運動ニューロン疾患における EncoreAnywhere の使用

運動ニューロン疾患は、筋肉の衰弱と麻痺を引き起こす進行性の不治の病です。 呼吸不全は、運動ニューロン疾患における最も一般的な死因です。 呼吸不全の患者は、マスクと人工呼吸器を使用して呼吸を補助する機械（非侵襲的換気：NIV）を使用し、1 晩に 5 時間以上使用することで、寿命が延び、睡眠不足や息切れなどの症状が改善することが示されています。 しかし、NIV は使用が難しく、一部の患者は必要なレジメンを順守できず、利益を得られません。 タイムリーなサポートは、個人が NIV の常用ユーザーになるための初期のハードルや障壁を克服するのに役立つことが重要です。

Philips EncoreAnywhere は、換気の使用と効果を継続的に監視し、人工呼吸器の設定を即座に調整できるシステムです。 このプロジェクトの目的は、「リアルタイム」のフィードバックとサポート、および EncoreAnywhere システムを使用した NIV 設定のリモート変更が、NIV を使用して成功する個人の数を増やすことができるかどうかを調査することです。 このプロジェクトは、EncoreAnywhere の使用が NIV の開始プロセスに及ぼす影響を、患者とスタッフの両方で調査することも目的としています。

シェフィールド MND ケア センターで NIV を開始する患者には、最初の 3 か月間、標準的な人工呼吸器と Philips モデムが提供されます。 半分の患者の臨床医は、EncoreAnywhere システムを使用して、患者の NIV の使用状況を確認し、調整を行い、フィードバックを提供できるようになります。 残りの半分では、データが収集されますが、臨床チームは利用できません。 臨床データは、通常のケアの一環として収集されます。アドヒアランス、臨床的出会い、およびリソースの使用。患者は、ベースライン、1か月、および3か月でアンケートに回答するよう求められます。 これにより、ケア チームはサービスや臨床ケアへの潜在的な影響を予測できます。 これは小規模なパイロット フィージビリティ スタディであり、このスタディが実行可能であると判断された場合は、さらに大規模なランダム化比較試験が計画されます。 この研究は最大12か月続き、最大40人の患者を募集します。