Livskvalitet hos barn botade från retinoblastom

Retinoblastom är den vanligaste ögontumören hos barn. Det kan förekomma i ett öga (ensidigt) eller i båda ögonen (bilateralt). Den bilaterala formen är alltid ärftlig.

Retinoblastom är en mycket botbar tumör. Med en kombination av kirurgi, kemoterapi, strålning och lokala behandlingsmetoder för ögat blir över 98 % av patienterna botade. Detta innebär att de flesta barn som diagnostiserats med retinoblastom kommer att bli långtidsöverlevande.

Användning av kirurgi (att ta ut ett öga), kemoterapi och strålning kan vara förknippad med långvariga biverkningar, av vilka några kan ha betydande inverkan på barnets livskvalitet. Dessutom, i de fall där sjukdomen är ärftlig, uppstår ytterligare psykologiska problem.

Syftet med vår studie är att på ett övergripande och standardiserat sätt bedöma den långsiktiga livskvaliteten hos barn som behandlats för retinoblastom och som för närvarande lever och mår bra.

Bedömningen kommer att innefatta användning av frågeformulär som bedömer livskvalitet, samt deltagande i åldersanpassade aktiviteter.

Varje barn, och hans/hennes förälder, kommer att intervjuas och frågeformulären fyllas i. Processen tar cirka en timme för varje barn. Ingen risk eller obehag för barnet är inblandad.