Forbedring av livskvalitet for afroamerikanske kvinnelige ungdommer med lupus

SLE er den vanligste autoimmune bindevevssykdommen i barndommen, og rammer 5 000 til 10 000 barn; prevalensen er høyere blant afroamerikanske barn og omtrent 80 % av de som lider er kvinner. SLE er multisystemisk i utbruddet og har ingen kjent kur. Barn med kronisk sykdom har minst to ganger økt risiko for tilpasningsproblemer i forhold til sine friske jevnaldrende. Denne risikoen er økt blant ungdom, som har større risiko for psykopatologi enn yngre barn. Diagnosen av en kronisk medisinsk tilstand i ungdomsårene presenterer unike stressfaktorer, spesielt for ungdom med lupus, som må tåle kroppslige endringer, inkludert dermatologiske problemer, hårtap og endringer i utseende på grunn av medisinske terapier. Psykososiale prosesser, inkludert metoder for mestring, forventninger og familiefunksjon, antas å mediere påvirkningen av sykdommens alvorlighetsgrad. Denne studien vil evaluere effektiviteten av en kognitiv-basert intervensjon for å forbedre livskvaliteten til ungdom med SLE.

Deltakerne i denne studien vil bli tilfeldig tildelt enten den kognitive-baserte intervensjonen, et lupus-utdanningsprogram eller en kontrollgruppe. Deltakerne i intervensjonsgruppen vil ha fem studiebesøk over 5 måneder. De tre første besøkene er annenhver uke, 45-minutters økter der ungdommen vil bli undervist i mestringsferdigheter og kognitive restruktureringsteknikker. Mestringsopplæringen vil inkludere trening i avspenning, distraksjon og problemløsningsferdigheter. De kognitive restruktureringsteknikkene vil hjelpe ungdom med å bruke mer nøyaktige og adaptive kognitive responser. Omsorgspersoner vil bli med ungdommen på slutten av hver treningsøkt for å bli kjent med innholdet som er gjennomgått i hver økt. De resterende to studiebesøkene er boostersesjoner hvor intervensjonsmaterialet vil bli gjennomgått.

Deltakere på utdanningsprogrammet vil også ha fem studiebesøk. Studiebesøk vil inkludere sykdomstilpasset undervisningsmateriell. Omsorgspersoner vil ikke inkluderes i utdanningsprogrammet. Deltakerne vil bli vurdert ved studiestart og måned 6, 9 og 12. Vurderinger vil inkludere spørreskjemaer utformet for å måle sykdommens alvorlighetsgrad, smerteintensitet, metoder for mestring, forventninger til effekt, sosial støtte og tilpasning.