Livskvalitet hos barn kurert av retinoblastom

Retinoblastom er den vanligste øyesvulsten hos barn. Det kan forekomme i ett øye (ensidig) eller i begge øyne (bilateralt). Den bilaterale formen er alltid arvelig.

Retinoblastoma er en svært kurerbar svulst. Ved å bruke en kombinasjon av kirurgi, kjemoterapi, stråling og lokale behandlingsformer for øyet, blir over 98 % av pasientene helbredet. Dette betyr at de fleste barn diagnostisert med retinoblastom vil bli langtidsoverlevere.

Bruk av kirurgi (ta ut ett øye), kjemoterapi og stråling kan være assosiert med langsiktige bivirkninger, hvorav noen kan ha betydelig innvirkning på livskvaliteten til barnet. I tillegg, i tilfelle hvor sykdommen er arvelig, oppstår ytterligere psykologiske problemer.

Målet med vår studie er å vurdere, på en omfattende og standardisert måte, den langsiktige livskvaliteten hos barn som ble behandlet for retinoblastom, og som for tiden lever og har det bra.

Vurderingen vil omfatte bruk av spørreskjema som vurderer livskvalitet, samt deltakelse i alderstilpassede aktiviteter.

Hvert barn, og hans/hennes forelder, vil bli intervjuet og spørreskjemaene utfylt. Prosessen vil ta omtrent en time for hvert barn. Ingen risiko eller ubehag for barnet er involvert.