Verbesserung der Lebensqualität afroamerikanischer weiblicher Jugendlicher mit Lupus

SLE ist die häufigste autoimmune Bindegewebserkrankung im Kindesalter und betrifft 5.000 bis 10.000 Kinder; die Prävalenz ist bei afroamerikanischen Kindern höher und etwa 80 % der Betroffenen sind weiblich. SLE ist zu Beginn multisystemisch und hat keine bekannte Heilung. Kinder mit chronischen Erkrankungen haben im Vergleich zu ihren gesunden Altersgenossen ein mindestens zweifach erhöhtes Risiko für Anpassungsprobleme. Dieses Risiko ist bei Jugendlichen erhöht, die einem größeren Risiko für Psychopathologie ausgesetzt sind als jüngere Kinder. Die Diagnose einer chronischen Erkrankung während der Adoleszenz stellt einzigartige Stressoren dar, insbesondere für Jugendliche mit Lupus, die körperliche Veränderungen ertragen müssen, einschließlich dermatologischer Probleme, Haarausfall und Veränderungen des Aussehens aufgrund medizinischer Therapien. Es wird angenommen, dass psychosoziale Prozesse, einschließlich Bewältigungsmethoden, Erwartungen und das Funktionieren der Familie, den Einfluss der Schwere der Erkrankung vermitteln. Diese Studie wird die Wirksamkeit einer kognitiven Intervention zur Verbesserung der Lebensqualität von Jugendlichen mit SLE bewerten.

Die Teilnehmer dieser Studie werden nach dem Zufallsprinzip entweder der kognitiven Intervention, einem Lupus-Aufklärungsprogramm oder einer Kontrollgruppe zugeteilt. Die Teilnehmer der Interventionsgruppe haben fünf Studienbesuche über 5 Monate. Die ersten drei Besuche sind zweiwöchentliche, 45-minütige Sitzungen, in denen dem Jugendlichen Bewältigungsfähigkeiten und kognitive Umstrukturierungstechniken beigebracht werden. Das Bewältigungstraining umfasst Entspannungs-, Ablenkungs- und Problemlösungstrainings. Die Techniken der kognitiven Umstrukturierung werden Jugendlichen helfen, genauere und adaptivere kognitive Reaktionen zu verwenden. Betreuer werden sich am Ende jeder Schulungssitzung dem Jugendlichen anschließen, um sich mit den in jeder Sitzung überprüften Inhalten vertraut zu machen. Die verbleibenden zwei Studienbesuche sind Auffrischungssitzungen, in denen das Interventionsmaterial überprüft wird.

Die Teilnehmer des Bildungsprogramms werden außerdem fünf Studienbesuche absolvieren. Die Studienbesuche umfassen krankheitsgerechtes Schulungsmaterial. Pflegekräfte werden nicht in das Bildungsprogramm aufgenommen. Die Teilnehmer werden bei Studieneintritt und in den Monaten 6, 9 und 12 bewertet. Die Bewertungen umfassen Fragebögen zur Messung der Schwere der Erkrankung, der Schmerzintensität, der Bewältigungsmethoden, der Erwartungen an die Wirksamkeit, der sozialen Unterstützung und der Anpassung.