International Collaborative Gaucher Group (ICGG) ゴーシェ病レジストリおよび妊娠サブレジストリ
2026年4月13日 更新者：Genzyme, a Sanofi Company
ゴーシェ病登録プロトコル
ICGG Gaucher Registry は進行中の国際的な多施設共同の厳密な観察プログラムであり、治療状況に関係なく、ゴーシェ病患者の日常的な臨床転帰を追跡します。 実験的介入は含まれていません。レジストリ内の患者は、臨床評価を受け、患者の主治医によって決定されたケアを受けます。
レジストリの目的は次のとおりです。
- 治療介入をより適切に導き、評価することを最終目標として、ゴーシェ病の変動性、進行、同定、および自然史の理解を深めること。
- 患者を監視するための推奨事項の開発でゴーシェ医学界を支援し、患者の転帰に関するレポートを提供して、患者のケアを最適化する。
- ゴーシェ病集団を特徴付ける。
- イミグルセラーゼとエリグルスタットの長期有効性を評価すること。
Gaucher Pregnancy Sub-registry: このサブレジストリの主な目的は、妊娠中のゴーシェ病のすべての女性について、疾患特異的な治療を受けているかどうかに関係なく、合併症や乳児の成長を含む妊娠転帰を追跡することです。 実験的介入は行われません。したがって、患者は臨床評価を受け、患者の主治医によって決定された標準治療を受けます。患者がこのサブレジストリに同意すると、患者の病歴および産科歴、妊娠、出生に関する情報が収集されます。患者が乳児のデータ収集に同意した場合、産後 36 か月までの乳児の成長に関するデータが収集されます。
調査の概要
研究の種類
観察的
入学 (推定)
12000
連絡先と場所
このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。
研究連絡先
- 名前：ICGG Gaucher Registry HelpLine
- 電話番号：+1(617) 252-7500
研究連絡先のバックアップ
- 名前：Trial Transparency email recommended (Toll free number for US & Canada)
- 電話番号：option 6 800-633-1610
- メール：Contact-US@sanofi.com
研究場所
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-
Arizona
-
Phoenix、Arizona、アメリカ、85016
- 募集
- Phoenix Children's Hospital- Site Number : 840003
-
Tucson、Arizona、アメリカ、85724
- 募集
- University of Arizona- Site Number : 840015
-
-
Arkansas
-
Little Rock、Arkansas、アメリカ、72205
- 募集
- University of Arkansas for Medical Sciences- Site Number : 840113
-
Little Rock、Arkansas、アメリカ、72202
- 募集
- Arkansas Children's Hospital- Site Number : 840109
-
-
California
-
Beverly Hills、California、アメリカ、90211
- 募集
- Tower Hematology Oncology Medical Group- Site Number : 840056
-
Irvine、California、アメリカ、92617
- 募集
- University of California at Irvine- Site Number : 840036
-
Los Angeles、California、アメリカ、90027
- 募集
- Southern California Permanente Medical Group- Site Number : 840108
-
Los Angeles、California、アメリカ、90033
- 完了
- USC Health Sciences Center Dept of Genetics- Site Number : 840082
-
Orange、California、アメリカ、92868
- 募集
- Children's Hospital of Orange County- Site Number : 840074
-
Sacramento、California、アメリカ、95817
- 募集
- UC Davis MIND Institute- Site Number : 840010
-
Sacramento、California、アメリカ、95825
- 完了
- Kaiser Permanente Sacramento Medical Center- Site Number : 840042
-
San Diego、California、アメリカ、92093
- 完了
- University of California at San Diego- Site Number : 840007
-
San Francisco、California、アメリカ、94143
- 募集
- University of California San Francisco - Parnassus Campus- Site Number : 840051
-
Stanford、California、アメリカ、94305
- 募集
- Stanford University Medical Center- Site Number : 840022
-
-
Connecticut
-
New Haven、Connecticut、アメリカ、06510
- 募集
- Yale University School of Medicine- Site Number : 840047
-
-
District of Columbia
-
Washington D.C.、District of Columbia、アメリカ、20010
- 募集
- Children's National Medical Center - Washington- Site Number : 840067
-
Washington D.C.、District of Columbia、アメリカ、20037-3201
- 募集
- Investigational Site Number : 250012
-
-
Florida
-
Coral Springs、Florida、アメリカ、33065
- 募集
- University Hematology Oncology- Site Number : 840075
-
Jacksonville、Florida、アメリカ、32207
- 募集
- University of Florida Pediatrics Genetics- Site Number : 840121
-
Jacksonville、Florida、アメリカ、32216
- 完了
- The Atwal Clinic- Site Number : 840112
-
Miami、Florida、アメリカ、33136
- 募集
- University Of Miami SOM- Site Number : 840006
-
Tampa、Florida、アメリカ、33606
- 募集
- University of Florida-Genetics- Site Number : 840096
-
Tampa、Florida、アメリカ、33612
- 完了
- Pediatric Endocrine Associates- Site Number : 840017
-
-
Georgia
-
Decatur、Georgia、アメリカ、30033
- 募集
- Emory University School of Medicine- Human Genetics- Site Number : 840060
-
-
Illinois
-
Aurora、Illinois、アメリカ、80045
- 募集
- University of Colorado at Denver Genetics- Site Number : 840068
-
Chicago、Illinois、アメリカ、60612
- 募集
- Rush University Medical Center Genetics- Site Number : 840079
-
Chicago、Illinois、アメリカ、60611
- 募集
- Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago- Site Number : 840013
-
Chicago、Illinois、アメリカ、60611
- 募集
- Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago- Site Number : 840011
-
-
Indiana
-
Indianapolis、Indiana、アメリカ、46202
- 募集
- Indianapolis University School of Medicine- Site Number : 840027
-
-
Iowa
-
Iowa City、Iowa、アメリカ、52242
- 募集
- University of Iowa- Site Number : 840032
-
-
Kentucky
-
Louisville、Kentucky、アメリカ、40202
- 完了
- University of Louisville - Health Sciences Center- Site Number : 840030
-
-
Louisiana
-
New Orleans、Louisiana、アメリカ、70112
- 完了
- Tulane University School of Medicine- Site Number : 840001
-
-
Maine
-
Portland、Maine、アメリカ、04102
- 募集
- Maine Medical Partners Pediatric Specialty Care- Site Number : 840064
-
-
Maryland
-
Baltimore、Maryland、アメリカ、21205
- 完了
- John Hopkins- Site Number : 840044
-
-
Massachusetts
-
Boston、Massachusetts、アメリカ、02114
- 募集
- Massachusetts General Hospital-Genetics- Site Number : 840062
-
Boston、Massachusetts、アメリカ、02115
- 募集
- Boston Children's Hospital - PIN- Site Number : 840092
-
-
Michigan
-
Ann Arbor、Michigan、アメリカ、48109
- 募集
- University of Michigan Pediatrics- Site Number : 840107
-
Detroit、Michigan、アメリカ、48201
- 募集
- Children's Hospital of Michigan- Site Number : 840066
-
Grand Rapids、Michigan、アメリカ、49503
- 完了
- Spectrum for Health- Site Number : 840019
-
Grand Rapids、Michigan、アメリカ、49525
- 完了
- Infusion Associates - Grand Rapids- Site Number : 840050
-
-
Minnesota
-
Minneapolis、Minnesota、アメリカ、55455
- 募集
- University of Minnesota Medical Center Pediatrics- Site Number : 840076
-
Minneapolis、Minnesota、アメリカ、55404
- 募集
- Children's Hospitals and Clinics of Minnesota- Site Number : 840114
-
Minneapolis、Minnesota、アメリカ、55404
- 募集
- Children's Hospitals and Clinics of Minnesota- Site Number : 840046
-
-
Missouri
-
Columbia、Missouri、アメリカ、65212
- 募集
- University of Missouri Health System Department of Genetics- Site Number : 840031
-
Kansas City、Missouri、アメリカ、64108
- 完了
- Children's Mercy Adelle Hall Campus- Site Number : 840063
-
St Louis、Missouri、アメリカ、63110
- 募集
- Washington University- Site Number : 840100
-
-
Nebraska
-
Omaha、Nebraska、アメリカ、68198
- 募集
- University of Nebraska Medical Center- Site Number : 840084
-
-
Nevada
-
Las Vegas、Nevada、アメリカ、89109
- 募集
- Children's Specialty Center - Las Vegas- Site Number : 840008
-
-
New Jersey
-
Camden、New Jersey、アメリカ、08103
- 終了しました
- Cooper Health Center- Site Number : 840098
-
Hackensack、New Jersey、アメリカ、07601
- 募集
- Joseph M. Sanzari Children's Hospital- Site Number : 840101
-
Morristown、New Jersey、アメリカ、07962
- 募集
- Atlantic Health System- Site Number : 840099
-
New Brunswick、New Jersey、アメリカ、08901
- 募集
- Saint Peter's University Hospital - New Brunswick- Site Number : 840016
-
Paterson、New Jersey、アメリカ、07503
- 募集
- St. Joseph's Children's Hospital- Site Number : 840057
-
-
New York
-
Manhasset、New York、アメリカ、11030
- 募集
- Northwell Health - Site Number : 840102
-
New York、New York、アメリカ、10016
- 募集
- New York University School Of Medicine- Site Number : 840040
-
New York、New York、アメリカ、10029
- 募集
- Mt. Sinai School of Medicine- Site Number : 840005
-
New York、New York、アメリカ、10032
- 募集
- Columbia University Irving Medical Center- Site Number : 840125
-
New York、New York、アメリカ、10029
- 募集
- Metropolitan Hospital Center- Site Number : 840110
-
Rochester、New York、アメリカ、14642
- 募集
- University of Rochester Medical Center- Site Number : 840105
-
Syracuse、New York、アメリカ、13210
- 募集
- State University of New York- Site Number : 840052
-
Valhalla、New York、アメリカ、10595
- 募集
- New York Medical College- Site Number : 840039
-
-
North Carolina
-
Charlotte、North Carolina、アメリカ、28232
- 募集
- Carolinas Medical Center Hospital- Site Number : 840065
-
Durham、North Carolina、アメリカ、27710
- 募集
- Duke University Medical Center Genetics Dept- Site Number : 840037
-
-
Ohio
-
Cincinnati、Ohio、アメリカ、45229
- 募集
- Cincinnati Children's Hospital Medical Center- Site Number : 840026
-
Cleveland、Ohio、アメリカ、44106
- 募集
- University Hospitals Cleveland Medical Center- Site Number : 840119
-
Cleveland、Ohio、アメリカ、44195
- 募集
- Cleveland Clinic - Cleveland- Site Number : 840048
-
Columbus、Ohio、アメリカ、43205
- 募集
- Nationwide Children's Hospital- Site Number : 840091
-
Dublin、Ohio、アメリカ、43017
- 募集
- LSD Data Registry Site LLC- Site Number : 840094
-
-
Oregon
-
Portland、Oregon、アメリカ、97239
- 募集
- Oregon Health & Science University (OHSU)- Site Number : 840080
-
-
Pennsylvania
-
Hershey、Pennsylvania、アメリカ、17033
- 募集
- Penn State Health Milton South Hershey Medical Center- Site Number : 840126
-
Philadelphia、Pennsylvania、アメリカ、19104
- 募集
- Children's Hospital of Philadelphia HUP Medical Genetics- Site Number : 840089
-
Philadelphia、Pennsylvania、アメリカ、19104
- 募集
- Children's Hospital of Philadelphia- Site Number : 840034
-
Pittsburgh、Pennsylvania、アメリカ、15224
- 募集
- UPMC Children's Hospital of Pittsburgh- Site Number : 840023
-
-
Rhode Island
-
Providence、Rhode Island、アメリカ、02903
- 完了
- Rhode Island Hospital Genetics- Site Number : 840053
-
-
South Carolina
-
Greenville、South Carolina、アメリカ、29605
- 募集
- Greenwood Genetic Center - Greenville- Site Number : 840055
-
-
Tennessee
-
Nashville、Tennessee、アメリカ、37212
- 募集
- Vanderbilt University Medical Center Diagnostic Lab- Site Number : 840049
-
-
Texas
-
Dallas、Texas、アメリカ、75226
- 完了
- Baylor Institute of Metabolic Disease- Site Number : 840058
-
Fort Worth、Texas、アメリカ、76104
- 募集
- Cook Children's Health Care System- Site Number : 840024
-
-
Utah
-
Salt Lake City、Utah、アメリカ、84132
- 募集
- University of Utah Department of Medical Genetics- Site Number : 840043
-
-
Virginia
-
Charlottesville、Virginia、アメリカ、22908
- 完了
- University of Virginia School of Medicine-Pediatrics- Site Number : 840078
-
Fairfax、Virginia、アメリカ、22030
- 募集
- O & O Alpan- Site Number : 840025
-
Norfolk、Virginia、アメリカ、23507
- 完了
- Children's Hospital of The King's Daughters- Site Number : 840072
-
-
Washington
-
Seattle、Washington、アメリカ、98105
- 募集
- Seattle Children's Hospital- Site Number : 840028
-
Seattle、Washington、アメリカ、98195
- 募集
- University of Washington Medical Center- Site Number : 840059
-
Tacoma、Washington、アメリカ、98405
- 募集
- Mary Bridge Children's Hospital & Health Center- Site Number : 840115
-
-
Wisconsin
-
Milwaukee、Wisconsin、アメリカ、53226
- 募集
- Children's Hospital of Wisconsin-Pediatrics- Site Number : 840054
-
-
-
-
-
Dubai、アラブ首長国連邦
- 募集
- Investigational Site Number : 7840001
-
-
-
-
-
Buenos Aires、アルゼンチン、1425
- 完了
- Investigational Site Number : 032012
-
Buenos Aires、アルゼンチン、1107
- 募集
- Investigational Site Number : 604002
-
Buenos Aires、アルゼンチン、1428
- 募集
- Investigational Site Number : 032014
-
Corrientes、アルゼンチン、3400
- 完了
- Investigational Site Number : 154176
-
Córdoba、アルゼンチン、5004
- 完了
- Investigational Site Number : 032011
-
-
Buenos Aires
-
La Plata、Buenos Aires、アルゼンチン、1900
- 完了
- Investigational Site Number : 032003
-
Munro、Buenos Aires、アルゼンチン、1605
- 募集
- Investigational Site Number : 150661
-
Sarandí、Buenos Aires、アルゼンチン、1123
- 完了
- Investigational Site Number : 151085
-
-
-
-
-
Manchester、イギリス、M13 9wl
- 募集
- Investigational Site Number : 150455
-
-
Cambridgeshire
-
Cambridge、Cambridgeshire、イギリス、CB2 2QQ
- 募集
- Investigational Site Number : 151340
-
-
England
-
Birmingham、England、イギリス、B15 2TH
- 募集
- Investigational Site Number : 152287
-
Birmingham、England、イギリス、B4 6NH
- 募集
- Investigational Site Number : 154240
-
London、England、イギリス、NW3 2QG
- 募集
- Investigational Site Number : 151123
-
-
London, City of
-
London、London, City of、イギリス、WC1N 3JH
- 募集
- Investigational Site Number : 150303
-
London、London, City of、イギリス、WC1N 3BG
- 募集
- Investigational Site Number : 151646
-
-
Manchester
-
Salford、Manchester、イギリス、M6 8HD
- 募集
- Investigational Site Number : 152361
-
-
-
-
-
Haifa、イスラエル
- 募集
- Investigational Site Number : 3760003
-
Jerusalem、イスラエル
- 募集
- Investigational Site Number : 3760001
-
Petah Tikva、イスラエル
- 募集
- Investigational Site Number : 3760002
-
-
-
-
-
Catania、イタリア、95100
- 募集
- Investigational Site Number : 380008
-
Genova、イタリア、16147
- 募集
- Investigational Site Number : 380006
-
Monza、イタリア
- 募集
- Investigational Site Number : 380011
-
Naples、イタリア
- 完了
- Investigational Site Number : 380010
-
Padova、イタリア、35128
- 募集
- Investigational Site Number : 380003
-
Udine、イタリア、33100
- 募集
- Investigational Site Number : 380001
-
-
Firenze
-
Florence、Firenze、イタリア、50134
- 完了
- Investigational Site Number : 380009
-
-
Milano
-
Milan、Milano、イタリア、20122
- 募集
- Investigational Site Number : 380004
-
-
Modena
-
Baggiovara、Modena、イタリア、41126
- 募集
- Investigational Site Number : 380005
-
-
Monza E Brianza
-
Monza、Monza E Brianza、イタリア、20052
- 募集
- Investigational Site Number : 380002
-
-
Roma
-
Rome、Roma、イタリア、00161
- 募集
- Investigational Site Number : 380007
-
-
Sardinia
-
Sassari、Sardinia、イタリア、07100
- 募集
- Investigational Site Number : 380014
-
-
-
-
-
Ahmedabad、インド、380015
- 募集
- Investigational Site Number : 356003
-
Jaipur、インド、302015
- 完了
- Investigational Site Number : 356004
-
Kolkata、インド、700017
- 募集
- Investigational Site Number : 356001
-
Mumbai、インド、400025
- 募集
- Investigational Site Number : 356005
-
Secunderabad、インド、500026
- 募集
- Investigational Site Number : 3560006
-
Vellore、インド、632004
- 募集
- Investigational Site Number : 356002
-
-
-
-
-
Jakarta、インドネシア
- 募集
- Investigational Site Number : 360001
-
-
-
-
-
Al Mansurah、エジプト
- 募集
- Investigational Site Number : 818007
-
Alexandria、エジプト
- 募集
- Investigational Site Number : 5748
-
Ash Sharqiyah、エジプト
- 募集
- Investigational Site Number : 9889
-
Asyut、エジプト
- 募集
- Investigational Site Number : 9888
-
Cairo、エジプト
- 募集
- Investigational Site Number : 9830
-
Cairo、エジプト、11566
- 募集
- Investigational Site Number : 9829
-
Cairo、エジプト、11432
- 募集
- Investigational Site Number : 8345
-
-
-
-
-
Amsterdam、オランダ
- 完了
- Investigational Site Number : 150149
-
Amsterdam、オランダ
- 終了しました
- Investigational Site Number : 151171
-
-
-
-
New South Wales
-
Sydney、New South Wales、オーストラリア、2050
- 終了しました
- Investigational Site Number : 151431
-
Westmead、New South Wales、オーストラリア、2145
- 募集
- Investigational Site Number : 151069
-
-
Queensland
-
Brisbane、Queensland、オーストラリア、4029
- 完了
- Investigational Site Number : 151010
-
Townsville、Queensland、オーストラリア、4814
- 完了
- Investigational Site Number : 151491
-
-
South Australia
-
Adelaide、South Australia、オーストラリア、5000
- 募集
- Investigational Site Number : 151002
-
-
Tasmania
-
Hobart、Tasmania、オーストラリア、7000
- 募集
- Investigational Site Number : 151725
-
-
Victoria
-
Clayton、Victoria、オーストラリア、3168
- 募集
- Investigational Site Number : 151011
-
Parkville、Victoria、オーストラリア、3050
- 募集
- Investigational Site Number : 151008
-
-
Western Australia
-
Murdoch、Western Australia、オーストラリア、6150
- 募集
- Investigational Site Number : 151015
-
-
-
-
Alberta
-
Calgary、Alberta、カナダ、T2E 7Z4
- 募集
- Investigational Site Number : 124014
-
Edmonton、Alberta、カナダ、T6G 2B7
- 募集
- Investigational Site Number : 124002
-
-
British Columbia
-
Vancouver、British Columbia、カナダ、V5Z 1M9
- 募集
- Investigational Site Number : 124010
-
Vancouver、British Columbia、カナダ、V6H 3N1
- 完了
- Investigational Site Number : 124011
-
-
Manitoba
-
Winnipeg、Manitoba、カナダ、R3A 1R9
- 募集
- Investigational Site Number : 124019
-
-
New Brunswick
-
Moncton、New Brunswick、カナダ、E1C 2Z3
- 募集
- Investigational Site Number : 124022
-
-
Ontario
-
Kingston、Ontario、カナダ、K7L 2V7
- 募集
- Investigational Site Number : 124024
-
Kingston、Ontario、カナダ、K7L 4X3
- 終了しました
- Investigational Site Number : 124005
-
London、Ontario、カナダ、N6A 5A5
- 募集
- Investigational Site Number : 124021
-
Toronto、Ontario、カナダ、M5G 1X8
- 募集
- Investigational Site Number : 124006
-
Toronto、Ontario、カナダ、M5G1X5
- 募集
- Investigational Site Number : 124013
-
-
Quebec
-
Sherbrooke、Quebec、カナダ、J1K 2R1
- 募集
- Investigational Site Number : 124001
-
-
-
-
-
Athens、ギリシャ
- 募集
- Investigational Site Number : 300004
-
Athens、ギリシャ、115 27
- 募集
- Investigational Site Number : 300002
-
Pátrai、ギリシャ、26500
- 募集
- Investigational Site Number : 300003
-
Thessaloniki、ギリシャ、546 42
- 募集
- Investigational Site Number : 300001
-
-
-
-
-
Kuwait City、クウェート
- 完了
- Investigational Site Number : 154225
-
-
-
-
-
Zagreb、クロアチア、10000
- 募集
- Investigational Site Number : 1910001
-
Zagreb、クロアチア、10000
- 募集
- Investigational Site Number : 1910002
-
Zagreb、クロアチア、10000
- 募集
- Investigational Site Number : 1910003
-
-
-
-
-
Bogotá、コロンビア
- 募集
- Investigational Site Number : 170004
-
-
-
-
-
Al-Hasa、サウジアラビア、31982
- 募集
- Investigational Site Number : 682002
-
Jeddah、サウジアラビア
- 完了
- Investigational Site Number : 682003
-
Mecca、サウジアラビア、24246
- 募集
- Investigational Site Number : 682004
-
-
-
-
-
Singapore、シンガポール、229899
- 募集
- Investigational Site Number : 702001
-
-
-
-
-
Aarau、スイス、5001
- 募集
- Investigational Site Number : 157237
-
Bern、スイス、3010
- 募集
- Investigational Site Number : 157045
-
Lausanne、スイス、1011
- 募集
- Investigational Site Number : 157244
-
Zurich、スイス、8057
- 募集
- Investigational Site Number : 157241
-
-
-
-
-
Borås、スウェーデン、501 82
- 完了
- Investigational Site Number : 154095
-
Malmo、スウェーデン、205 02
- 積極的、募集していない
- Investigational Site Number : 151726
-
Norrköping、スウェーデン、601 82
- 募集
- Investigational Site Number : 154092
-
-
-
-
-
Madrid、スペイン、28007
- 募集
- Investigational Site Number : 154163
-
Madrid、スペイン、28007
- 募集
- Investigational Site Number : 154236
-
Madrid、スペイン、28034
- 募集
- Investigational Site Number : 151524
-
Madrid、スペイン、28041
- 募集
- Investigational Site Number : 154199
-
Madrid、スペイン、28046
- 募集
- Investigational Site Number : 154160
-
Madrid、スペイン、28040
- 終了しました
- Investigational Site Number : 153251
-
Sabadell、スペイン、08208
- 募集
- Investigational Site Number : 154145
-
Valencia、スペイン、46026
- 募集
- Investigational Site Number : 154205
-
Zaragoza、スペイン、50006
- 募集
- Investigational Site Number : 154238
-
Zaragoza、スペイン、50009
- 募集
- Investigational Site Number : 153216
-
-
A Coruña [La Coruña]
-
A Coruña、A Coruña [La Coruña]、スペイン、15006
- 完了
- Investigational Site Number : 154146
-
-
Barcelona [Barcelona]
-
Barcelona、Barcelona [Barcelona]、スペイン、08035
- 募集
- Investigational Site Number : 153237
-
Barcelona、Barcelona [Barcelona]、スペイン、08035
- 募集
- Investigational Site Number : 154147
-
-
Madrid
-
Alcorcón、Madrid、スペイン、28922
- 募集
- Investigational Site Number : 154119
-
-
Pontevedra [Pontevedra]
-
Vigo、Pontevedra [Pontevedra]、スペイン、36200
- 募集
- Investigational Site Number : 153213
-
-
Sevilla
-
Seville、Sevilla、スペイン、41013
- 募集
- Investigational Site Number : 153215
-
Seville、Sevilla、スペイン、41013
- 募集
- Investigational Site Number : 153219
-
-
-
-
-
Bratislava、スロバキア、833 40
- 完了
- Investigational Site Number : 703001
-
-
-
-
-
Belgrade、セルビア、11000
- 募集
- Investigational Site Number : 688001
-
Belgrade、セルビア、11000
- 募集
- Investigational Site Number : 688002
-
Belgrade、セルビア、11000
- 募集
- Investigational Site Number : 688005
-
Belgrade、セルビア、11080
- 募集
- Investigational Site Number : 688003
-
Niš、セルビア、18000
- 募集
- Investigational Site Number : 688004
-
-
-
-
-
Bangkok、タイ、10400
- 募集
- Investigational Site Number : 764003
-
Bangkok、タイ、10700
- 募集
- Investigational Site Number : 764004
-
Bangkok、タイ
- 募集
- Investigational Site Number : 764001
-
Khon Kaen、タイ、40002
- 募集
- Investigational Site Number : 764005
-
-
-
-
-
Prague、チェコ、12808
- 募集
- Investigational Site Number : 150809
-
-
-
-
-
Copenhagen、デンマーク、2100
- 募集
- Investigational Site Number : 151229
-
-
-
-
-
Adana、トルコ（Türkiye）、01330
- 募集
- Investigational Site Number : 792006
-
Ankara、トルコ（Türkiye）、06620
- 募集
- Investigational Site Number : 792005
-
Ankara、トルコ（Türkiye）
- 募集
- Investigational Site Number : 792001
-
Ankara、トルコ（Türkiye）、06230
- 完了
- Investigational Site Number : 792002
-
Istanbul、トルコ（Türkiye）
- 募集
- Investigational Site Number : 792004
-
Izmir、トルコ（Türkiye）
- 募集
- Investigational Site Number : 792007
-
Malatya、トルコ（Türkiye）
- 完了
- Investigational Site Number : 792003
-
-
-
-
-
Berlin、ドイツ、13353
- 募集
- Investigational Site Number : 151686
-
Düsseldorf、ドイツ、40225
- 募集
- Investigational Site Number : 150783
-
Giessen、ドイツ、35392
- 募集
- Investigational Site Number : 154150
-
Hamburg、ドイツ、20099
- 募集
- Investigational Site Number : 151369
-
Hamburg、ドイツ、20246
- 完了
- Investigational Site Number : 151368
-
Mainz、ドイツ、55131
- 募集
- Investigational Site Number : 150031
-
Oberhausen、ドイツ、46045
- 完了
- Investigational Site Number : 150432
-
-
-
-
-
Santo Domingo、ドミニカ共和国、10101
- 募集
- Investigational Site Number : 2140001
-
-
-
-
-
Budapest、ハンガリー、H-1097
- 募集
- Investigational Site Number : 3480006
-
Létavértes、ハンガリー、4281
- 募集
- Investigational Site Number : 3480003
-
Nyiregyháza、ハンガリー、4400
- 募集
- Investigational Site Number : 3480007
-
Székesfehérvár、ハンガリー、8000
- 募集
- Investigational Site Number : 3480008
-
-
-
-
-
Karachi、パキスタン
- 募集
- Investigational Site Number : 154264
-
Lahore、パキスタン
- 募集
- Investigational Site Number : 154266
-
-
-
-
-
City of Muntinlupa、フィリピン、1000
- 募集
- Investigational Site Number : 608001
-
-
-
-
-
Besançon、フランス、25000
- 完了
- Investigational Site Number : 250004
-
Bordeaux、フランス、33000
- 募集
- Investigational Site Number : 250008
-
Brest、フランス、29200
- 募集
- Investigational Site Number : 250005
-
Bron、フランス、69677
- 募集
- Investigational Site Number : 250014
-
Caen、フランス、14033
- 完了
- Investigational Site Number : 250002
-
Clichy、フランス、92110
- 募集
- Investigational Site Number : 250001
-
Garches、フランス、92380
- 募集
- Investigational Site Number : 250003
-
Lyon、フランス、69003
- 完了
- Investigational Site Number : 250009
-
Marseille、フランス、13008
- 終了しました
- Investigational Site Number : 250011
-
Montpellier、フランス、34295
- 募集
- Investigational Site Number : 2500013
-
Nantes、フランス、44093
- 募集
- Investigational Site Number : 250006
-
Paris、フランス、75015
- 募集
- Investigational Site Number : 250010
-
Paris、フランス、75013
- 終了しました
- Investigational Site Number : 250007
-
Strasbourg、フランス、67000
- 募集
- Investigational Site Number : 250018
-
Toulouse、フランス、31027
- 完了
- Investigational Site Number : 250017
-
Tours、フランス、37032
- 募集
- Investigational Site Number : 250016
-
-
-
-
-
Rio de Janeiro、ブラジル、20211-030
- 募集
- HEMORIO- Site Number : 076006
-
São Paulo、ブラジル、04020-041
- 募集
- Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo- Site Number : 076002
-
São Paulo、ブラジル、05403-000
- 完了
- Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina da Universidade de Sao Paulo- Site Number : 076008
-
-
Alagoas
-
Maceió、Alagoas、ブラジル、57010-300
- 募集
- Universidade Estadual de Ciencias da Saude de Alagoas- Site Number : 076005
-
-
Paraná
-
Curitiba、Paraná、ブラジル、80060-900
- 募集
- Hospital de Clinicas da Universidade Federal do Parana- Site Number : 076010
-
-
Rio Grande do Sul
-
Porto Alegre、Rio Grande do Sul、ブラジル、90035-903
- 募集
- Hospital de Clinicas de Porto Alegre- Site Number : 076007
-
-
São Paulo
-
Campinas、São Paulo、ブラジル、13034-685
- 募集
- Hospital e Maternidade Celso Pierro - PUC-Campinas- Site Number : 076012
-
Ribeirão Preto、São Paulo、ブラジル、14049-900
- 募集
- Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina de Ribeirao Preto- Site Number : 076001
-
-
-
-
-
Sofia、ブルガリア、1680
- 募集
- Investigational Site Number : 100001
-
Sofia、ブルガリア
- 募集
- Investigational Site Number : 151164
-
-
-
-
-
Hanoi、ベトナム
- 募集
- Investigational Site Number : 154212
-
Ho Chi Minh City、ベトナム、70000
- 募集
- Investigational Site Number : 704002
-
-
-
-
-
Antwerp、ベルギー、2020
- 募集
- Investigational Site Number : 150722
-
Bruges、ベルギー、8000
- 終了しました
- Investigational Site Number : 151156
-
Brussels、ベルギー、1090
- 募集
- Investigational Site Number : 150944
-
Brussels、ベルギー、1090
- 募集
- Investigational Site Number : 152345
-
Brussels、ベルギー、1200
- 募集
- Investigational Site Number : 150517
-
Brussels、ベルギー、1020
- 募集
- Investigational Site Number : 151796
-
Edegem、ベルギー、2650
- 募集
- Investigational Site Number : 154285
-
Ghent、ベルギー、9000
- 完了
- Investigational Site Number : 151134
-
Leuven、ベルギー、3000
- 募集
- Investigational Site Number : 151668
-
-
-
-
-
Arequipa、ペルー
- 完了
- Investigational Site Number : 604001
-
-
-
-
-
Coimbra、ポルトガル、3040-081
- 募集
- Investigational Site Number : 620003
-
Lisbon、ポルトガル、1649-035
- 募集
- Investigational Site Number : 620004
-
Ponta Delgada、ポルトガル、9500-370
- 募集
- Investigational Site Number : 620009
-
-
-
-
-
Warsaw、ポーランド、04-730
- 募集
- Investigational Site Number : 150575
-
-
-
-
-
Kuala Lumpur、マレーシア、59100
- 募集
- Investigational Site Number : 458002
-
Kuala Lumpur、マレーシア、50586
- 募集
- Investigational Site Number : 458001
-
-
-
-
-
Amman、ヨルダン、261
- 募集
- Investigational Site Number : 4000001
-
-
-
-
-
Vilnius、リトアニア、08661
- 募集
- Investigational Site Number : 154237
-
-
-
-
-
Cluj-Napoca、ルーマニア、400006
- 募集
- Investigational Site Number : 642001
-
Cluj-Napoca、ルーマニア、400006
- 完了
- Investigational Site Number : 151188
-
Cluj-Napoca、ルーマニア、400006
- 募集
- Investigational Site Number : 642002
-
-
-
-
-
Beirut、レバノン
- 募集
- Investigational Site Number : 4220004
-
Beirut、レバノン、166830
- 募集
- Investigational Site Number : 422001
-
-
-
-
-
Moscow、ロシア
- 募集
- Investigational Site Number : 643001
-
Saint Petersburg、ロシア
- 募集
- Investigational Site Number : 643002
-
-
-
-
-
Beijing、中国、100045
- 募集
- Investigational Site Number : 1560001
-
Beijing、中国、100730
- 終了しました
- Investigational Site Number : 156003
-
Guangzhou、中国、510080
- 終了しました
- Investigational Site Number : 152357
-
Guangzhou、中国、510080
- 募集
- Investigational Site Number : 1560002
-
Hangzhou、中国、310003
- 終了しました
- Investigational Site Number : 152358
-
Hangzhou、中国
- 終了しました
- Investigational Site Number : 152359
-
Nanjing、中国、210008
- 募集
- Investigational Site Number : 157252
-
Shanghai、中国、200092
- 終了しました
- Investigational Site Number : 152356
-
Shanghai、中国、200040
- 終了しました
- Investigational Site Number : 150899
-
Shanghai、中国、200040
- 終了しました
- Investigational Site Number : 151787
-
-
-
-
-
Durban、南アフリカ、4001
- 募集
- Investigational Site Number : 154138
-
Johannesburg、南アフリカ
- 募集
- Investigational Site Number : 710-003
-
Johannesburg、南アフリカ、2057
- 募集
- Investigational Site Number : 150346
-
-
-
-
-
Chiayi City、台湾
- 募集
- Investigational Site Number : 151500
-
Chiayi City、台湾
- 募集
- Investigational Site Number : 154093
-
Hualien City、台湾、970
- 募集
- Investigational Site Number : 152152
-
Kaohsiung City、台湾、833
- 募集
- Investigational Site Number : 152246
-
Kaohsiung City、台湾、807
- 完了
- Investigational Site Number : 152244
-
New Taipei City、台湾、231
- 募集
- Investigational Site Number : 151534
-
Taichung、台湾、404
- 募集
- Investigational Site Number : 151179
-
Taichung、台湾、411
- 募集
- Investigational Site Number : 151181
-
Tainan、台湾、704
- 募集
- Investigational Site Number : 153248
-
Tainan、台湾、710
- 募集
- Investigational Site Number : 152153
-
Taipei、台湾、112
- 募集
- Investigational Site Number : 152226
-
Taipei、台湾、100
- 募集
- Investigational Site Number : 151182
-
Taipei、台湾、104
- 募集
- Investigational Site Number : 152321
-
Tao Yuan County、台湾、333
- 募集
- Investigational Site Number : 153158
-
-
-
-
-
Chiba、日本、266-0007
- 募集
- Investigational Site Number : 153217
-
Osaka、日本、545-8586
- 完了
- Investigational Site Number : 153205
-
Tokyo、日本、157-8535
- 募集
- Investigational Site Number : 153204
-
-
Tottori
-
Yonago、Tottori、日本、683-8504
- 完了
- Investigational Site Number : 153203
-
-
-
-
-
Daejeon、韓国
- 募集
- Investigational Site Number : 153191
-
Seoul、韓国
- 募集
- Investigational Site Number : 153212
-
-
Gyeongsangnam-do
-
Yangsan、Gyeongsangnam-do、韓国、50612
- 終了しました
- Investigational Site Number : 154208
-
-
Seoul-teukbyeolsi
-
Seoul、Seoul-teukbyeolsi、韓国、03080
- 募集
- Investigational Site Number : 153180
-
Seoul、Seoul-teukbyeolsi、韓国、03080
- 募集
- Investigational Site Number : 153196
-
Seoul、Seoul-teukbyeolsi、韓国、05505
- 募集
- Investigational Site Number : 151149
-
Seoul、Seoul-teukbyeolsi、韓国、06973
- 募集
- Investigational Site Number : 153222
-
-
-
-
-
Kowloon、香港
- 募集
- Investigational Site Number : 344001
-
-
参加基準
研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。
適格基準
就学可能な年齢
- 子
- 大人
- 高齢者
健康ボランティアの受け入れ
いいえ
サンプリング方法
非確率サンプル
調査対象母集団
ゴーシェ病の診断が確認されたすべての患者は、ICGGゴーシェレジストリに登録する資格があります。
Gaucher Pregnancy Sub-registry の場合: 幼児の登録に関係なく、適格なすべての女性について妊娠データを収集することをお勧めします。 患者が複数回妊娠している場合、このサブレジストリに登録されているすべての女性について、個々の妊娠ごとのデータ収集が推奨されます。
説明
包含基準:
ICGGゴーシェレジストリ
- ゴーシェ病の診断が確認されたすべての患者は、レジストリに登録する資格があります。 確定診断は、文書化されたβ-グルコセレブロシダーゼ欠損症および/またはβ-グルコセレブロシダーゼ遺伝子の変異として定義されます。
- すべての患者に対して、適切な患者許可が取得されます。
ゴーシェ妊娠サブレジストリ:
- ICGG Gaucher Registry に登録されます。
- 妊娠している、または妊娠しており、適切な医療文書が入手可能であること。
- サブレジストリ関連のデータ収集が実行される前に、サブレジストリに参加するための署名済みのインフォームド コンセントと承認フォームを提供します。
除外基準:
- ICGG Gaucher レジストリおよびサブレジストリへの参加の除外基準はありません。
研究計画
このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
- 観測モデル：コホート
- 時間の展望：見込みのある
コホートと介入
グループ/コホート |
|---|
|
ICGGゴーシェレジストリの患者
実験的介入は行われません。
ゴーシェ病の患者は、臨床評価を受け、患者の主治医によって決定された標準治療を受けます。
|
|
ゴーシェ病と診断された妊婦
実験的介入は行われません。
-ICGGゴーシェ登録に参加し、ゴーシェ妊娠サブ登録に参加することに同意した、ゴーシェ病の診断が確定した妊娠中の女性、彼女が疾患特異的治療を受けているかどうか、および彼女が治療される可能性のある市販製品に関係なく.
|
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
時間枠 |
|---|---|
|
ICGG Gaucher Registry: 患者のモニタリングに関する推奨事項をゴーシェ医学界に提供し、患者の治療を最適化するのに役立つ患者の転帰に関するレポートを提供する
時間枠：42歳
|
42歳
|
|
Gaucher Pregnancy Sub-registry: イミグルセラーゼによる ERT などの疾患特異的治療を受けているかどうかに関係なく、妊娠中にゴーシェ病を患うすべての女性の合併症や乳児の成長を含む妊娠転帰を追跡します。
時間枠：42歳
|
42歳
|
協力者と研究者
ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。
捜査官
- スタディディレクター：Study Director、Genzyme, a Sanofi Company
出版物と役立つリンク
研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。
一般刊行物
- El-Beshlawy A, Tylki-Szymanska A, Vellodi A, Belmatoug N, Grabowski GA, Kolodny EH, Batista JL, Cox GF, Mistry PK. Long-term hematological, visceral, and growth outcomes in children with Gaucher disease type 3 treated with imiglucerase in the International Collaborative Gaucher Group Gaucher Registry. Mol Genet Metab. 2017 Jan-Feb;120(1-2):47-56. doi: 10.1016/j.ymgme.2016.12.001. Epub 2016 Dec 6.
- Mistry PK, Batista JL, Andersson HC, Balwani M, Burrow TA, Charrow J, Kaplan P, Khan A, Kishnani PS, Kolodny EH, Rosenbloom B, Scott CR, Weinreb N. Transformation in pretreatment manifestations of Gaucher disease type 1 during two decades of alglucerase/imiglucerase enzyme replacement therapy in the International Collaborative Gaucher Group (ICGG) Gaucher Registry. Am J Hematol. 2017 Sep;92(9):929-939. doi: 10.1002/ajh.24801. Epub 2017 Jul 7.
- Rosenbloom BE, Cappellini MD, Weinreb NJ, Dragosky M, Revel-Vilk S, Batista JL, Sekulic D, Mistry PK. Cancer risk and gammopathies in 2123 adults with Gaucher disease type 1 in the International Gaucher Group Gaucher Registry. Am J Hematol. 2022 Oct;97(10):1337-1347. doi: 10.1002/ajh.26675. Epub 2022 Aug 24.
- Weinreb NJ, Camelo JS Jr, Charrow J, McClain MR, Mistry P, Belmatoug N; International Collaborative Gaucher Group (ICGG) Gaucher Registry (NCT00358943) investigators. Gaucher disease type 1 patients from the ICGG Gaucher Registry sustain initial clinical improvements during twenty years of imiglucerase treatment. Mol Genet Metab. 2021 Feb;132(2):100-111. doi: 10.1016/j.ymgme.2020.12.295. Epub 2021 Jan 8.
- Weinreb NJ, Kaplan P. The history and accomplishments of the ICGG Gaucher registry. Am J Hematol. 2015 Jul;90 Suppl 1:S2-5. doi: 10.1002/ajh.24054. No abstract available.
- Buyers RP, Collin-Histed T. Foreword. Am J Hematol. 2015 Jul;90 Suppl 1:S1. doi: 10.1002/ajh.24053. No abstract available.
- Weinreb NJ, Goldblatt J, Villalobos J, Charrow J, Cole JA, Kerstenetzky M, vom Dahl S, Hollak C. Long-term clinical outcomes in type 1 Gaucher disease following 10 years of imiglucerase treatment. J Inherit Metab Dis. 2013 May;36(3):543-53. doi: 10.1007/s10545-012-9528-4. Epub 2012 Sep 14.
- Ain NU, Vaishnaw M, Mistry PK. Natural-History Mapping of Lysosomal Storage Disorders (LSDs): Gaucher Disease as a Model for Precision Care. J Inherit Metab Dis. 2026 Jan;49(1):e70128. doi: 10.1002/jimd.70128.
研究記録日
これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。
主要日程の研究
研究開始 (実際)
1991年4月1日
一次修了 (推定)
2034年1月31日
研究の完了 (推定)
2034年1月31日
試験登録日
最初に提出
2006年7月12日
QC基準を満たした最初の提出物
2006年7月31日
最初の投稿 (推定)
2006年8月1日
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
2026年4月14日
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
2026年4月13日
最終確認日
2026年4月1日
詳しくは
本研究に関する用語
キーワード
追加の関連 MeSH 用語
その他の研究ID番号
- DIREGC07009
- ICGG Gaucher Registry (その他の識別子：Sanofi)
- U1111-1295-5844 (レジストリ識別子：ICTRP)
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。