Combinación de datos de registro en hemofilia: OBJETIVO H (TARGET-H)

El estudio se lleva a cabo en cinco centros de tratamiento de hemofilia (HTC) de diferentes regiones geográficas (Argelia, India, Irán, Malasia y Sudáfrica) que mantienen un registro de hemofilia local o nacional. Los datos se recopilarán de 20 registros de pacientes activos seleccionados al azar de cada registro/país participante. En países con registros nacionales, no se permitirá la inclusión de datos de registros locales para permitir una evaluación adecuada de la posibilidad de armonización de registros en varias regiones. Los centros participantes informarán los datos disponibles en la fuente de datos sin buscar información adicional para llenar los vacíos de datos de la fuente en el momento de la recopilación de datos. Además, cada investigador completará un cuestionario básico sobre parámetros de viabilidad para confirmar la fuente y la precisión de los datos, así como los desafíos experimentados durante la recopilación de datos. Los parámetros analizados se agruparán en tres categorías: parámetros sociodemográficos, de enfermedad y de resultado del tratamiento y la enfermedad. Se realizará una evaluación de factibilidad para todas las variables de estudio y se determinará el porcentaje de disponibilidad de cada variable de estudio registrada en los registros participantes, así como la proporción de datos faltantes para las variables existentes.