要に応じて、脊髄液を採取するための腰椎穿刺、脊髄液のミエログラム (画像検査)、頭蓋骨と脊椎のコンピューター断層撮影スキャンなど、追加の神経学的および画像検査。
• 手術の候補者である参加者は、手術前の診断研究（心電図と胸部X線）や手術の1週間後のMRIスキャンなど、手術とともに追加の検査を受けます。