Melhorando a qualidade de vida de adolescentes afro-americanas com lúpus

O LES é a doença autoimune do tecido conjuntivo mais comum na infância, afetando de 5.000 a 10.000 crianças; a prevalência é maior entre crianças afro-americanas e aproximadamente 80% dos portadores são do sexo feminino. O LES é multissistêmico no início e não tem cura conhecida. Crianças com doenças crônicas têm risco pelo menos duas vezes maior de problemas de ajustamento em relação aos seus pares saudáveis. Esse risco é maior entre os adolescentes, que correm maior risco de psicopatologia do que as crianças mais novas. O diagnóstico de uma condição médica crônica na adolescência apresenta estressores únicos, principalmente para adolescentes com lúpus, que devem suportar mudanças corporais, incluindo problemas dermatológicos, queda de cabelo e mudanças na aparência devido a terapias médicas. Acredita-se que os processos psicossociais, incluindo métodos de enfrentamento, expectativas e funcionamento familiar, medeiam a influência da gravidade da doença. Este estudo avaliará a eficácia de uma intervenção de base cognitiva para melhorar a qualidade de vida de adolescentes com LES.

Os participantes deste estudo serão designados aleatoriamente para uma intervenção baseada em cognição, um programa de educação sobre lúpus ou um grupo de controle. Os participantes do grupo de intervenção terão cinco visitas de estudo ao longo de 5 meses. As três primeiras visitas são sessões quinzenais de 45 minutos, durante as quais o adolescente aprenderá habilidades de enfrentamento e técnicas de reestruturação cognitiva. O treinamento de habilidades de enfrentamento incluirá treinamento em habilidades de relaxamento, distração e resolução de problemas. As técnicas de reestruturação cognitiva ajudarão os adolescentes a usar respostas cognitivas mais precisas e adaptativas. Os cuidadores se juntarão ao adolescente no final de cada sessão de treinamento para se familiarizar com o conteúdo revisado em cada sessão. As duas visitas de estudo restantes são sessões de reforço durante as quais o material de intervenção será revisado.

Os participantes do programa educacional também terão cinco visitas de estudo. As visitas de estudo incluirão materiais educativos apropriados para doenças. Os cuidadores não serão incluídos no programa educacional. Os participantes serão avaliados na entrada do estudo e nos meses 6, 9 e 12. As avaliações incluirão questionários elaborados para medir a gravidade da doença, intensidade da dor, métodos de enfrentamento, expectativas de eficácia, apoio social e adaptação.