Migliorare la qualità della vita delle adolescenti afroamericane affette da lupus

Il LES è la più comune malattia autoimmune del tessuto connettivo dell'infanzia, che colpisce da 5.000 a 10.000 bambini; la prevalenza è più alta tra i bambini afroamericani e circa l'80% dei malati è di sesso femminile. Il LES ha un esordio multisistemico e non ha una cura nota. I bambini con malattie croniche hanno un rischio almeno doppio di problemi di adattamento rispetto ai loro coetanei sani. Questo rischio è maggiore tra gli adolescenti, che sono maggiormente a rischio di psicopatologia rispetto ai bambini più piccoli. La diagnosi di una condizione medica cronica durante l'adolescenza presenta fattori di stress unici, in particolare per gli adolescenti con lupus, che devono sopportare cambiamenti corporei, inclusi problemi dermatologici, perdita di capelli e cambiamenti nell'aspetto dovuti a terapie mediche. Si ritiene che i processi psicosociali, compresi i metodi di coping, le aspettative e il funzionamento familiare, medino l'influenza della gravità della malattia. Questo studio valuterà l'efficacia di un intervento su base cognitiva per migliorare la qualità della vita degli adolescenti con LES.

I partecipanti a questo studio saranno assegnati in modo casuale all'intervento cognitivo, a un programma educativo sul lupus o a un gruppo di controllo. I partecipanti al gruppo di intervento avranno cinque visite di studio nell'arco di 5 mesi. Le prime tre visite sono sessioni bisettimanali di 45 minuti durante le quali all'adolescente verranno insegnate le capacità di coping e le tecniche di ristrutturazione cognitiva. La formazione sulle capacità di coping includerà la formazione in rilassamento, distrazione e capacità di risoluzione dei problemi. Le tecniche di ristrutturazione cognitiva aiuteranno gli adolescenti a utilizzare risposte cognitive più accurate e adattive. I caregiver si uniranno all'adolescente alla fine di ogni sessione di formazione per acquisire familiarità con il contenuto rivisto in ogni sessione. Le restanti due visite di studio sono sessioni di richiamo durante le quali verrà rivisto il materiale dell'intervento.

I partecipanti al programma educativo avranno anche cinque visite di studio. Le visite di studio includeranno materiali educativi appropriati per la malattia. Gli operatori sanitari non saranno inclusi nel programma educativo. I partecipanti saranno valutati all'ingresso nello studio e ai mesi 6, 9 e 12. Le valutazioni includeranno questionari progettati per misurare la gravità della malattia, l'intensità del dolore, i metodi di coping, le aspettative di efficacia, il supporto sociale e l'adattamento.