Mejorar la calidad de vida de las adolescentes afroamericanas con lupus

El LES es la enfermedad autoinmune del tejido conjuntivo más frecuente en la infancia y afecta a entre 5.000 y 10.000 niños; la prevalencia es mayor entre los niños afroamericanos y aproximadamente el 80% de los pacientes son mujeres. El LES tiene un inicio multisistémico y no tiene cura conocida. Los niños con enfermedades crónicas tienen al menos dos veces más riesgo de tener problemas de adaptación en relación con sus compañeros sanos. Este riesgo aumenta entre los adolescentes, que tienen un mayor riesgo de psicopatología que los niños más pequeños. El diagnóstico de una condición médica crónica durante la adolescencia presenta factores estresantes únicos, particularmente para los adolescentes con lupus, quienes deben soportar cambios corporales, incluidos problemas dermatológicos, pérdida de cabello y cambios en la apariencia debido a las terapias médicas. Se cree que los procesos psicosociales, incluidos los métodos de afrontamiento, las expectativas y el funcionamiento familiar, median la influencia de la gravedad de la enfermedad. Este estudio evaluará la efectividad de una intervención de base cognitiva para mejorar la calidad de vida de los adolescentes con LES.

Los participantes en este estudio serán asignados al azar a la intervención basada en la cognición, un programa de educación sobre el lupus o un grupo de control. Los participantes en el grupo de intervención tendrán cinco visitas de estudio durante 5 meses. Las primeras tres visitas son sesiones quincenales de 45 minutos durante las cuales se le enseñará al adolescente habilidades de afrontamiento y técnicas de reestructuración cognitiva. La capacitación en habilidades de afrontamiento incluirá capacitación en habilidades de relajación, distracción y resolución de problemas. Las técnicas de reestructuración cognitiva ayudarán a los adolescentes a utilizar respuestas cognitivas más precisas y adaptativas. Los cuidadores se unirán al adolescente al final de cada sesión de capacitación para familiarizarse con el contenido revisado en cada sesión. Las dos visitas de estudio restantes son sesiones de refuerzo durante las cuales se revisará el material de la intervención.

Los participantes en el programa educativo también tendrán cinco visitas de estudio. Las visitas de estudio incluirán materiales educativos apropiados para la enfermedad. Los cuidadores no serán incluidos en el programa de educación. Los participantes serán evaluados al ingresar al estudio y en los meses 6, 9 y 12. Las evaluaciones incluirán cuestionarios diseñados para medir la gravedad de la enfermedad, la intensidad del dolor, los métodos de afrontamiento, las expectativas de eficacia, el apoyo social y la adaptación.