狼瘡を持つアフリカ系アメリカ人の女性青年の生活の質の改善

SLE は小児期の最も一般的な自己免疫性結合組織疾患であり、5,000 ～ 10,000 人の子供が罹患しています。有病率はアフリカ系アメリカ人の子供で高く、患者の約 80% は女性です。 SLE は発症時に多臓器性であり、既知の治療法はありません。 慢性疾患のある子供は、健康な子供と比較して、適応障害のリスクが少なくとも 2 倍高くなります。 このリスクは、年少の子供よりも精神病理のリスクが高い思春期の若者の間で高くなります。 思春期の慢性病状の診断は、特に皮膚科の問題、脱毛、および医学的治療による外見の変化などの身体的変化に耐えなければならないループスの青年にとって、独特のストレッサーを提示します。 対処方法、期待、家族機能などの心理社会的プロセスが、疾患の重症度の影響を媒介すると考えられています。 この研究では、SLE の青年の生活の質を改善するための認知ベースの介入の有効性を評価します。

この研究の参加者は、認知ベースの介入、狼瘡教育プログラム、または対照群のいずれかにランダムに割り当てられます。 介入グループの参加者は、5か月にわたって5回の研究訪問を受けます。 最初の 3 回の訪問は隔週の 45 分間のセッションで、その間に青少年は対処スキルと認知再構築テクニックを教えられます。 対処スキルのトレーニングには、リラクゼーション、気晴らし、問題解決スキルのトレーニングが含まれます。 認知再構築技術は、青少年がより正確で適応的な認知反応を使用するのを支援します。 介護者は、各トレーニング セッションの最後に青少年に参加して、各セッションで確認される内容に慣れます。 残りの 2 回の調査訪問はブースター セッションであり、その間に介入資料がレビューされます。

教育プログラムの参加者は、5回の研究訪問も行います。 研究訪問には、疾患に適した教育資料が含まれます。 介護者は教育プログラムに含まれません。 参加者は、研究登録時と6、9、および12か月目に評価されます。評価には、疾患の重症度、痛みの強さ、対処方法、有効性の期待、社会的支援、および調整を測定するように設計されたアンケートが含まれます。