Улучшение качества жизни афроамериканских девочек-подростков, больных волчанкой

СКВ является наиболее распространенным аутоиммунным заболеванием соединительной ткани детского возраста, поражающим от 5 000 до 10 000 детей; распространенность выше среди афроамериканских детей, и примерно 80% больных составляют женщины. СКВ имеет мультисистемное начало и не имеет известного лечения. У детей с хроническими заболеваниями риск проблем с адаптацией как минимум в два раза выше, чем у их здоровых сверстников. Этот риск повышен среди подростков, которые подвержены большему риску психопатологии, чем дети младшего возраста. Диагноз хронического заболевания в подростковом возрасте представляет собой уникальный стрессор, особенно для подростков с волчанкой, которые должны терпеть телесные изменения, включая дерматологические проблемы, выпадение волос и изменения внешности из-за медикаментозного лечения. Считается, что психосоциальные процессы, в том числе методы преодоления трудностей, ожидания и функционирование семьи, опосредуют влияние тяжести заболевания. В этом исследовании будет оцениваться эффективность когнитивного вмешательства для улучшения качества жизни подростков с СКВ.

Участники этого исследования будут случайным образом распределены либо в когнитивное вмешательство, либо в образовательную программу по волчанке, либо в контрольную группу. Участникам интервенционной группы предстоит пять ознакомительных визитов в течение 5 месяцев. Первые три визита проводятся раз в две недели по 45 минут, во время которых подростка обучают навыкам преодоления трудностей и методам когнитивной реструктуризации. Обучение навыкам совладания будет включать в себя обучение навыкам расслабления, отвлечения внимания и решения проблем. Методы когнитивной реструктуризации помогут подросткам использовать более точные и адаптивные когнитивные реакции. Воспитатели будут присоединяться к подростку в конце каждого занятия, чтобы ознакомиться с содержанием, рассмотренным на каждом занятии. Оставшиеся два ознакомительных визита являются повторными занятиями, во время которых будут рассмотрены интервенционные материалы.

Участники образовательной программы также получат пять ознакомительных поездок. Учебные визиты будут включать учебные материалы, соответствующие заболеванию. Воспитатели не будут включены в программу обучения. Участники будут оцениваться при включении в исследование и через 6, 9 и 12 месяцев. Оценки будут включать анкеты, предназначенные для измерения тяжести заболевания, интенсивности боли, методов преодоления, ожиданий эффективности, социальной поддержки и приспособления.