Lupuksesta kärsivien afroamerikkalaisten naisten elämänlaadun parantaminen

SLE on yleisin lapsuuden autoimmuuninen sidekudossairaus, jota sairastaa 5 000–10 000 lasta; esiintyvyys on korkeampi afroamerikkalaisten lasten keskuudessa ja noin 80 % sairastuneista on naisia. SLE on multisysteeminen, eikä sillä ole tunnettua parannuskeinoa. Kroonisista sairauksista kärsivillä lapsilla on vähintään kaksinkertainen riski sopeutumisongelmiin verrattuna terveisiin ikätovereihinsa. Tämä riski on kohonnut nuorilla, joilla on suurempi riski saada psykopatologia kuin nuoremmilla lapsilla. Kroonisen sairauden diagnoosi murrosiässä aiheuttaa ainutlaatuisia stressitekijöitä, erityisesti lupus-nuorille, joiden on kestettävä kehon muutoksia, mukaan lukien dermatologiset ongelmat, hiustenlähtö ja lääketieteellisistä hoidoista johtuvat ulkonäön muutokset. Psykososiaalisten prosessien, mukaan lukien selviytymismenetelmät, odotukset ja perheen toiminta, uskotaan välittävän taudin vakavuuden vaikutusta. Tässä tutkimuksessa arvioidaan kognitiivisen hoidon tehokkuutta SLE-tautia sairastavien nuorten elämänlaadun parantamiseksi.

Tämän tutkimuksen osallistujat jaetaan satunnaisesti joko kognitiiviseen interventioon, lupuskasvatusohjelmaan tai kontrolliryhmään. Interventioryhmän osallistujilla on viisi opintokäyntiä 5 kuukauden aikana. Kolme ensimmäistä käyntiä ovat joka toinen viikko, 45 minuutin mittaisia ​​istuntoja, joiden aikana nuorelle opetetaan selviytymistaitoja ja kognitiivisia uudelleenjärjestelytekniikoita. Selviytymistaitojen koulutus sisältää rentoutumistaitoja, häiriötekijöitä ja ongelmanratkaisutaitoja. Kognitiiviset uudelleenjärjestelytekniikat auttavat nuoria käyttämään tarkempia ja mukautuvia kognitiivisia vasteita. Omaishoitajat liittyvät nuoren seuraan jokaisen harjoituskerran päätteeksi perehtyäkseen kunkin harjoituksen sisältöön. Loput kaksi opintokäyntiä ovat tehosteistuntoja, joiden aikana interventiomateriaalia käydään läpi.

Koulutusohjelmaan osallistuvilla on myös viisi opintokäyntiä. Opintovierailuihin sisältyy sairauteen soveltuvaa koulutusmateriaalia. Omaishoitajia ei oteta mukaan koulutusohjelmaan. Osallistujat arvioidaan tutkimukseen saapumisen yhteydessä ja kuukausina 6, 9 ja 12. Arvioinnit sisältävät kyselylomakkeita, jotka on suunniteltu mittaamaan taudin vakavuutta, kivun voimakkuutta, selviytymismenetelmiä, odotuksia tehokkuudesta, sosiaalista tukea ja sopeutumista.