Forbedring af livskvalitet for afroamerikanske kvindelige unge med lupus

SLE er den mest almindelige autoimmune bindevævssygdom i barndommen, der påvirker 5.000 til 10.000 børn; prævalensen er højere blandt afroamerikanske børn, og ca. 80 % af de syge er kvinder. SLE er multisystemisk i debut og har ingen kendt helbredelse. Børn med kronisk sygdom har mindst en dobbelt så høj risiko for tilpasningsproblemer i forhold til deres raske jævnaldrende. Denne risiko er øget blandt unge, som har større risiko for psykopatologi end yngre børn. Diagnosen af ​​en kronisk medicinsk tilstand i ungdomsårene frembyder unikke stressfaktorer, især for unge med lupus, som skal udholde kropslige forandringer, herunder dermatologiske problemer, hårtab og ændringer i udseende på grund af medicinske terapier. Psykosociale processer, herunder metoder til mestring, forventninger og familiefunktion, menes at mediere påvirkningen af ​​sygdommens sværhedsgrad. Denne undersøgelse vil evaluere effektiviteten af ​​en kognitiv-baseret intervention for at forbedre livskvaliteten for unge med SLE.

Deltagerne i denne undersøgelse vil blive tilfældigt tildelt enten den kognitiv-baserede intervention, et lupus-uddannelsesprogram eller en kontrolgruppe. Deltagerne i interventionsgruppen vil have fem studiebesøg over 5 måneder. De første tre besøg er hver anden uge, 45 minutters sessioner, hvor den unge vil blive undervist i mestringsfærdigheder og kognitive omstruktureringsteknikker. Træningen i mestringsfærdigheder vil omfatte træning i afspænding, distraktion og problemløsningsfærdigheder. De kognitive omstruktureringsteknikker vil hjælpe unge med at bruge mere præcise og adaptive kognitive reaktioner. Omsorgspersoner vil slutte sig til den unge i slutningen af ​​hver træningssession for at blive fortrolig med indholdet, der gennemgås i hver session. De resterende to studiebesøg er booster-sessioner, hvor interventionsmaterialet vil blive gennemgået.

Deltagerne på uddannelsesprogrammet får desuden fem studiebesøg. Studiebesøg vil omfatte undervisningsmateriale, der er passende for sygdomme. Pårørende vil ikke indgå i uddannelsen. Deltagerne vil blive vurderet ved studiestart og måned 6, 9 og 12. Vurderinger vil omfatte spørgeskemaer designet til at måle sygdommens sværhedsgrad, smerteintensitet, metoder til mestring, forventninger til effektivitet, social støtte og tilpasning.