SUDEP についての患者コミュニケーションの改善

具体的には、研究者は次のことを提案しています。

目的 1: CHICA に「SUDEP モジュール」を追加して、SUDEP のリスクが高い子供を特定し、臨床医が家族と共有できる患者教育資料を提供し、小児神経科医によるタイムリーなフォローアップを推奨します。 SUDEP モジュールは、インディアナ州インディアナポリスのエスケナージ医療システムの既存の CHICA 設備に追加され、5 つのエスケナージ クリニックでの日常的なプライマリ ケアの設定で SUDEP のリスク スクリーニングとアドバイスが自動的に生成されます。

目的 2: てんかん患者の家族にインタビューして、小児科医が SUDEP 情報を共有しているか、および/または神経内科医に紹介したかどうかを判断します。 SUDEP のリスクにさらされている子供を持つ家族は、CHICA を通じて特定されます。 研究者らは、小児科診療ベースの研究ネットワーク (PResNet) を利用して、小児科医の診察後にこれらの家族を電話でフォローアップします。 PResNet は、SUDEP について議論されたかどうか、配布資料が提供されたかどうか、小児科医または神経科医によって以前に SUDEP について議論されたかどうかを判断します。

目的 3: 研究者は、CHICA の SUDEP モジュールに関する医師とスタッフの満足度を評価します。 PResNet は毎年、CHICA を使用する診療所の医師とスタッフを対象に満足度調査を実施します。 この調査は、毎年寄せられる CHICA に関する一般的な質問と、追加された新機能に関するモジュール固有の質問で構成されています。