Zlepšení kvality života pro afroamerické dospívající ženy s lupusem

SLE je nejčastější autoimunitní onemocnění pojivové tkáně dětského věku, které postihuje 5 000 až 10 000 dětí; prevalence je vyšší mezi afroamerickými dětmi a přibližně 80 % postižených jsou ženy. SLE má multisystémový nástup a není u něj známa léčba. Děti s chronickým onemocněním mají ve srovnání s jejich zdravými vrstevníky nejméně dvojnásobně zvýšené riziko problémů s přizpůsobením. Toto riziko je zvýšené u adolescentů, kteří jsou více ohroženi psychopatologií než mladší děti. Diagnóza chronického zdravotního stavu během dospívání představuje jedinečné stresory, zejména pro dospívající s lupusem, kteří musí snášet tělesné změny, včetně dermatologických problémů, vypadávání vlasů a změny vzhledu v důsledku léčebných terapií. Předpokládá se, že psychosociální procesy, včetně metod zvládání, očekávání a fungování rodiny zprostředkovávají vliv závažnosti onemocnění. Tato studie bude hodnotit účinnost kognitivní intervence ke zlepšení kvality života adolescentů se SLE.

Účastníci této studie budou náhodně rozděleni buď do kognitivní intervence, vzdělávacího programu o lupusu nebo do kontrolní skupiny. Účastníci intervenční skupiny absolvují pět studijních návštěv po dobu 5 měsíců. První tři návštěvy jsou dvoutýdenní, 45minutové sezení, během kterých se dospívající naučí zvládat dovednosti a techniky kognitivní restrukturalizace. Trénink copingových dovedností bude zahrnovat nácvik dovedností relaxace, rozptýlení a řešení problémů. Techniky kognitivní restrukturalizace pomohou adolescentům používat přesnější a adaptivnější kognitivní reakce. Pečovatelé se připojí k dospívajícímu na konci každého tréninku, aby se seznámili s obsahem každého tréninku. Zbývající dvě studijní návštěvy jsou posilovacími sezeními, během kterých bude zhodnocen intervenční materiál.

Účastníky vzdělávacího programu čeká také pět studijních pobytů. Studijní návštěvy budou zahrnovat vzdělávací materiály vhodné pro onemocnění. Pečovatelé nebudou zařazeni do vzdělávacího programu. Účastníci budou hodnoceni při vstupu do studie a v 6., 9. a 12. měsíci. Hodnocení bude zahrnovat dotazníky určené k měření závažnosti onemocnění, intenzity bolesti, metod zvládání, očekávání účinnosti, sociální podpory a přizpůsobení.