Poprawa jakości życia afroamerykańskich nastolatków z toczniem

SLE jest najczęstszą autoimmunologiczną chorobą tkanki łącznej wieku dziecięcego, dotykającą od 5 000 do 10 000 dzieci; częstość występowania jest wyższa wśród dzieci afroamerykańskich, a około 80% chorych to kobiety. SLE ma wieloukładowy początek i nie ma znanego lekarstwa. Dzieci z chorobami przewlekłymi mają co najmniej dwukrotnie większe ryzyko wystąpienia problemów adaptacyjnych w stosunku do zdrowych rówieśników. Ryzyko to jest większe wśród nastolatków, którzy są bardziej narażeni na psychopatologię niż młodsze dzieci. Rozpoznanie przewlekłego stanu chorobowego w okresie dojrzewania przedstawia wyjątkowe stresory, szczególnie dla nastolatków z toczniem, którzy muszą znosić zmiany cielesne, w tym problemy dermatologiczne, wypadanie włosów i zmiany w wyglądzie spowodowane terapiami medycznymi. Uważa się, że procesy psychospołeczne, w tym sposoby radzenia sobie, oczekiwania i funkcjonowanie rodziny, pośredniczą w wpływie ciężkości choroby. To badanie oceni skuteczność interwencji poznawczej opartej na poprawie jakości życia nastolatków z SLE.

Uczestnicy tego badania zostaną losowo przydzieleni do interwencji poznawczej, programu edukacyjnego dotyczącego tocznia lub do grupy kontrolnej. Uczestnicy grupy interwencyjnej odbędą pięć wizyt studyjnych w ciągu 5 miesięcy. Pierwsze trzy wizyty to dwutygodniowe, 45-minutowe sesje, podczas których nastolatek będzie uczył się umiejętności radzenia sobie ze stresem i technik restrukturyzacji poznawczej. Trening umiejętności radzenia sobie będzie obejmował trening relaksacji, rozpraszania uwagi i umiejętności rozwiązywania problemów. Techniki restrukturyzacji poznawczej pomogą nastolatkom w stosowaniu dokładniejszych i adaptacyjnych odpowiedzi poznawczych. Opiekunowie dołączą do nastolatka na koniec każdej sesji szkoleniowej, aby zapoznać się z treścią omawianą na każdej sesji. Pozostałe dwie wizyty studyjne to sesje przypominające, podczas których dokonany zostanie przegląd materiału interwencyjnego.

Na uczestników programu edukacyjnego czeka również pięć wizyt studyjnych. Wizyty studyjne będą obejmować materiały edukacyjne odpowiednie dla choroby. Opiekunowie nie będą objęci programem edukacyjnym. Uczestnicy zostaną poddani ocenie na początku badania oraz w miesiącach 6, 9 i 12. Oceny będą obejmować kwestionariusze przeznaczone do pomiaru ciężkości choroby, natężenia bólu, metod radzenia sobie, oczekiwań dotyczących skuteczności, wsparcia społecznego i przystosowania.