新生児ループスの研究レジストリ

新生児ループスは、SSA/Ro および/または SSB/La タンパク質に対する抗体を持っている母親から生まれた赤ちゃんに見られる疾患です。 母親は、全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群、またはその他の健康状態にある可能性があります。 心ブロックと特徴的な皮膚の発疹は、新生児ループスの主な症状です。

新生児ループスの研究登録は、基礎科学者と臨床医が新生児ループスの原因をよりよく理解し、治療法を発見するのを助けるために、1994 年に開始されました。 Research Registry は、患者情報、血清、および DNA の中央リポジトリです。 レジストリは、新生児ループスを研究している科学者に血液サンプル (匿名のまま) を提供します。 レジストリからの情報は、家族カウンセリングの基礎を形成し、その後の妊娠における再発率や治療の効果などの重要なデータを追跡します。 Research Registry は、この病気について熱心に学びたい女性のための教育リソースとしても機能します。

新生児ループスに罹患した子供を持つ女性は、レジストリに登録できます。 女性は自己紹介または医師による紹介を受けることができます。 新生児ループスの子供を持つ女性の兄弟、新生児ループスの子供の父親と母方の祖父母、および新生児ループスの子供の影響を受けていない兄弟も、この研究に参加するよう招待されています。 母親とその家族に関するすべての情報は機密です。非識別情報のみが研究者に提供されます。 レジストリに関心のある女性には、新生児ループスに関する記事や教材、レジストリの同意書、登録アンケートが送付されます。 参加者は、医療記録リリースフォームに署名するよう求められます。 参加者はまた、抗体検査と DNA 分離のために血液サンプルを提供するよう求められます。