Kombinera registerdata vid hemofili: MÅL H (TARGET-H)

Studien genomförs i fem hemofilibehandlingscenter (HTC) från olika geografiska regioner (Algeriet, Indien, Iran, Malaysia och Sydafrika) som har ett lokalt eller nationellt hemofiliregister. Data kommer att samlas in från 20 slumpmässigt utvalda, aktiva patientjournaler från varje deltagande register/land. I länder med nationella register kommer data från lokala register inte att tillåtas för inkludering för att möjliggöra en adekvat bedömning av möjligheten till registerharmonisering mellan olika regioner. Deltagande center kommer att rapportera data som tillgängliga i datakällan utan att söka ytterligare information för att fylla källdataluckor vid tidpunkten för datainsamlingen. Dessutom kommer varje utredare att fylla i ett grundläggande frågeformulär om genomförbarhetsparametrar för att bekräfta källan och riktigheten av data, samt utmaningar som upplevts under datainsamlingen. Analyserade parametrar kommer att grupperas i tre kategorier: sociodemografiska parametrar, sjukdomar och parametrar för behandling och sjukdomsutfall. Genomförbarhetsbedömning kommer att utföras för alla studievariabler och den procentuella tillgängligheten för varje studievariabel som registrerats i de deltagande registren kommer att bestämmas, såväl som andelen saknade data för befintliga variabler.