루푸스를 앓고 있는 아프리카계 미국인 여성 청소년의 삶의 질 개선

SLE는 5,000~10,000명의 어린이에게 영향을 미치는 소아기의 가장 흔한 자가면역 결합 조직 질환입니다. 유병률은 아프리카계 미국인 어린이들 사이에서 더 높으며 환자의 약 80%가 여성입니다. SLE는 발병 시 전신성이며 알려진 치료법이 없습니다. 만성 질환이 있는 어린이는 건강한 또래에 비해 적응 문제의 위험이 적어도 2배 증가합니다. 이 위험은 어린 아이들보다 정신 병리 위험이 더 큰 청소년들 사이에서 높아집니다. 청소년기의 만성 질환의 진단은 특히 피부 문제, 탈모, 의학적 치료로 인한 외모 변화를 포함한 신체적 변화를 견뎌야 하는 루푸스를 가진 청소년에게 독특한 스트레스 요인을 제시합니다. 대처 방법, 기대, 가족 기능을 포함한 심리사회적 과정이 질병 중증도의 영향을 매개하는 것으로 여겨집니다. 이 연구는 SLE가 있는 청소년의 삶의 질을 개선하기 위한 인지 기반 개입의 효과를 평가할 것입니다.

이 연구의 참가자는 인지 기반 개입, 루푸스 교육 프로그램 또는 통제 그룹에 무작위로 배정됩니다. 중재 그룹의 참가자는 5개월 동안 5번의 연구 방문을 하게 됩니다. 처음 3번의 방문은 격주로 45분 동안 청소년이 대처 기술과 인지 재구성 기술을 배우게 됩니다. 대처 기술 훈련에는 이완, 주의 산만 및 문제 해결 기술 훈련이 포함됩니다. 인지 재구성 기술은 청소년이 보다 정확하고 적응력 있는 인지 반응을 사용하는 데 도움이 될 것입니다. 간병인은 각 교육 세션이 끝날 때 청소년과 합류하여 각 세션에서 검토한 내용에 익숙해질 것입니다. 나머지 두 번의 연구 방문은 개입 자료를 검토하는 부스터 세션입니다.

교육 프로그램 참가자는 또한 5번의 연구 방문을 하게 됩니다. 연구 방문에는 질병에 적합한 교육 자료가 포함됩니다. 간병인은 교육 프로그램에 포함되지 않습니다. 참가자는 연구 시작 및 6, 9, 12개월에 평가됩니다. 평가에는 질병 중증도, 통증 강도, 대처 방법, 효능 기대치, 사회적 지원 및 적응을 측정하도록 설계된 설문지가 포함됩니다.