Verbetering van de kwaliteit van leven voor Afro-Amerikaanse vrouwelijke adolescenten met lupus

SLE is de meest voorkomende auto-immuun bindweefselziekte in de kindertijd en treft 5.000 tot 10.000 kinderen; de prevalentie is hoger onder Afro-Amerikaanse kinderen en ongeveer 80% van de patiënten is vrouw. SLE begint multisystemisch en kan niet worden genezen. Kinderen met een chronische ziekte hebben ten minste een tweevoudig verhoogd risico op aanpassingsproblemen in vergelijking met hun gezonde leeftijdsgenoten. Dit risico is groter bij adolescenten, die een groter risico lopen op psychopathologie dan jongere kinderen. De diagnose van een chronische medische aandoening tijdens de adolescentie brengt unieke stressfactoren met zich mee, vooral voor adolescenten met lupus, die lichamelijke veranderingen moeten doorstaan, waaronder dermatologische problemen, haaruitval en veranderingen in uiterlijk als gevolg van medische therapieën. Aangenomen wordt dat psychosociale processen, waaronder methoden om ermee om te gaan, verwachtingen en gezinsfunctioneren, de invloed van de ernst van de ziekte mediëren. Deze studie zal de effectiviteit evalueren van een cognitieve interventie om de kwaliteit van leven van adolescenten met SLE te verbeteren.

Deelnemers aan deze studie zullen willekeurig worden toegewezen aan ofwel de cognitieve interventie, een lupus-educatieprogramma of een controlegroep. Deelnemers aan de interventiegroep krijgen vijf studiebezoeken gedurende vijf maanden. De eerste drie bezoeken zijn tweewekelijkse sessies van 45 minuten waarin de adolescent copingvaardigheden en cognitieve herstructureringstechnieken worden aangeleerd. De training copingvaardigheden omvat training in ontspanning, afleiding en probleemoplossende vaardigheden. De cognitieve herstructureringstechnieken zullen adolescenten helpen om meer accurate en adaptieve cognitieve reacties te gebruiken. Aan het einde van elke trainingssessie voegen verzorgers zich bij de adolescent om vertrouwd te raken met de inhoud die in elke sessie wordt besproken. De overige twee studiebezoeken zijn boostersessies waarin het interventiemateriaal wordt doorgenomen.

Deelnemers aan het onderwijsprogramma krijgen ook vijf studiebezoeken. Bij studiebezoeken wordt voorlichtingsmateriaal opgenomen dat geschikt is voor de ziekte. Mantelzorgers worden niet opgenomen in het onderwijsprogramma. Deelnemers worden beoordeeld bij aanvang van de studie en in maand 6, 9 en 12. De beoordelingen omvatten vragenlijsten die zijn ontworpen om de ernst van de ziekte, pijnintensiteit, methoden om ermee om te gaan, verwachtingen van werkzaamheid, sociale steun en aanpassing te meten.