血友病における登録データの統合: TARGET H (TARGET-H)

この研究は、地域または国の血友病登録を維持している異なる地理的地域 (アルジェリア、インド、イラン、マレーシア、南アフリカ) の 5 つの血友病治療センター (HTC) で実施されています。 データは、各参加レジストリ/国から無作為に選択された 20 のアクティブな患者レコードから収集されます。 国内登録のある国では、さまざまな地域での登録の調和の可能性を適切に評価できるようにするために、地方の登録からのデータを含めることは許可されません。 参加センターは、データ収集時にソース データのギャップを埋めるための追加情報を求めることなく、データ ソースで利用可能なデータを報告します。 さらに、各研究者は、データのソースと正確性、およびデータ収集中に経験した課題を確認するために、実現可能性パラメーターに関する基本的なアンケートに回答します。 分析されたパラメーターは、社会人口統計学、疾患、および治療と疾患結果パラメーターの 3 つのカテゴリにグループ化されます。 実現可能性評価はすべての研究変数に対して実行され、参加レジストリに記録された各研究変数の利用可能性の割合、および既存の変数の欠損データの割合が決定されます。