小児IBDにおける行動計画の実現可能性テスト

慢性疾患を持つ若者に対するケアの質は、患者や家族、複数の医療提供者の間でのケアの調整やコミュニケーションにギャップがあるために低下しています。 炎症性腸疾患（IBD）の若者は、同世代の若者を超えた予防的および急性期のケアのニーズを抱えているため、IBDは、調整を強化し、質を向上させるための介入を評価するための優れたユースケースを提供します。 電子医療記録 (EHR) には、医療提供者と家族のチーム間の調整と効果的な行動を促進するというまだ実現されていない可能性があります。 このプロジェクトは、Web ベースおよび携帯電話アプリケーションのアクセス ポイントを活用して、IBD センターの EHR からの患者固有の情報を共有します。 この介入である MyIBD は、患者、家族、医療従事者からの体系的な意見をもとに開発されました。 私たちの目的は、既存の医療情報技術を使用した低コスト、低リスクの健康コミュニケーション革新を利用して、IBD 関連の健康ニーズに関するカスタマイズされたガイダンスを家族やケアチームメンバーに提供する実現可能性を評価することです。 その理論的根拠は、IBDの専門家から家族やその他の医療提供者への、簡潔で実行可能な個別に調整されたガイダンスが、タイムリーな予防および急性ケアの模索と提供に関する決定をサポートするというものです。 この介入は以前の研究と証拠に基づいており、パイロットテストが行​​われていますが、大規模な評価の前に実際に実現可能性テストを行う必要があります。 我々は、1 つの施設 (n=60) でパイロットランダム化比較試験を通じて MyIBD の実現可能性を評価します。 この研究には 3 つの研究目的があります。(1) ロールアウト有効性試験デザインの実現可能性を評価する。 (2) 小児 IBD クリニックで MyIBD を導入する実現可能性と受け入れ可能性を評価する。 (3) (a) 参加者および EHR から収集したケアの質の尺度、および (b) 患者の自己管理を改善するための MyIBD の実現可能性を探ります。 目的 1 では、研究ログを使用して、被験者の募集、無作為化、保持、介入の完了、および対照被験者の汚染を評価します。 目的 2 では、インタビュー (実現可能性試験の完了後に行われます) とアンケートを使用して、IBD クリニックによる導入の障壁と促進要因、および患者/家族およびケア提供者の観点からの受け入れ可能性と適切性について学びます。 目的 3 では、調査と医療記録データを使用して、家族が報告するケアの質、患者の自己管理、介入群と​​対照群を対象とした小児 IBD のガイドラインに裏付けられた品質指標の完成度の経時的変化を調査します。 このプロジェクトは、ケアチームメンバーが情報を共有し、共通の責任に取り組むデフォルトの方法を変更しようとする革新的なものです。 MyIBD は、調整に対するよく知られた障壁をターゲットにし、個人の調整、家族の参加、専門家によるモデリング、促進といった行動戦略を組み込んで、情報配信を合理化し、情報の関連性、アクセスしやすさ、実行可能性を高めます。 提案された研究は、既存の健康情報技術の使用を強化するための低コストの介入を通じて健康を改善できる可能性があるため、重要です。 この研究の結果は、さまざまな小児期発症の慢性疾患にわたる学習医療システム研究を通じて、EHRに支援された質の向上のための枠組みを提供する可能性がある。