網膜芽細胞腫が治癒した子供の生活の質

網膜芽細胞腫は、小児で最も一般的な眼腫瘍です。 片目（片側）または両目（両側）に現れることがあります。 両側性型は常に遺伝します。

網膜芽細胞腫は治癒率の高い腫瘍です。 手術、化学療法、放射線、眼の局所治療法を組み合わせて使用​​すると、98%以上の患者が治癒します。 これは、網膜芽細胞腫と診断されたほとんどの小児が長期生存することを意味します。

手術（片目を摘出する）、化学療法、放射線治療は長期的な副作用を伴う可能性があり、その中には子供の生活の質に重大な影響を与えるものもあります。 さらに、病気が遺伝性である場合には、さらなる心理的問題が生じます。

私たちの研究の目的は、網膜芽細胞腫の治療を受け、現在元気に暮らしている小児の長期的な生活の質を包括的かつ標準化された方法で評価することです。

評価には、生活の質を評価するアンケートの使用や、年齢に応じた活動への参加が含まれます。

各子供とその親は面接を受け、アンケートに回答します。 このプロセスには、子供1人あたり約1時間かかります。 お子様に危険や不快感を与えることはありません。