COV2Base-COVID研究による希少疾患

調査の説明:

このプロトコルは、希少疾患およびコミュニティ コントロールを持つ患者の COVID 感染の頻度と重症度に関する情報を収集します。

研究目的:

主な目的: 重篤な転帰のリスクを高める状態を探して、希少疾患および一般的な疾患を持つ患者の COVID 感染の頻度と重症度を定量化すること。

副次的な目的: 将来の遺伝子修飾研究に情報を提供する可能性のある深刻な COVID の結果のリスクを高める、遺伝子、組織、または社会人口学的レベルの特徴を特定すること。

第 3 の目的 (探索的): COVID 関連のストレスに寄与する既存の疾患要因または社会経済的要因の役割を調査し、研究対象の状態にある個人が COVID ワクチン接種前後により極端な症状を経験するかどうかを評価すること。

エンドポイント:

主要エンドポイント: 共通の疾患名を持つ患者における COVID に続発する重度の感染 (入院 +/- ICU 滞在および/または COVID 関連の死亡) の頻度。

副次的エンドポイント: 共通の臓器系の関与、二次的な併存症、または社会人口学的差異を有する患者における COVID に続発する重度の感染 (入院 +/- ICU 滞在および/または COVID 関連の死亡) の頻度。

および 遺伝子診断、臓器系の関与、二次的併存症、または社会人口学的特徴によってグループ化された、研究患者における COVID に続発する感染または症状 (長距離症状を含む) の頻度。

第 3 エンドポイント (探索的): 既存の疾患、臓器系、または社会経済的要因に基づく COVID 関連ストレスの頻度と程度、および既存の疾患-臓器系に基づく COVID ワクチンの 1 つに続く極度の症状の頻度- 、または社会経済的要因。

調査対象母集団：

この研究には、希少疾患の有無にかかわらず、生後 1 か月以上の人が含まれます。 研究集団の一部のメンバーは、まれな疾患に基づいて認知障害を持っています。

参加者を登録するサイト/施設の説明:

すべての同意および研究手順/アンケートはオンラインで実行されます。

学習期間:

この研究は、最大13か月間登録されます。

参加時間:

同意後、参加者 (または法定代理人) は、30 分未満のオンライン アンケートに記入するよう求められます。 アンケートは 6 ～ 12 か月後に参加者に再送信される場合があります。 2 回目の質問票への記入が推奨されますが、必須ではありません。 2回目のアンケートが送信された時点での新規登録者は、時間2でアンケートに1回記入します.1つまたは複数の研究グループで症状の増加の兆候が確認された場合、そのグループの個人に再度連絡して、追加の質問またはリクエストを送信することができます. 13か月以内の医療記録。 参加者は再連絡に同意するものとします。