ファブリー病患者をモニタリングするためのバイオマーカーと心臓画像診断アッセイ
ファブリー病 (FD) は、GLA 遺伝子に影響を与える突然変異に起因する酵素 α-Gal A の活性の欠乏によって引き起こされるまれな X リンク リソソーム蓄積症です。
それは、影響を受けた男性と一部の女性で主要な臓器不全と早期死亡につながる重度の多系統の関与を特徴としています。 α-Gal A 欠乏症は、分解されていないスフィンゴ糖脂質、主にグロボトリアオシルセラミド (Gb3) の進行性の蓄積を全身の細胞リソソーム内にもたらします.1
40代から50代の患者では、通常、左室肥大が起こり、心筋梗塞や心不全が進行します。 生命を脅かす腎臓、心臓、および脳血管疾患は、数十年後に追加されます.2,3
ファブリー病は、酵素補充療法 (ERT) で治療できます。 したがって、疾患の潜在的に可逆的な段階にある患者の症状と診断を早期に認識することが重要です。 今日まで、血漿 Lyso-Gb3 はファブリー病の診断に有用です。 古典的なファブリー病のすべての男性は、上昇した血漿 Lyso-GL-3 によって識別することができました。すべての成人女性患者は、血漿 Lyso-GL-3 が正常範囲を超えて上昇しています.4 他の研究では、初診時の lyso-Gb3 濃度が高いほど、過去のイベント発生率が高いことも示されました。 古典的 FD の男性は、非古典的 FD の患者および女性と比較して Lyso-GL-3 値が高く、合併症、より重度の心疾患および腎疾患を発症するリスクが高くなります.5
台湾齲蝕学会 (TSOC) の専門家コンセンサスの発表によると、N 末端プロ B 型ナトリウム利尿ペプチド (NT-proBNP) や心筋トロポニン I/T (cTNI/cTNT) を含むいくつかの心臓バイオマーカーが代替の代理マーカーとして提案されています。 6しかし、lyso-Gb3 を含むこれらすべてのバイオマーカーと FD 心臓症状または ERT での心臓損傷転帰の改善との間の関係を分析する研究はまだありません。
新生児スクリーニングプログラム 7,8 および特発性 HCM 患者によって明らかにされたように、台湾では FD の心臓バリアント (IVS4+919G→A) (男性 1600 人に約 1 人) の高い有病率があります。 「ファブリー病心臓バリアント型の心臓機能評価指標」に記載されている少なくとも2つの指標と、心臓生検によるGL3またはlyso-Gb3脂質の蓄積が確認され、治療のための局所的償還が得られます。 心臓生検は侵襲的で比較的危険な処置であり、一部の患者はこの処置を拒否し、治療の遅れにつながる地元の償還を受けることができませんでした.
したがって、本研究では、ファブリー病の進行状態または治療反応を評価するためのスコアリングアルゴリズムを確立するための候補バイオマーカーを特定することを目指しており、ベースラインでより多くの相関バイオマーカーを持つ患者は、重大な臨床転帰を発症し、早期に開始するリスクが高くなる可能性があります。治療。
調査の概要
状態
状態
条件
条件
介入・治療
介入・治療
研究の種類
研究の種類
入学 (推定)
入学
連絡先と場所
研究連絡先
研究連絡先
- 名前:Charles Jia-Yin Hou
- 電話番号:+886905960500
- メール:jiayinhou@gmail.com
研究場所
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Taipei、台湾
- 募集
- Charles Jia-Yin Hou
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コンタクト:
- Charles Jia-Yin Hou
- 電話番号:+886905960500
- メール:jiayinhou@gmail.com
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参加基準
適格基準
適格基準
就学可能な年齢
健康ボランティアの受け入れ
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
包含基準:
- 18歳以上
- ファブリー病と診断された男性または女性
- 次のいずれかの異常な基準のいずれかの存在: 1) 心臓固有のバイオマーカー。 2) 血漿Gb3またはLyso-Gb3の異常な上昇値; 3) 心電図 (ECG); 4) カーディオ固有のイメージ。
- グループ A: ERT 治療を受けていないファブリー病患者
- グループ B: アガルシダーゼ ベータ (ERT) 曝露または治療を受けたファブリー病患者
- -必要な診療所の訪問、研究手順および評価を喜んで順守できる
除外基準:
- -同意書に署名したくない患者
研究計画
研究はどのように設計されていますか?
デザインの詳細
- 観測モデル:コホート
- 時間の展望:他の
グループ/コホートの数
コホートと介入
グループ/コホートグループ/コホート |
介入・治療介入・治療 |
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グループA
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グループB
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治療は地域の償還基準に従い、医師が判断します
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この研究は何を測定していますか?
主要な結果の測定
主要な結果の測定
結果測定 |
時間枠 |
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主にイメージングまたはバイオマーカーからの治療結果に応じて、疾患の進行状態と潜在的な指標を評価するための包括的なスコアリングアルゴリズムを確立すること。
時間枠:3年
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3年
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二次結果の測定
二次結果の測定
結果測定 |
時間枠 |
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(a) 治療を受けていない患者の疾患の進行状況に関連して統計的に有意なバイオマーカーと画像データを特定する。
時間枠:3年
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3年
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(a)から、アガルシダーゼベータ療法にさらされた患者の治療結果(バイオマーカー/画像パラメーター)が統計的に有意であることをさらに分析および確認すること。
時間枠:3年
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3年
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協力者と研究者
捜査官
捜査官
- スタディチェア:Charles Jia-Yin Hou、Mackay Memorial Hospital
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
研究開始
一次修了 (推定)
一次修了
研究の完了 (推定)
研究の完了
試験登録日
最初に提出
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
最初の投稿
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (推定)
投稿された最後の更新
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
最終確認日
詳しくは
本研究に関する用語
追加の関連 MeSH 用語
その他の研究ID番号
その他の研究ID番号
- 22CT026be
個々の参加者データ (IPD) の計画
個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?
医薬品およびデバイス情報、研究文書
米国FDA規制医薬品の研究
米国FDA規制機器製品の研究
米国で製造され、米国から輸出された製品。
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